Hoy es un mal día


#1

Hola!!! Es la primera vez que me animo a escribir un blog, pero creo que lo único que va a aliviar mi sensación de impotencia es escribir para desahogarme. Tengo una niña preciosa de 14 años que fue diagnosticada hace 5 años. Desde entonces todo ha sido un torbellino emocional para todos en mi casa. He pasado por todas las etapas por las que puede pasar un padre de un niño diabético desde las preguntas sin respuesta hasta la aceptción de esta condición con la que tenemos que vivir, y digo tenemos, porque aunque es ella quien la padece, todos estamos afectados por su condición.
Dije que hoy es un mal día porque anoche mi peque se fue a dormir a casa de una amiga (es una adolescente y por más que la quiera proteger no la puedo limitar), y a pesar de todas las recomendaciones y de que se llevó todo para paliar una emergencia, esta mañana me llamaron para decirme que se sentía muy mal y que había vomitado. Esto me disparó todas las alarmas porque sé cuál es la causa de los vómitos: principios de una cetoacidosis. Cuando le pregunté en cuánto tenía la glicemia me dijo en 448. “Dios mío 448 y con vómitos”. Ella usa una bomba de insulina (microinfusora), así que le dije que se pasara una corrección con una jeringa mientras yo llegaba a buscarla en casa de la amiguita. Cuando llegué, con solo verla ya sabía que estaba bastante mal porque estaba pálida. Antes de montarse al carro volvió a vomitar. Se preguntarán ¿qué fue lo que pasó? Pues pasa que aunque uno tome todas las precauciones, siempre surgen imprevistos. Resulta que el set de infusión se estaba filtrando y por lo tanto ella no estaba recibiendo la dosis de insulina que tiene programada en su bomba. Asumo que si se midió anoche y ya estaba alta y se pasó una corrección, y esta mañana se volvió a medir cuando se comenzó a sentir mal, pues habrían pasado más de seis horas sin suficiente insulina en su organismo… Ya saben cuál es el resultado.

Ya comencé el procedimiento de emergencia: medir cetonas en orina, porque no consigo las tiras para medirlas en sangre, aumentar su insulina basal en 20%, mucha agua y medirla cada hora hasta ver valores normales al igual que “cero” cetonas en la orina; eso me puede tomar hasta 24 horas.
Acabo de ir a medirla y todavía está en 274. Allí está pálida, durmiendo porque se siente horrible, porque esta terrible condición me la tiene allí tendida en la cama cuando debería estar en casa de su amiga disfrutando de los últimos días de vacaciones escolares.

Hoy es un mal día porque hoy me volví a llenar de rabia y de impotencia y lo único que me provoca hacer es llorar y llorar y preguntarme una y otra vez "¿Hasta cuándo? ¿Hasta cuándo vamos a tener días como estos? ¿Cuándo se termina esta montaña rusa de malestares, impotencias, rabias y sinsabores?
Hace mucho que elegí pensar que si Dios nos mandó esto es porque algo tenemos que aprender.
Pero hoy me quedé sin fuerzas, hoy volvieron todas las preguntas sin respuestas, hoy volvieron todas las rabias e incertidumbres. “¿Por qué a mi pequeña?”

Hacemos todo lo que está a nuestro alcance para que nuestra hija tenga la mejor calidad de vida posible, sin escatimar en costos o sacrificios, y viene la vida nos mete una zancadilla que nos hace tropezar y caer nuevamente.

Sé que quizá para el final de este “mal día”, ya no me sienta tan llena de rabia, impotencia y frustración, pero no es fácil para ningún padre ver a su hijo tendido en la cama sin poder hacer más que esperar a que todo vuelva a la normalidad. También sé que no soy la única que está pasando por esto o que ha pasado por un día así y que muchos de ustedes podrán identificarse y ponerse mis zapatos por un ratito.

Ya les contaré cómo termina el día… Mientras tanto voy a acostarme en la cama con mi princesa a velarle su sueño.

Chaíto,

Melissa


#2

Melissa,

Me uno a tu pena, sé que no es fácil, pero es un pequeño escollo, tienen lo más fuerte con lo que todo se puede vencer, el amor de familia.

Al igual que la mayoría de las mujeres que conozco, sé que eres fuerte y valiente, y eso mismo te hará soportar todo este pesar que sientes por tu hija.

