¿Cómo el estigma afecta el manejo de nuestra condición?


#1

Por Alexander Wolf and Nancy Liu
Publicado en https://diatribe.org/issues/67/learning-curve#sthash.zyFvQTnu.dpuf
Traducción y comentarios Mariana

Hace algunos años se realizó en twitter una encuesta para medir el impacto del estigma en quienes vivimos con diabetes. Se tuvo la grata sorpresa de poder encuesta a más de 5 mil personas y se encontró que el estigma es algo real y que afecta en el manejo de nuestra condición.

Breve resumen: En esta encuesta se recibieron respuestas de personas tanto con diabetes tipo 1 como con diabetes tipo 2 y fue realizada por la empresa dQ&A de la que ya habíamos platicado.

Algunos de estos resultados se presentaron en una de las conferencias de Friends for Life, evento gigantesco en el mundo de la diabetes del cual también ya te hemos platicado.

En general, se observó que las personas con diabetes tipo 1 reportaron haber tenido experiencias con estigma más frecuentemente que aquellas personas diagnosticadas con diabetes tipo 2. Estas personas indicaron a su vez que el estigma era mayor cuando el manejo era más intensivo o visible.

  • 76% de las personas con diabetes tipo 1 indicaron sentirse estigmatizados a comparación de 52% de personas con diabetes tipo 2.
  • 83% de los padres de niños con diabetes tipo 1 reportaron sentirse estigmatizados, mucho más alto que 74% de adultos tipo 1. Esto puede parecer sorprendente ya que muchos padres indicaron haber sido culpados por “ocasionar” la diabetes tipo 1 de sus hijos, este es, como te imaginarás y sabrás uno de los más grandes mitos y falta de información sobre la diabetes.
  • 61% de las personas con diabetes tipo 2 en terapias intensivas (con múltiples dosis de insulina al día o microinfusora de insulina) reportaron sentirse estigmatizados a comparación de sólo 51% utilizando fármacos orales.

¿Qué tipo de estigma es al que se enfrentan las personas que viven con diabetes y cómo se sienten al respecto?
De aquellos que respondieron que la diabetes vienen acompañada de estigmas muchos percibieron un sentimiento de falla o responsabilidad personal. Además muchos respondieron que la diabetes se siente como una carga en el sistema de salud y que especialmente la diabetes tipo 2 se considera una falta de responsabilidad y falla grande. Por supuesto que resulta innegable que estas percepciones se conviertan en culpa, pena, aislamiento.

Los medios ciertamente juegan un rol importante en estas percepciones.
Muchas personas también expresaron frustración por el hecho de que la sociedad en general percibe a la diabetes como algo “no tan serio” y que puede ser totalmente manejado con elecciones saludables o que los individuos eran culpados por haber ocasionado su condición en el caso de ambos tipo s de diabetes. Como ya sabemos, la diabetes tipo 1 no tiene relación alguna con estilos de vida saludable y la diabetes tipo 2 tiene grandes factores de riesgo relacionados con genética, raza, edad y factores de riesgo (combinados).

Pero ¿qué significa todo esto?
Los resultados de la encuesta indicaron la necesidad de más educación y concientización en población general sobre diabetes y los retos del manejo de la condición. Muchos testimonios de personas con diabetes demostraron las frustraciones de lidiar con muchas de los mitos que la gente maneja sobre diabetes empezando por la falta de comprensión entre las diferencias de diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2, el pensamiento de la facilidad del manejo de la condición, o que los individuos son directamente culpables por haber desarrollado algún tipo de diabetes.

Y tu ¿crees que esto sea diferente en nuestros países de América Latina?


#2

Si, claro. XCuando estoy en un restaurante y ne mido mi glucosa aquello es como función de circo y peor cuando me voy a inyectar.
He encontrado personas diría yo bastante ignorantes que me dicen que la diabetes es por mi mala nutrición. Ya desisti de explicar. Pero aprendi para no juzgar con otras enfermedades


#3

Si, a mi una señora me comento cuando me medi la glucosa en el restaurante que fuera un poco mas discreto (obvio que me enoje) pero antes de contestarle, ella me dijo:

“Hay gente que si ve sangre puede desmayarse o simplemente no esta acostumbrada”. Por lo que uno si tiene que se respetuoso asi como digamos antes de comer no es que uno se esconda sino que debe estar al pendiente de las otras personas (Pensar en el Projimo). Obvio que hay gente como dice @Vilma_Viquez que no vale la plena perder tiempo explicandole, pero si ser una persona diabetica responsable y tener los accesorios o como dicen un kit basico.

Glucometro, tiras, pastillas de glucosa, insulina, glucagon… etc, etc…


#4

Hola jamas habia pensado en los que se desmayan con la sangre. Gracias


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