ELIMINANDO LA PENA Y LA CULPA POR LAS COMPLICACIONES

ESCRITO POR: Renza Scibilia y Chris Aldred conocido como “The Grumpy Pumper”

La mayoría de las personas que viven con diabetes recordarán las conversaciones que han tenido con los profesionales de la salud sobre las complicaciones relacionadas con la diabetes y, a menudo, esos recuerdos no son especialmente positivos.

Para muchos, fue tan temprano como el diagnóstico que el monstruo de complicaciones feo y aterrador apareció por primera vez bajo el disfraz de “Haz lo que te dicen, o sucederán todas las cosas desagradables”. Para otros, no fue hasta más adelante. Y para algunos, el diagnóstico de diabetes coincidió con el diagnóstico de una complicación relacionada con la diabetes.

Independientemente de cuándo, es importante que no se hable de las complicaciones de manera que se sienta culpa y vergüenza.

Renza y Grumps sobre complicaciones

Durante los últimos años, los defensores de la diabetes Chris “The Grumpy Pumper” Aldred (Reino Unido) y Renza Scibilia (Australia) han estado sugiriendo que es hora de encontrar una nueva forma de hablar sobre las complicaciones.

Chris (mejor conocido por todos como Grumps) fue diagnosticado con una úlcera en el pie hace dos años y usó ese diagnóstico para comenzar una campaña en línea que alienta a las personas con diabetes a hablar sobre su propia historia de complicaciones. Usando el hashtag #TalkAboutComplications (Hablemos Sobre Complicaciones), cada vez más personas compartieron sus experiencias de vivir con diferentes complicaciones. Para algunos, era la primera vez que se sentían cómodos hablando sobre el tema y compartiendo sus propias historias. Las discusiones en línea crecieron rápidamente, reuniendo una colección de cuentos de personas de todo el mundo y proporcionando un espacio digital seguro para el apoyo y el estímulo de los pares.

Renza trabaja en Diabetes Australia y participó en el desarrollo de su declaración de postura de lenguaje que inició el movimiento #LanguageMatters (el Lenguaje Importa) s hace más de ocho años. Estaba interesada en el vínculo entre cómo las palabras utilizadas al discutir complicaciones impactan en cómo las personas se sienten emocionalmente, así como en explorar cómo hacer que las personas se sientan más cómodas al hablar de lo que a menudo se considera un tema tabú. Sabía que replantear la forma en que hablamos sobre las complicaciones es fundamental si queremos detener el estigma y la culpa que parecen ir de la mano con ellas.

Juntos, han viajado por todo el mundo, hablando en conferencias y eventos, han sido invitados en varios podcasts y han escrito para varias publicaciones digitales e impresas sobre su trabajo en esta área.

A medida que las personas continuaban compartiendo sus historias de complicaciones relacionadas con la diabetes, era muy evidente que había una sensación de culpa y vergüenza que se sumaba a la carga de lidiar con la complicación real. Esta vergüenza vino de varios lados. A menudo, fueron los profesionales de la salud quienes sugirieron que era culpa de la persona con diabetes. Otros hablaron de sentir esa vergüenza de los miembros de la familia que comentaron que se debía a que “no se habían cuidado adecuadamente”. Quizás lo más doloroso fueron los comentarios de otras personas con discapacidad que castigaron a otros de nuestra propia “tribu”, exigiendo que comenzaran un plan de manejo agresivo (lo más frecuente, se sugirió un plan de alimentación bajo en carbohidratos y alto en grasa) e insistían que de haberlo hecho antes no habría resultado en complicaciones. La culpa de otros que caminaban por el mismo camino parecía cruel.

Comentarios como estos solo se suman a la ansiedad, el estrés y el miedo que frecuentemente acompañan a las complicaciones relacionadas con la diabetes. Estamos condicionados a sentir ese miedo, y también estamos condicionados a creer que todas las complicaciones pueden prevenirse completamente.

Parte de la discusión #TalkAboutComplications ha sido alentar a las personas a pensar en su atención como una forma de reducción de riesgos, en lugar de usar el término prevención. Con demasiada frecuencia, hemos visto comunicaciones que sugieren que las complicaciones pueden prevenirse, si solo las personas siguen diligentemente las instrucciones de su equipo HCP y ejecutan un A1c por debajo del 7%. Y, sin embargo, escuchamos una y otra vez de personas que realmente y realmente lo habían hecho, y aún así fueron diagnosticadas con complicaciones.