Por otro lado quizá mis palabras te suenen huecas o sin sentido, pero sé que todo saldra bien. Dios los cuida y bendice aún a pesar de que a veces no entendemos el porque de estos acontecimientos.

Un fratenernal abrazo desde México para ti, tu hija y familia, pronto estará bien y volverá a disfrutar nuevamente de sus amigos, el colegio y demás …

Animo, no estas sola …


#3

Melissa, te entiendo perfectamente y de verdad le pido a Dios x tu pequena y todos las personas q de una manera u otra sufren de algo; leia tu testimonio y me identifiqué contigo pues mi Sorayita tambien se nos desmayo este lunes, gracias a Dios pudo abrir la puerta del bano y mi marido pudo ayudarla…yo trabajando pero mi corazon palpitaba tan fuerte q presentia algo…mi bb tirada en el suelo, mi marido y mi hijo tratando de reanimarla…segun mi hijo mi reina tenia los ojitos blancos…bueno, son cosas q pasan pero a pesar de todo demos gracias a Dios xq hay casos peores…tenemos muchas preguntas sin respuestas, xq nuestros hijos??? pero es asi y de nada sirve lamentarse…arriba ese animo, tu nina te necesita sana. Lo de mi Soraya fué una intoxicacion alimentaria pues tenia dolor de estomago, un poco de diarrea pero lo q le causo la perdida de conocimiento fué cuando quiso vomitar. Espero q cuando leas esto tu nina este mejorcita y no nos cansemos de dar gracias a Dios, ok???cuidate mucho!!! mi gran amigo Edgar tiene razon cuando te dice “no estas sola…” bye


#4

Querida Melissa, no olvides que a pesar de lo oscuro que nos luce el panorama, siempre hay una luz en el camino y las cosas siempre mejoran. Recuerda que si Dios te mando ésto, es porque está seguro de que tú puedes con ello.
Espero que cuando leas estos comentarios ya tu niña esté en plena recuperación.
Dale de mi parte un abrazo y tú recibe otro con mucho cariño.


#5

Amiga MELISSA, debes estar pasandolo muy mal ya que en el poco tiempo compartiendo contigo por esté medio, primera vez que siento tu rabia, e impotencía y dolor. Amiga las palabras quizas no son la solución pero amiga, tu puedes y todas esas cosas que van sucediendo es una experiencia en el dia
a dia de la diabétes, no desmayes, dios estara siempre contigo y esto pasará
y dejará en tí una gran enseñanza y a tiempo todo tiene remedio, amiga dios permita que la preciosa ya cuando recibas estos mensajes este bien, mis oraciones , y besos para ustedes. madre valiente e informada y luchadora esa eres tú.


#6

Hola! Gracias a todos por sus palabras de apoyo; no se imaginan lo que significan para mí, me hicieron llorar, pero bueno, pienso que llorar no es malo sino que sirve para limpiarnos un poquito el alma.
Mi peque ya está un poco mejor; las cetonas bajaron de 3 cruces en orina a 2 y sus niveles de glicemia ya están normales.

Edgar, tus palabras ni son huecas ni sin sentido. Gracias!!! Si es verdad que las mujeres somos fuertes cuando de nuestros hijos se trata, a veces nos sentimos débiles. Pero ya estoy mejor, gracias a Dios. Una vez más, gracias por tus palabras de apoyo.

María Lucía, espero que tu Soraya ya esté mejor. Sé perfectamente cómo se siente ese palpitar en el pecho porque uno sabe que algo no está bien… Ese cordón umbilical no se rompe nunca.
Gracias también por tu apoyo moral y por hacerme sentir que no estoy sola.

María de los Ángeles, con ese nombre tan lindo no se puede esperar nada más de ti (creo fervientemente en los Ángeles, de hecho mi casa se llama 7 Angels). Siempre me repito lo mismo, si Dios me mandó esto es porque sabe que puedo con esto y con más.

Gladys, ¿qué te puedo decir? Gracias una y otra vez por tu apoyo. Sé que Dios está conmigo. “Donde está Dios no hay derrotas”.

