Escuelas para diabéticos


#1

Hola, soy nueva aquí, tengo una hija de trece años que fue diagnosticada hace 10, entre la adolescencia y la hormona ha entrado a una etapa de negación absoluta, se comporta como si no tuviera nada, de manera qque come sin medirse y sin inyectarse, sus hemoglobinas glucosiladas son altísimas (la última fue de 14) y su futuro de seguir así, no es muy prometedor. La escuela no ayuda mucho, es decir, siempre hay una tienda donde comprar, niños con dietas diferentes y dulces para compartir, mi hija no entiende y le entra a todo, Me he dedicado a buscar escuelas especializadas en niños diabéticos con mal control, me refiero a un internado en donde ella pudiera estudiar con mas niños como ella pero con la tranquilidad de que esta controlada y no encuentro nada. Ya no se que hacer ni como cuidarla, mi casa parece carcel, la cocina está con llave, no dejo que nadie lleve nada y aunque se que esa no es la solución, solo espero que ayude. Ya probe con terapia tanto sicológica como siquiátrica, ¿el resultado? he gastado mucho, y eso es lo único que obtuve.

De verdad, yo creo que no soy la única con un caso así, cre que debería existir algun colegio especializado, digo si quieres que tu hijo sea golfista, existen colegios en donde mandas a tus hijos un año, viven de internos y estudian la escuela regular y vomitan golf, ¿por qué no un colegio así para diabéticos?


#2

#3

Hola Maria Fernanda, te entiendo me imagino que a esa edad es muy dificil con tantas cosas ricas y chatarra que venden en la calle. yo te recomiendo que hables seriamente con ella que se cuide no solo por su enfermedad si no por el bien estar de su cuerpo, mira que despues de la adolescencia es muy dificil adelgazar no para vernos bellas si no para sentirnos mejor. hay muchos libros que ayudan se que es una epoca de rebeldia, pero recuerda que mientras mas le niegas las cosas a los chicos mas lo van a hacer… se que estas palabras no ayudan mucho pero para eso tenemos esta pag. para escucharnos y desahogarnos suerte :wink:


#4

Maria Fernanda:
Consegui esta informacion de Campamentos para Niños con Diabetes en Mexico, que puede resultarte útil:
http://www.continents.com/diabetes-safari07.htm


#5

Ella ha asistido ya a campamentos para diabéticos y en general va contenta, pero no hemos obtenido muchos resultados, al final el entusiasmos de los primeros dias va disminuyendo y en menos de un mes ya perdió todo el orden, de verdad que ha sido muy dificil. Un siquiatra en la ciudad de mexico me dijo que si yo viviera en Estados Unidos, lo que se sugeriría hacer en mi caso sería internar a la niña en una clínica para sacarla de este ambiente en el que ya caimos en un circulo vicioso. Ella se quería ir a estudiar un año a Canadá, pero estube investigando y en general lo que hacen es que los chicos se van de intercambio a otras casa y asisten a la escuela publica y por supuesto esa opción no me sirve. Yo se que todo lo que dicen es cierto y de verdad lo agradezco y además creeme que que todos los dias intento darle refuerzos positivos (todo lo que mi paciencia permite y a veces no es mucho) pero de verdad creo que esto se me está saliendo de las manos. Mi hija ya rebasó todos los límites de la rebeldia, no tiene temor de Dios y con esto me refiero a que de pronto actua por encima de mi y de su padre como si estubieramos pintados o ella sorda.


#6

Eso ya lo intenté, de hecho la tengo haciendo ejercicio, pero ejercicio de verdad, hace por lo menos 50 min de cardio, porque al final eso le sirve para controlar sus glicemias pero como está en una etapa de rebeldia, todo el cuento de que le sirve para su belleza le vale sombrilla, claro que de cualquier manera tiene que hacerlo, yo se que algún día (como siempre le digo) lo va a agradecer cuando ella tenga cuerpazo y otras chicas no. Por lo que dices acerca de que mientras mas le niegas mas se aferran es una gran verdad, pero si no le niego y comienzo a ser permisiba mas abusa. de verdad les digo, no se cuantas personas aqui han tenido este padecimiento en la adolescencia, pero !que etapa mas dificil!, solo espero que la sobrevivamos y lo digo en el sentido estricto de la palabra. Gracias por el apoyo


