Incremento de personas recientemente diagnosticadas

Queremos llamar la atención de nuestros seguidores, y por medio de ellos alertar a la opinión pública sobre lo que consideramos una verdadera explosión del número de nuevas personas diagnosticadas reciente y fehacientemente como celíacos.

Alguien podría concluir que una de las razones de esta anormalidad sería que se ha instalado últimamente la celiaquía en los medios, a través de periodistas interesados en difundirlo.

Otra razón esgrimida: que es el resultado de las campañas de difusión alentadas y llevadas a cabo por los distintos foros y asociaciones celíacas del país.

También lo atribuirán al dictado de la Ley celíaca por parte de nuestro Congreso, que todos saben de su existencia, que desgraciadamente no ha sido reglamentada aún.


Tenemos en esta nuestra página la sección HISTORIAS DE VIDA, para que los celíacos, que para nosotros solo son personas “con otra forma de ser”, relaten sus propias experiencias, y que divulgamos para llamar la atención sobre casos increíbles de errores de tratamiento y subdiagnosticado , y que servirán a otros celíacos en sus propias vivencias, algunas desafortunadas.

Deseamos que esta editorial les induzca a internarse en estas historias personales, que quizás ustedes desconocen, y que ellas puedan llegar como toque de atención a organismos de salud y que aceleren sus políticas públicas de estadística, para el relevamiento y conocimiento profesional de la celíaquía y sus consecuencias, que afecta la calidad de vida de una importante cantidad de argentinos.

Que a través de un diagnóstico social preventivo se ayude a conocer la verdadera dimensión de esta población involucrada y hoy marginada.

Hemos perdido lamentablemente una oportunidad única con la realización del último Censo Nacional para conocer la verdadera dimensión del número de afectados por ésta y otras afecciones desconocidas o poco difundidas en general.

Muchas de ellas “silentes”, silenciosas como la celíaquía, escondida entre patologías que han llevado a diagnósticos equivocados con la secuela de efectos no tan colaterales y no deseados…

Aquí van algunos de estos relatos más recientes y que dan ejemplo de nuestra preocupación, que creemos que está suficientemente fundada, y deseamos que su difusión responsable pueda mejorar las políticas públicas de Salud al respecto en un deseable y cercano futuro.

Quizás les sea tedioso leerlas, a nosotros no nos fue el releerlas y reescribirlas.



Noten que hay un gran porcentaje de adultos en estas historias, lo que según los especialistas no es frecuente (y sí les es más difícil y lenta la recuperación cumpliendo estrictamente la dieta) pues se consideraba que era un síndrome de los primeros años del crecimiento, cuando la dieta incorpora los cereales a los lácteos.

Aquí van, y se sorprenderán sabiendo que todos estos relatos han sido recibidos en la Página solo en los últimos meses.

Son sólo 21 relatos conmovedores de 80 que hemos recibido en estos años…



“Llegué a pesar 35 Kgs. y mido 1,69mts…”



Tengo 38 años y tengo tres hijos de 21, 11, 6 años, desde el año 96 me detectaron que era celiaca, me ocurrió después de que tuve mi ultima hija, mas menos a los 6 meses. Durante un año yo no tenía los síntomas, había subido de peso, ya que llegue a pesar 35 kgs. y mido 1.69 mts. se pueden imaginar! Pero no todo termino ahí, seguí teniendo problema de salud me detectaron lupus y tiroidea y artritis reumática, sigo con los tratamientos y cada 2 meses me hacen controles, creo que he vuelto a vivir después de tanto que pase. Siempre trato de aconsejar a las personas que me comentan algunos síntomas, que se hagan los controles de sangre y que no se dejen estar, en realidad yo llegue a pesar tan poco porque iba a los médicos y me tapaban los síntomas con remedios.



“No lo podía creer! de 8 personas 3 éramos celíacos…”



En el día de ayer me pasó algo un poco loco, no se como explicarlo.

Me envía un mensaje un amigo/conocido. Hace año y medio mas o menos que no nos vemos con un grupo de 8 de personas que conocí trabajando en la Acción Católica por 3 años, cuando nos reuníamos una vez por mes, yo llevaba mi vianda apta.