Sé que a veces en momentos difíciles se nos hace difícil ver la luz en el camino. Trato de no cuestionar las cosas que nos pasan, pero hay días, como hoy, en que las cosas se nos hacen cuesta arriba, qué les puedo decir que ustedes ya no sepan.
Qué difícil es ver a nuestros pequeños pasándola mal.
En días como hoy quisiera ser como “Hechizada” que en un pestañear o en un movimento de nariz pudiera desaparecer de la faz de la tierra esta condición que afecta a tanta gente. Lamentablemente, eso no es así y tenemos todos, aquellos que son diabéticos y aquellos que los rodeamos, tratar de hacer de tripas corazón y vivir la vida a plenitud, tan plena como Dios nos lo permita.

Esta página ha sido una bendición para mí. Trato de estar informada y de compartir mis conocimientos con la mayor cantidad de gente posible, y en días como hoy me ha servido de desahogo y para saber que hay todo un mundo allá afuera que se identifica con con uno y está allí para apoyarse mutuamente.

Un beso y un abrazo graaaaande para todos,

Melissa


#7

dios bendito, gracias podemos dormir mas tranquilas, MELISSA, eres una MADRAZA Y EXCELENTE AMIGA.


#8

Querida Melissa, leyendote pude sentirme en tus zapatos, sentir tu desesperación, sentir el amor por tu hija y lo mejor, sentir que eres una mujer de Fe, te felicito por ello, creo que tenemos mucho en común, además de mi hijo de 14 años con diabetes. No he tenido esa experiencia extrema aún, pero he sufrido demasiado por mi pequeño y vaya que duele el alma, sin embargo la pregunta que me he hecho no es ¿por qué?, sino ¿para qué? y creo que es para dar testimonio de fortaleza, crecimiento espiritual y sobre todo de Fe en Dios porque como bien dices “Donde está Dios no hay derrotas”.

Te mando un gran abrazo y de verdad no estamos solas.

Que Dios bendiga a ti, tu pequeña y tu familia.
Elizabeth


#9

Me duele tener que leer estas situaciones que pasan en nuestra enfermedad.
Espero que tu hija se recupere muy pronto y a ser posible nunca mas repita esta situación.

Pero me indigna ver como la industria farmacéutica en vez de investigar como terminar con esta enfermedad, solo investiguen en medicamentos para paliarla y que les genere grandes sumas de dinero y un buen crecimiento de mercado. Claro, que si dan con la cura, se les termina la gallina de los huevos de oro y pierden el gran negocio que somos para ellos, que son personas sin escrúpulos que hacen oídos sordos a situaciones como la de tu hija y otras que sufrimos a diario…

Perdonad por mi comentario, pero me duele mucho que una persona sufra, pero que un niño pase por esto no tiene nombre, eso no tiene por que ocurrir y francamente seguirá pasando, por desgracia no nos ven como enfermos diabeticos, nos ven como clientes… he trabajado mas de 10 años en la industria farmacéutica y aun tengo relación con ese mundo.


#10

Hola Melissa, buenos dias:
Dices q tu nina va un poco mejor pero deseo de todo corazon q a partir hoy sabado esté MUCHISIMO mejor, tu tranquila xq somos muchos los q estamos contigo de pensamiento y oramos x tu nina y todos los nuestros.
Mi Sorayita bien gracias a Dios… amanecio con 157 pero me tranquiliza xq tiene q regresar a pie(con unos companeros de cole)entonces ahi quema azucar.
Que tengas un bonito sabado, cuidate y recibe todas mis ondas positivas.
Besos pa tu pequena…como se llama?tal vez podrian hacer amistad con mi Sorayita…aunque te confieso q mi hija un dia me dijo q no queria conocer gente como ellan es decir, q tiene diabetes…en fin. bye


#11

Buenos días a todos. Gracias, Elizabeth, por tus lindas palabras. Dios me da las fuerzas para seguir adelante. Sé que Él está ahí para ayudarme a levantar cuando me caigo.
José Carlos, entiendo tu indignación y creo que todos los que habitamos en esta comunidad también nos sentimos así una que otra vez… Sé que hay institutos que se dedican a la investigación para la cura, pero que no llegan más lejos por falta de aprobación o de recursos, sin embargo tengo fe y mucha que nuestros pequeños y todos los afectados por esta condición verán días mejores porque algún día van a dar con la cura.