#7

#8

La verdad si te lo agradecería, yo creo que le hace falta tratar con chicos en su misma condición pero que tienen una perspectva positiva, me parece que esa retroalimentación puede servirle sobretodo porque entiendo que a veces ella ha de pensar que no la entiendo y la verdad es que tiene razón porque aunque tengo la capacidad de entender que debe ser dificil para ella, no comprendo por lo que está pasando ya que no vivo una situación igual, por muy cerca que esté.


#9

Gracias por tu confianza. Creo que debemos hacerlo de manera que ella no se sienta presionada y tratar de que no se entere que tu estas involucrada, eso seria muy negativo.
En primer lugar necesito me des su nombre completo y si tiene algún sobrenombre, fecha de nacimiento que grado estudia todo los detalles que puedas facilitarnos aficiones etc.
En segundo lugar un e-amil y si tiene algún grupo de chat (Hotmail etc)
De esta forma yo puedo la puedo ir agregando al grupo de chateo de la Fundación, de una manera muy sutil, para que no sienta rechazo. Espero esto la ayude. No debes darte por enterada yo te ire informado como van las cosas por esta via, y tu me iras informado de igual forma si hay algún cambio en ella. Confirmame si estas de acuerdo en hacerlo de esta forma.
Bueno manos a la obra espero la información.
Fundación Amigos Contra la Diabetes (FADI)


#10

Mi hija se llama Ximena y su messenger es jimenachain@hotmail.com tiene 13 años su cumpleaños es el 19 de abril, ella ha asistido a un campamento en mexico para niños diabeticos que se llama Tonalli, le encanta chatear, está estudiando sexto de primaria.
Ella ya sabe algo acerca de esta página porque sabe que estoy buscando escuela para ella.
Te quiero comentar que el tema de estudiar fuera es algo que le entusiasma aunque claro le da miedillo, te lo comento porque no se como la vayas a contactar pero si es por medio de este espacio si es fácil que ella sepa que estoy involucrada.
No tienes idea de como te agradezco esto y creo que debo estar muy desesperada para aceptarlo, pero creeme que ya no se que hacer. Ojalá y Ximena acceda.

de nuevo mil gracias


#11

No te angusties más, deja las cosas en manos de FADI y de Dios …por algo estamos aquí las dos. Aveces en medio de nuestra desesperación y sin darnos cuenta las soluciones nos llegan de una manera fácil… no crees que el hecho de que por medio de este canal ambas podamos trabajar por el bien de Ximena? Te recuerdo yo no tengo diabetes, pero hace 17 años trabajo con personas con esta condición en su mayoria niños y jóvenes lo que me hace diabetica tipo 3 ( de corazón).y se lo difícil que para algunos padres y madres es todo esto. Tengo la plena seguridad que entre las dos y el equipo de FADI intentaremos darle a tu hija todo el apoyo que ella necesita para sobrellevar esta etapa de su vida tan difícil.
Nuevamente te agradezco toda la confianza que nos estas dando.
Fundación Amigos Contra la Diabetes (FADI)


#12

Hola María Fernanda, me imagino por lo que pasas. Mi hijo tiene tres meses con el diagnóstico y tiene 10 años, lo ha aceptado de alguna manera, pero entra en shok cuando se tiene que inyectar el humalog , sobre todo si ya lo ha realizado en el día. Actualmente, le han cambiado el esquelma de inyección y prácticamente se tiene que inyectar para cada comida y se niega a cambiarlo, nos ha dicho que esperemos unos días para el prepararse. Y así lo hemos entendido, no es fácil. En el colegio he solicitado ayuda, y gracias a Dios el apoyo es incondicional, sobre todo en que la cantina, como se le dice en Venezuela, no le venda nada y él lo sabe. Y hablamos con sus compañeros de salón que gracias a dios lo apoyan y cuando se mide siempre esta acompañado con uno de sus amiguitos y me cuenta que le aplauden cuando no se inyecta, de allí por su puesto, la reacción que tiene ahora no!. No es fácil, pero la ayuda de un psicólogo puede ser útil.
Tiemblo de solo pensar que mi nijo, del cual estoy orgullosisima de su actitud ante su condición, pueda cambiar cuando entre en esa edad díficil, en la que esta ti hijita ahora. Tienes que hablarle muy pelado, muy crudo, sino se ciuda se muere a sí de claro, yo lo he hecho y anque los ojos se me nublan, es una manera de que vean una realidad posible si no se controlan, y que los sueños que tienen tendrán pocas posibilidades de que los realicen.
suerte amiga y que Dios te de la paciencia, constancia y sabiduria para que logres cambiarla, te fe.
Caruis