En estos últimos 4 meses 2 de ellos me llamaron ni bien salieron del

Gastroenterólogo, su diagnostico: Celiacos. Ayer me llamo el 2° no lo podía creer…!! de 8 personas 3 éramos celiacos.

No salgo de mi asombro. Creo que es favorable que el crecimiento de la información sobre la celiaquia, y en especial la formación de los médicos ayuda a que muchas personas que vienen sufriendo hace tiempo de distintas enfermedades asociadas, distintos síntomas puedan acceder a un diagnostico acertado y a tiempo.

A esto le sumo la buena noticia de la incorporación al PMO de la

celiaquia y su diagnostico precoz.



“Mi mamá es celíaca, se autodiagnóstico a los 54 años”



La mayoría de las historias que leí aquí tienen en común el hecho de que los médicos ni siquiera contemplan la posibilidad de que la causa del malestar de una persona pueda ser la celiaquía.

Mi mamá es celíaca. Increíblemente se lo “autodiagnóstico” a los 54 años.

Todo gracias a que el padre de una amiga mía compartía los mismos síntomas Por suerte para mi madre él era bioquímico y se realizó a sí mismo el análisis de sangre.

Ella en su enésima consulta con el gastroenterólogo le dijo

"Doctor, no será celiaquía?" a lo cual el médico respondió "No creo, pero mandemos a hacer los análisis por las dudas"

Allí se confirmó el autodiagnóstico de mi madre. Probablemente, si la casualidad no nos hubiera ayudado, hasta el día de hoy mi mamá seguiría poniéndose inyecciones de hierro cada una o dos semanas. Y su calidad de vida ha mejorado mucho desde que hace la dieta.



“Hace 10 años fui tratada por mis síntomas con diagnóstico de colon irritable”



Hace aproximadamente 10 años fui tratada por mis síntomas con diagnostico de colon irritable, hace 1 año tuve una recaída en mi salud que atribuí a mi pobre colon y comencé a seguir el tratamiento acostumbrado.

Al tercer día hice un cuadro de diarrea, en un día me deshidraté. Concurrí al gastroenterólogo, y me hizo descartar cualquier patología no asociada.

Una endoscopia y colonoscopía revelaron que mis vellosidades no existían !!. A partir de ese momento obviamente comencé con la dieta sin gluten luego de lograr asumirlo.

Les cuento que soy nutricionista pero tuve que recurrir a consultar a una colega. Me hice hace un mes el control de laboratorio y hoy felizmente casi estoy en el límite de lo normal.



“Tengo 28 años, hace 9 meses me enteré que soy celíaca”



Tengo 28 años, hace 9 meses que me entere que soy celiaca… la pasé muy mal porque los médicos después de 2 meses de búsqueda descubrieron la enfermedad.

Tenía diarreas, dolores estomacales, perdí 10 kgs. estuve muy mal anímicamente…, empecé a investigar, a entender de que se trata, y a buscar recetas, y tratar de llevar una vida sana… tengo 2 hijos, y por ahora con ellos no pasa nada, todo bien por suerte



“Tengo 28 años y hace menos de un mes me diagnosticaron que soy celíaca”…



Tengo 28 años y hace menos de un mes me diagnosticaron que soy celiaca…

Inicialmente me asusté y me atormentó pero después le agradecí a Dios que fuese la celiaquía y no otra enfermedad que no pueda controlar. Bajé de peso, tengo 48 kilos y estoy horrible, antes pesaba 56 Kg.

Nunca a se me pasó por la cabeza, casi ni conocía esa enfermedad, pero después que me la diagnosticaron empecé tomar conciencia que

“Hasta que no te pasa a vos no le prestas importancia…”



“A mi hija de 14 años le descubrieron la celiaquía este año…”



A mi hija de catorce años le descubrieron la enfermedad este año. Para ella es muy difícil realizar dietas ya que también tiene tiroides y yo mucho de cocina para celiacos no conozco.

Es una niña sumamente activa, practica deportes, realiza gimnasia y estudia, es excelente en lo que hace pero ahora esta pasando por esta etapa en la cual está rebelde y siente que todo le pasa a ella

Lo único que he podido cocinarle de estas recetas son los alfajores de maizena y el pan .Me gustaría mucho saber de otras mas económicas y fácil de hacer…



"Me descubrieron que soy celiaca a la vez de estar embarazada de 6 semanas y media"



Tengo 31 años y quiero compartir con ustedes que me descubrieron que soy celiaca, a la vez de estar embarazada de 6 semanas y medias, verdaderamente estoy muy desorientada sobre el tema y necesito ayuda.