El reporte de hoy es que estoy de mejor ánimo porque mi peque, Thaylu, ya está mejor, aunque ayer tuvo dos bajones, que eso es típico en ella cuando le pasan estas cosas. Anoche cuando le medí las cetonas por última vez ya las tenía en cero, gracias a Dios. Esta mañana cuando la medí estaba un poco alta, pero es el efecto rebote que viene con los bajones, ya le pasé una corrección y sigue durmiendo, como buena adolescente que es.

Gracias a todos una vez más por su apoyo incondicional y por sus oraciones y buenos deseos.

Reciban un abrazo grande de parte de nosotros tres, mi peque, mi esposo y yo, y sepan que así como ustedes estuvieron allí para apoyarme con sus palabras de aliento, yo también estoy aquí para apoyarlos cuando lo necesiten.

Cariños,
Melissa


#12

Hola Melissa, Dios te oiga y ojala algún día tenga “cura”, pero si pensamos realistamente, lo que da ahora mas dinero y cada vez crece mas a nivel mundial, es la diabetes, en mi caso a raíz de la misma tomo medicación para la diabetes, hipertension, colesterol, trigliceridos, gastroproteccion por la toma de tanta medicación y un amplio abanico de tratamiento incluyendo las carismas tiras reactivas, esto hace que la industria ingrese a diario millones de euros o dolares, pero no te puedes ni imaginar la tremenda cantidad de dinero que les generamos, pues por culpa de esta enfermedad desarrollamos otras con sus respectivos tratamientos, realmente no permitirán que este negocio se les escape, si curan la diabetes muchos laboratorios se arruinarían y desaparecerían, así que investigan mucho en paliarla y hacernos la vida mas “fácil y cómodo”, pero siempre con una continuidad en el gasto de por vida, no les seria rentable por ejemplo, una vacuna, pues la usaríamos unas pocas veces, la insulina es varias veces al día de por vida, haz números y veras. Es como ocurre con las guerras, existen hoy en día para poder mantener los negocios de las fabricas de armas y su comercio, por desgracia se lucran con nuestra salud y si descubren una buena investigación, la compran y la archivan, si sale en las noticias, pero por unos días, después todos a la normalidad del día a día diabetico.

Siento ser tan duro, pero es la realidad y quizá por muchos años…

saludos.


#13

Melissa lei tu mensaje, vi como desahogabas esa impotencia que sientes, pero amiga, debes tener calma, tu hija al verte así se siente peor, todos los dìas sale el sol y para nosotros debe ser resplandeciente alguna vez, de eso estoy segura, no tengo hijos pequeños pero mi compañera de trabajo tiene una niña de 4 años con diàbetes y aveces las pasa muy mal, pero adelante, no nos queda otra, me alegro que tu hija ya este bien. gracias por estar ahi compartiendo tus penas y alegrìas.


#14

Doy gracias a Dios xq tu nina esta mejor, me alegro mucho de verdad.
Cuidate y que Dios te bendiga a ti y tu familia
Buen domingo!!


#15

HOLA MELISSA:

Espero de todo corazón que cuando leas ésto, tu hija esté nuevamente controlada y lista para seguir disfrutando esa maravillosa edad en la que ella está.
Pero aún deseo más que tú ya te encuentres más tranquila, que hayas desechado ese DOLOR DEL ALMA que te invadió con la crisis de tu hija, que esa desesperanza que se siente ante situaciones inesperadas y desafortunadas ya no esté en ti.

Les mando a tu hija y a ti un gran abrazo, y te recuerdo, querida amiga que todo suceso tiene un porque y toda adversidad nos enseña una lección.

Recibe mis saludos desde México.


#16

Querida Melisa, No puedo evitar quebrarme por lo que le ha sucedido a tu niña, realmente siento mucha pena e impotencia, estas cosas pasan y lamentablemente seguirán pasando… En este último tiempo he tomado mucha conciencia de lo que puede significar una cetoacidosis para un DT1 y realmente doy gracias por el excelente manejo que hicieron de la emergencia, confieso que si me hubiese pasaba a mi hace unos meses atrás, hubiera terminado internado…

También se me mezcla la amargura con el orgullo por esta comunidad y todos sus valiosos miembros que llegaron en seguida al rescate, esto mantiene en mi garganta una emoción que en ocasiones cuando leo desde mi trabajo (lo que se da últimamente) me hace pensar que debería salir corriendo a buscar a tantos y a tantos afectados por la diabetes que aun siguen aislados y solos…