#13

Caruis te agradezco lo que me dices, pero yo creo que lo que pasa es que mi hija lleva ya 10 años en esto y yo creo que ya está chocada. Cuando la diagnosticaron tenía tres años y una vez superado el trauma de los piquetes todo parecía ser maravilloso, era una niña conciente y al parecer muy madura, siempre le hable con la verdad, fuí estricta y muy clara, al parecer y según me dijo un siquatra eso tampoco fué tan bueno, es necesario vivir el duelo. En cuanto al apoyo de la escuela ¿que te digo? tuvimos años buenos y malos, dependía mucho de la maestra y lo comprometida que estuviera, la tiendita si es un problema, aunque no le vendan, siempre encuentra un compañero que le compra y de tantos… ella solo necesita convencer a uno diario, los amiguitos, igual, a veces lindos, a veces no. Mira, no solo es la adolescencia, yo creo que también es cansancio, la verdad es que a veces se nos olvida despues de tanto tiempo en esto, que el tratamiento es pesado, agresivo y poco permisivo, te pongo un ejemplo, si tu estás a dieta por muy estricta, siempre te da un margén o de perdida un día libre y con la diabetes no.
Quiero que sepas tu y todos lo que aqui participan, que mi intención no es asustar a nadie ni bajar la moral, al contrario, mi intención es que sepan por lo que se puede pasar, de algún modo compartirles mi experiencia, compartirles todas las trampas que puedes hacer con el glucometro para que te de una lectura normal, MI HIJA YA LAS PRACTICO TODAS, así que algo le he aprendido. Y sobre todo, lo hago por si de repente hay alguien esté pasando lo mismo, sepa que hay alguien mas que lo comprende y con quien puede compartir, porque ya te iras dando cuenta con el tiempo que a veces en esto se esta muy solo, es dificil que la demás gente te entienda aunque tenga buena intención pero no tienen ni idea por lo que estas pasando, son cosas que tienes que vivir para comprender.
Cuando mi hija enfermo, yo me volví tan exageradamente eficiente que mi hija manejaba niveles de glicemia practicamente normales, los médicos estaban impresionados con mi eficiencia, super organizada y hasta cargaba con mi báscula a todos lados y de nutrición me volví una experta y cada que sabía de alguién con un hijo mal controlado yo juraba que era culpa de los papas, te hablo de adolescentes claro, y ándale que llega la mia a la adolescencia y me he tragado mis juicios uno por uno. Pero seguimos adelante y espero que algún día mi hija entienda que lo que no haga ella por su salud, no lo va apoder hacer nadie.
Te envío un abrazo y te agradezco tus buenos deseos, espero que tu también tengas la fortaleza que se necesita para sobrellevar esto de manera positiva, tengo fe en Dios y se que el nos ilumina. Suerte


#14

Hola María Fernanda, te comprendo perfectamente. Estas pasando por una etapa díficil que evidentemente es comprensible para una adolescente. Efectivamente tienes razón a mi hijo se la descubrieron hace tres meses y nos pregunta, con mucha frecuencia, si la limitación en la comida y lasinyecciones es para toda la vida. Solo le respondemos, sólo dios sabe, eso depende de ti y cosas así, porque la esperanza no hay que perderla. Estamos nuevos en eto y mi reacción ahora es la misma que tuviste. No se que decirte, aferrarnos a dios y pedirle la sanación y la gracia de la preseverania y la sabiduria que requerimos para sobre llevar todas las atapas de la vida con ellos.
Un abrazo.
Caruis