Con el embarazo me dan ganas de comer de todo y sé que no lo puedo hacer y me pone muy mal. No puedo ir a reuniones porque se que todo lo que pongan en la mesa no lo puedo comer. Es triste, y no se como llevarlo a la vida cotidiana.



“A los 24 años tuve una crisis muy fuerte, diarrea y vómitos, perdí 40 kgs. En 6 meses.”



Desde criança sempre fui muito sensivel…acabaram diagnostcar intolerancia lactose…mas mesmo assim sempre vive com grande sensibilidade intestino sempre com muitas aftas etc… Aos 24 tive uma crise muito forte diarreia, vomitos,perdi 40 kg 6 meses horrivel ninguam sabia o que era ate que me disseram que era insuficiencia pancreas…receitaram-me kreon…Na altura quase nao comia acabei por melhorar mas frequentemente com muitas diarreias…ao fim de 4 anos voltou tudo ao mesmo mas a dobrar ou seja diarreia, falta apetite, dores musculares, arritmias dores cabeça enjoos perda

peso 22 em 6 meses anemia, procurei outro medico que disse seria dc mas nao fiz exames comecei dieta e melhorei mas nao 100% obtive ainda ajuda de um gastroentereologista de um hospital distrital acabei fazer biopsias que confirmaram Dc no entanto ja tenho tiroide afectada tenho fazer dieta muito rstrita… O diagnostico foi feito á 2 meses aos 30 anos…Ha o problema pancreas nunca existiu.



Cuando era niña siempre he sido muy sensible a la intolerancia a la lactosa … Diagnosticado … un estómago muy sensible siempre, con muchas aftas dolorosas… A los 24 tuve una crisis muy fuerte diarrea, vómitos, pérdida de 40 kgs horrible en seis meses. Nadie sabía lo que era hasta que me dijeron, que era la insuficiencia pancreática me prescribió síndrome de Krom… En el momento en que comencé apenas a comer mejor, tuve a menudo muchas diarreas … después de 4 años , al fin y al repetirse la diarrea, la falta de apetito, dolores musculares, dolores de cabeza, náuseas, arritmias. La anemia disminuyó mi peso en 6 meses, consulté otro doctor que dijo que hizo exámenes que confirmaron la celiaquía. Comencé la dieta sin gluten, , he mejorado, pero todavía no en un 100%. Recibí ayuda de un gastroenterólogo de un hospital de distrito quien terminó haciendo una biopsia que confirmó la EC. Sin embargo, ya había afectado a la tiroides que me obligó a hacer una dieta más estricta. El diagnóstico se realizó hace dos meses a los 30 años… El problema nunca existió en el páncreas.



“Hace poco tiempo nos enteramos que mi mamá de 55 años es celíaca…”



HACE POCO NOS ENTERAMOS QUE MI MAMA DE 55 AÑOS DE EDAD ES CELIACA Y LA VERDAD NOS TOMO POR SORPRESA, YA QUE EN NUESTRA FAMILIA ES EL PRIMER CASO.

ES UN MUNDO NUEVO PARA NOSOTRAS, POR SUERTE TENEMOS UNA TIA POLITICA QUE TAMBIEN ES CELIACA Y NOS ACONSEJO QUE ENTREMOS A ESTE SITIO!



“Hace tres días descubrí que soy celíaca, tengo 30 años”



Hace 3 días descubrí que soy celiaca, tengo 30 años, y hace mas o menos 3 meses que me siento muy mal… estoy atravesando un momento muy duro y triste en mi vida, por eso creo que se declaró en este momento… igual no lo sé realmente… sé que no tengo que asustarme, sé que cambiarán muchas cosas en mi vida, pero, obviamente lo único que me importa es empezar a sentirme bien yo, dentro de lo posible…con mi dolor…Bueno, quería que me conozcan… nos mantenemos en contacto… y gracias por estar y aparecer en mi vida!!!