No dejemos que la impotencia nos paralice (bueno si saben como me avisan). Comprendo claramente lo que dice Jose respecto de que los labos nos ven como clientes, pero hay algo que entiendo diferente… Si el paciente DT1 reclamara como cliente, incluso denunciara como cliente, el negocio cambiaría! Hoy los riesgos están en los pacientes, pero si el negocio es grande, que también sea grande la responsabilidad…

Me sumo al mensaje de esperanzas, estos bailes no deberían volver a darse jamás para nadie! Y la mejor manera de contribuir a ello es compartir las experiencias y la información, es decir EDUCANDO! No solo a otros diabéticos y familiares, si no al mundo, Manifestando como nos/l@s afecta la diabetes en cuanta oportunidad se nos presente… Recordemos el “para que” del Día Mundial de la Diabetes (http://www.me.gov.ar/efeme/diabetes/) que celebramos el próximo 14 de noviembre y aprovechemos para gritar a viva voz como nos afecta la diabetes, con mensaje de pastor alertando al rebaño!!

Arriba el animo; los quiero y admiro mucho, y tengo esperanzas de que juntos lograremos grandes cosas!

Salud!


#17

Buenos días a todos… Vaya, se me hace un nudo en la garganta de leer tantos y tantos mensajes de apoyo. No me cansaré nunca de darles las gracias por lo que me han hecho sentir… La conexión que hay entre los miembros de esta comunidad es increíble. He pasado muchos años sintiéndome sola con esta diabetes que afecta a mi pequeña. Me he educado e instruido, he leído todo lo que me cae en las manos y he investigado, pero el apoyo que he sentido en estos días desde que decidí escribir para desahogar mi rabia e impotencia por lo que le pasó a mi peque es como Mastercard: “NO TIENE PRECIO”.
Haber conocido a Manuel y por ende haber llegado hasta esta comunidad es un regalo de Dios; el poder compartir mis experiencias y ayudar con información o con mi simple apoyo a aquél que lo necesita me alimenta el alma, me hace sentir que todos estamos aquí por un motivo.

Mi peque pasó muy bien el día de ayer. Todavía duerme, pero ya la medí esta mañana y está en 120.

Gracias una vez más por todas las palabras de apoyo.

Cariños para todos,

Melissa


#18

Amiga,
Ya ves… despues de la tormenta viene la calma. Despues de la noche viene sale el sol… tienes muchos mas amigos y amigas de los que pensabas, que estamos aqui para ti y para tu chama, para que puedas compartir lo duro de estos momentos entre tanto esperamos por una cura.

Para mi no es una cuestion de si va a suceder: es simplemente una pregunta de CUANDO sucedera.

Un abrazo grandote desde California, chama!


#19

Amiga, que hermosa familia es está comunidad, todos en apoyo de todos, que grande saber que todavia contamos con sere humanos maravillos y que lo unico
que nos separá en la distancia, en medio de tantas guerras, disputas y problemas mundiales, nosotros somos una familia maravillosa. dios los bendiga.


#20

Hola Melissa! en verdad se que has pasado por dias angustiantes, yo no se que decirte pues si creo que cuando uno es madre hace todo lo posible por que nuestros hijos esten bien y sufres y padecen a la par con ellos. Mi esposo y yo luchamos para que nuestro bebe sobreviviera pero Dios nos mando una prueba muy fuerte, mi bebito fallecio 16 dias despues, nacio mal de su corazon y no aguanto, paso por 4 hospitales pero hicimos todo lo que estuvo en nuestras manos, te entiendo tu angustia pero como dice un dicho “lo que no te mata te hace mas fuerte” y si tu y tu hija y tu familia eran personas fuertes, con todo esto son y seran doblemente fuertes, porque el amor que sientes por tu hija va mas alla de todo. Se vale llorar, gritar, angustiarse, pero no se vale quebrarse, tienes un motivo muy pero muy grande y es tu hija, y ella le toca tambien echarle ganas para que primero Dios haga una vida mas tranquila pues tambien ella sufre. Animo!! en verdad mis oraciones para todos ustedes, que para mi son un ejemplo de vida!!! Un abrazo muy pero muy grande desde México y mis oraciones para ustedes!!!


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