#15

Definitivamente tienes razón, no hay que perder la fe, la ciencia avanza rápido y se está investigando mucho al respecto, ya hay protocolos de investigación con las células madre y aunque veremos resultados en unos años, no importa, por otro lado no es lo mismo diabetes hoy que hace 30 años, las insulinas son mas puras y los tratamientos mejores, te permiten llevar una dieta mas relajada y eso ayuda. No encuentro una sola razón en todo mi alrededor para no creer que es posible. De hecho mi pleito mas grande con mi hija es ese, siempre le digo “caray habiendo tantos adelantos actualmente y tu no quieres llegar bien a la cura” Pero espero que esta etapa pase y que para todas ustedes sea mucho mas fácil de lo que ha sido para mi.
Un abrazo
María fernanda


#16

Hola vuelvo a la antigua pregunta de cuando me inice en esta discusión…debo entonces entender que por experiencias propias mi hijo llegado a la adolescencia se pondra como tu hija?no quiero que te sientas mal pensando que estas alarmando a nadie, no! al contrario sirve de ayuda porque yo estoy aqui muy contenta y confiada de que todo va bien con mi bebe y al parecer me estoy ilusionando que como el parece estar conciente de su problema a pesar de la edad, igual todas esas normas se caeran cuando llegue ese momento. Fijate, es cuando pienso que ni siquiera los psicologos u orientadores de diabetes tienen un esquema o manual a seguir, porque a mi kla psicologo y la orientadora me dicen que la ventaja de que mi hijo le haya dado esto tan pequeño es que llegada la adolescencia no hara ningun descontrol o desorden en su vida; pero el caso es que tu hija la diagnosticaron casi igual que a mi bebe que es un año más que el mio?nada!. Y me sucede que cuando voy a consulta veo el estar llenisimo de jovenes adolescentes con los indices super elevados, que me dicen a mi los asistentes , enfermeras y médicos “son jovenes que tienen poco tiempo con la enfermedad y como estan en esa edad DIFICIL tu sabes…” entyonces por que? por que tratan de ocultar esto que esta alli? que sabemos entonces que nos puede suceder a la mayoría mira, de pronto mi hijo seria uno de los pocos que no se revele, pero le puede suceder, la verdad que no tengo las hereramientas de como podriamos enfrentar este problema de los adolescentes con esta condicion porque imaginate, me encantaria poder ayudarte y saber como yo actura cuando llegase este momento. Un fuerte abrazo