"No sé como empezar y me siento muy deprimida porque desconozco sobre el tema"



Hola, mi nombre es Irma, tengo una niña de 6 años que es portadora de síndrome de Down, hace dos meses sus análisis arrojaron niveles de celiaquía altos, al mes se volvió a repetir esos análisis y arrojaron los mismos resultados, ahora esta todo preparado para hacerle una biopsia del intestino. Soy mamá soltera, y todo para mi es tan difícil porque tengo mis miedos y mis dudas.

Es por eso que consulté a más de un especialista y todos llegan a la misma conclusión: La biopsia. No sé como empezar y me siento muy deprimida porque desconozco sobre el tema. Ahora estoy leyendo mucho de Internet para informarme más, y de esa manera tratar de hacer lo correcto y lo mejor para mi hija, que es única. Desde ya agradezco todo lo que me puedan informar para hacer de la vida más llevadera, gracias. Un ABRAZO.



“Mi hijo tiene 22 años y hace una semana le diagnosticaron que es celíaco”



MI hijo cumple 22 años en Agosto, y hace dos meses que tiene diarreas, hace una semana le diagnosticaron que es celiaco. Recién vamos a comenzar a interiorizarnos sobre como realizar la dieta y veremos que nos dice el gastroenterólogo, y la incógnita es que tiene una obra social que no sabemos como nos responderá.



“Acudí al gastroenterólogo por mi colon irritable diagnosticado a los 17 años. Hoy tengo 65 años…”



Acudía al gastroenterólogo por mi colon irritable,(diagnosticado a los 17 años) Alrededor de los 60 años, (tengo 65)estaba permanentemente descompuesta y con muchos dolores estomacales, en especial al mediodía. Como no me hacían efecto los antibióticos ni otros remedios, el médico me preguntó qué comía al mediodía, en el trabajo: (un sándwich, galletitas.) Y, si notaba aceitosas mis deposiciones.

Al decirle que sí, él mismo me hizo una biopsia y me indicó el análisis especial de sangre. Al cabo de unos días, ambos me dieron positivos. Inicié la dieta y a los 15 días mi mejoría era notoria. Al mes, me sentía otra persona. En cuanto a la dieta, me informé por Internet y en las reuniones de la Asociación.



“Yo como mamá espero que algún día salga la Ley…”



Todo comenzó hace cuatro años, cuando a mi hija menor no daban con un diagnostico certero y gracias a un análisis y una biopsia, se confirmó que es celiaca. Pero en efecto dominó nos analizamos toda la familia y dió como resultado que mi mamá, mis hermanas y yo, también somos celiacas. Entonces comenzaron mis pruebas de cocina, algunas comidas he tirado y otras van mejorando.

Yo como mamá, espero que algún día salga la Ley y el futuro para mi hija sea mejor y pueda acceder en cualquier lado a los alimentos. Muchas gracias por compartir las recetas.



“Hoy después de 8 años, 8 cirugías, quimioterapia y varias cositas más recuperó 40 kilos y su única terapia es la dieta…”



Soy esposa de un celiaco no diagnosticado en su momento y debutó con un tumor de intestino delgado aunque el tumor ya tenía 12 cm y una metástasis regional. Hoy después de 8 años, 8 cirugías, quimioterapia y varias cositas mas, recuperó 40 kilos (llegó a pesar solo 40) y su única terapia es la dieta celiaca.



"Tengo 29 años y hace un mes me enteré que soy celíaca…”



Tengo 29 años y hace un mes me enteré que soy celiaca, realmente me puse muy triste ya que hace varios años que hago musculación y mi dieta era a base de avena y centeno y suplementos dietarios. En realidad no me acostumbro y no sé que es lo que puedo comer todavía, ya baje 3 kilos y 1/2 y aunque todos los días trato de no encontrar diferencia se que ya hay cosas que no puedo comer. Empecé a hacer terapia para tratar de sentirme igual al resto, de no sentir vergüenza de lo que me tocó.



“Hace 4 años mi hijo Joaquín empezaba a tener retrasos en su crecimiento”



Hace casi 2 años mi hijo Joaquín empezaba con retrasos en su crecimiento y diarreas esporádicas, Según el pediatra eran “normales”.