Historia real

En otro ejemplo de diabetes que se niega a jugar limpio, no hay garantías, e incluso ser “la persona con diabetes perfecta” no es una garantía de que las complicaciones se mantengan alejadas. (Si bien el DCCT ciertamente mostró una reducción en las tasas de complicaciones cuando las personas con discapacidad pueden alcanzar una HbA1c por debajo del 7%, no existe una forma absoluta a prueba de fallas para detener todas las complicaciones).

Pero, imagina lo diferentes que nos sentiríamos si en lugar de señalar con el dedo, las discusiones sobre las complicaciones se hicieran de una manera segura, humana y amable. En lugar de discutirlos como un punto final, sin ninguna luz más allá de eso, las conversaciones fueron sobre la posibilidad de ellos, la reducción del riesgo y ninguna culpa. En lugar de amonestación, habría un sentimiento de apoyo si sucede. Esa sería una forma mucho mejor de comenzar, y continuar, las conversaciones sobre un tema que, para muchos, no ha sido más que una carga de miedo y ansiedad.

Vivir con diabetes es difícil. ¡Es muy difícil! Se necesita motivación para seguir adelante. Añade a esto un diagnóstico de complicaciones relacionadas con la diabetes y simplemente se duplica. El tratamiento puede ser difícil y el resultado puede no ser lo que queremos. Incluso cuando el resultado es lo que queremos, no necesariamente termina ahí; para muchos, será necesario considerar esta complicación por el resto de nuestras vidas.

La diabetes y sus complicaciones relacionadas no son solo físicas; ellos también son emocionales. Hay un impacto psicológico de ambos en todas las personas con diabetes. Incluso aquellos que no tienen una complicación, existe el temor de desarrollarlos. El estudio MILES de Diabetes mostró que el área de mayor problema en todos los tipos de diabetes era preocuparse por el futuro y la posibilidad de desarrollar complicaciones graves (1).

¡Y esa es solo una de las razones por las que es importante entender bien las complicaciones relacionadas con la diabetes! Agregando a la carga con palabras que culpar y avergonzar pueden desmotivar. Y todos sabemos que la falta de motivación nunca mejorará los resultados físicos o psicológicos.

El lenguaje sobre las complicaciones relacionadas con la diabetes tiene que cambiar. El Lenguaje Importa (#LanguageMatters) y necesitamos continuar hablando sobre complicaciones (#TalkAboutComplications) de una manera que fomente la discusión y apoye a las personas a encontrar la ayuda que necesitan.

3 Me gusta

Hola, no saben cuan identificada me sentí, cuando me diagnosticaron diabetes 2 hace unos diez años me sentí terrible nunca hasta casi mis 50 años había sufrido de nada pero resulta que tenía diabetes, no entendía claramente porque, sí estaba con algo de exceso de peso pero ni comía tanto y nunca me gustaron mucho los dulces por lo que no los elegía normalmente pero ahí viene el pero me sentía anímicamente miserable mi esposo y yo nos quedamos sin trabajo, nos robaron la casa, tuvimos luego que venderla para que no la rematen etc, etc ahora entiendo que eso contribuyo a que tenga diabetes, los primeros 6 meses después del diagnóstico pensé que me podía morir en cualquier momento por una baja de azúcar, no dormía y me sentía tremendamente avergonzada y culpable. Gracias a Dios encontré un buen doctor que me enseño como manejar medicamentos, dietas… hasta ahora salvo una baja que tuve super peligrosa no he tenido grandes complicaciones. Disculpen la larga historia pero quiero agradecer poder leer que tengamos acceso a artículos y foros como este que nos ayudan a cuidarnos y no sentirnos avergonzadas y culpables de la enfermedad, si hubiera tenido conocimiento de páginas o foros como este me hubiera ahorrado por lo menos un par de años de tristezas

2 Me gusta

Hola! que bueno que nos compartas tu historia y saber que encontraste un buen doctor que te guía en el manejo de la condición, por acá te apoyamos leyendo tus inquietudes, compartiendo experiencias y con la información que dejamos en el foro, así que no dudes en escribir cuando quieras.

Saludos!

2 Me gusta

Gracias mil:smiling_face_with_three_hearts:

1 me gusta

Gracias por compartirnos tu historia.

1 me gusta
Web-Stat web statistics