#17

Claro que no, cada serhumano es diferente y vive la misma situación de manera diferente, no quiere decir que lo que vivo yo con mi hija lo tengas que vivir tu o alguien mas. Es cierto que es mas fácil adaptarte cuando eres pequeño, mi hija ni siquiera recuerda bien como fue todo al principio (al menos no de manera conciente), a mi me decía el pediatra que normalmente tienen mas problemas con los adultos que con los niños y la razón es que un niño que crece con una dieta y un orden establecido es mas fácil que con un chico al que de pronto le cambias la vida de la noche a la mañana y luego encima de esto si está pasando por una etapa tan confusa como la adolescencia, pues peor, sinembargo tampoco es cierto que porque los diagnostican a los tres, dos o inluso al nacer no vayan a rebelarse en algún mometo de su vida Y ESO ES LO MAS NORMAL, digo si uno se rebela! Y también es cierto que de pronto nadie te dice que va a pasar y eso es mas por ignorancia que por mala intención. Pero hay que estar preparados, de verdad yo también pensé que eso no me iba a pasar nunca, ¿como? si yo era supereficiente, super cuidadosa y mi hija estaba bien adaptada y positiva y de pronto… llego la adolescencia, le afectó sentirse diferente, comer diferente, es parte de querer pertenecer y no puedo culparla por querer pertenecer y comer chucherias como cualquier niña de su edad, pero no puedo permitirlo porque le hace daño y ella se revela y es normal y es mas fácil contartelo que vivirlo. Creo que las únicas herramientas que nos sirven es el no estar ignorantes y estar bien preparados y concientes de lo que puede pasar.Y en resumen la respuesta a tu pregunta es NO, a tu hijo no TIENE que pasarle lo mismo que a la mia pero SI, si PUEDE pasarle, pero mi mejor consejo es que no te angusties, aprovecha que ahora está tan abierto en hacerle concencia acerca de lo que sucede sin olvidar que es un chiquito al que le paso algo que el no termina de entender que es, pero que le movió el mundo y que no fue agradable, una cosa es que uno sea positivo, pero ser diabetico no es lo que le pides a santa en tu cartita de navidad y se vale decirlo y se vale lamentarlo. El siquiatra un día me dijo que eso es lo que a mi me hizo falta, me hizo falta entender que mi hija era solo una niña y que tambien tenia miedo y que de ser una niña muy sana a la que ni las vacunas le daban temperatura de pronto se había encontrado en un ospital con suero, piquetes, muestras de sangre, le quitaron de sus 7 vasos de leche al dia solo le dejaron tres, si tenia hambre tenia que comer solo lo de la dieta sin pedir mas y si no tenia pues con la pena pero tenia que comer y como decia el siquiatra “y tu actitud fue de ni modo reina asi es la vida y esto no es tan malo y vamos a disfrutar y aqui no paso nada, llevas tu tratamiento en orden y se acabo, hay gente que esta peor” cuando a lo mejor debi decir si, amor lo que te pasa no es lindo y yo tambien lo siento, pero vamos a salir adelante.
De corazón te digo que espero que para ti sea mas fácil y si no, pues me marcas y lloro contigo


#18

Hola Mama de Diego y María Fernanda,
Pienso que hay que vivir con ellos cada etapa. Todos los días es un día distinto para ellos y buscar de corazón las respuesta a cada una de sus preguntas, que ellos noten la solidaridad de la familia y que lo padeces y lo vives con ellos, aunque no te pinches ni te inyectes. Yo le he dicho a mi hijo que ese dia a mi también me disgnósticaron diabete y hago la dieta igual que el. El me ha dicho pero no te inyectas, y yo le respomdo. Claro que si lo hago cada vez que lo haces tu, lo siento igual que tu la sientes, anque no lo veas y observo que la mirada le cambia, esa solidaridad les da confianza y sienten seguridad. Darles animo en todo momento y apoyo en todo lo que quieren ser. Luis Carlos quiere ser corredor de Karting y hacemos todo lo posible para que alcance ese sueño, y le decimos tu única limitación es que tu no quieras hacer las cosas bien de lo contrario no tienes limitación alguna. Y de lo orgullosa que estoy de el se lo repito cada vez que puedo. El autoestima es indispensable sin autoprotegerlos tanto, se que es difícil pero hay que darles confianza y soltura a ellos. Solo le pido a mi diosito que nos de mucha paciencia, sabiduría y fuerza para ayudarlo y tengo mucha fe que que esto es un trance que en cualquier momento, pasará. Ya cuanto con nuevas amigas y estamos para ayudarnos, saludos desde caracas.


#19

Hola Maria Fernanda como bien debes saber la diabetes es una enfermedad que si no se controla debidamente puede afectar a muchos órganos de nuestro cuerpo y como consecuencia, recortar la vida de quien la padece pregúntale a tu hija si quiere vivir muchos años o pocos y mal, reúne toda la información que puedas sobre las consecuencias y le muestras toda esa información. Si no recapacita tendrás que buscar soluciones más drásticas por lo menos asta que cumpla su mayoría de edad. En cuanto a lo del colegio yo estoy buscando uno interno en España pero de momento no e encontrado nada.


#20

Miguel, si tu estas en españa, hay un colegio para diabéticos con mal control en casa, asmáticos, bulímicos y anorexicos en Francia, se llama la perle cerdane esta cerca de la frontera con españa. Y te agradezco mucho tus comentarios, todo el tiempo trato de que mi hija haga conciencia, solo espero lograrlo pronto, ahora ella está mejor


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