En el fondo yo sabía que algo mas había. Después de unos cuantos meses nos encontramos con el resultado de la biopsia y un mundo nuevo se nos abría. Tuvimos que aprender tantas cosas!

Sólo conocíamos la enfermedad de nombre y nada más. Así que fué y sigue siendo todo un desafío este camino. Hoy lo acompaño yo en la dieta, tengo 31 años y de chica viví teniendo síntomas sin saber que podían ser por esta enfermedad. Joaquín me ayuda con su fuerza de voluntad tan invencible! Gracias por dejarme compartir con ustedes nuestro camino.



"Hace tres años que padezco Polineuropatía Periférica. Descubrieron que era celíaca hace un año”



Hace tres años que, padezco Polineuropatía periférica. Es una enfermedad que suelen tener las personas diabéticas, pero yo no soy diabética. Después de recorrer muchos médicos de distintas especialidades y sin saber cual era el origen, descubrieron que era celíaca hace un año.

Estoy haciendo la dieta como corresponde pero hasta el momento no solucioné mis síntomas

Espero llegar a buen término ya que he leído que esta es una enfermedad asociada con la celiaquia. De todas maneras si pueden conectarme con alguien que tenga esta patología se los voy a agradecer.



“Tengo 22 años y hace tres meses me diagnosticaron celiaquía…”



Tengo 22 años y hace tres meses me diagnosticaron celiaquia y estoy muy agradecida a Dios porque no lo tomo como una enfermedad sino como “otra” forma de vida.

Cuento mi historia que espero que les sirva a otras personas pues desde que nací tenía diarreas, dolores abdominales y nunca tuve una vida normal. Cada vez que salía lo hacia con miedo a tener los dolores así estuve hasta ahora. Siempre pidiéndole a mis médicos especialistas que me hagan la biopsia pero nunca me daban la orden para realizarla, así fue hasta hace siete meses atrás. Me volví a enfermar pero esta vez con aftas en la lengua y ahí tome la decisión de cambiar de especialista.

Gracias a Dios después de tantas vicisitudes y tantos años de sufrimiento el nuevo médico me pregunto cuales eran mis síntomas e inmediatamente me dijo que era celiaca pero previamente se tenia que confirmar con la biopsia.

Y así fue que supe que soy celiaca. Al principio fue difícil pero estoy contenta porque cada día estoy mejor, simplemente con cambiar una dieta y sobre todo pude acostumbrarme. Gracias a esta Página podemos realizar comidas sin sentir la diferencia.



“Tengo 41 años y ayer me diagnosticaron esta enfermedad”



Tengo 41 años y ayer me diagnosticaron la enfermedad. Al fin he encontrado la respuesta a tantos malestares y lo más importante la respuesta a los problemas de embarazo que he tenido ya que el gastroenterólogo me ha confirmado que los 3 abortos espontáneos que tuve en el correr de mi vida fueron a causa de la celiaquia.

Realmente con esto confirmó además que el único hijo que tengo es un regalo de Dios ya que por más que pasé muy mal mi embarazo y los siguientes meses después de tenerle a mi niño, lo tuve al fin. Lo que me da bronca es que todos estos años me he quejado al ginecólogo y al clínico de mis malestares, la panza hinchada, aventamiento crónico, fatiga extrema, cansancio a cualquier hora del día, dolor de estomago después de comer y ninguno de los dos tan siquiera me sugirió que podía ser celiaquia o me derivó al gastroenterólogo.

Amén de los 3 abortos espontáneos que tuve y el ginecólogo siempre me decía que las causas no eran físicas sino que era el nivel de estrés que tenia. Lo que me angustia es que si me hubieran dicho que me hiciera los análisis a tiempo talvez no hubiera sufrido tanto con las perdidas.

En fin mi catarsis ya esta hecha. Ahora me estoy informando, tomando esto con tranquilidad, y ojala este testimonio les sirva a todas aquellas mujeres que pasaron por algo similar.



http://www.serceliaco.com.ar/shop/detallenot.asp?notid=474





Nota: Desde Esta Página: estudiabetes.org; INVITAMOS A QUE SI EXISTEN “CELÍACOS CON DIABETES” en esta comunidad SE UNAN A NUESTROS FOROS-Muchas Gracias.
Lic, Sandra Lis Gómez.

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