La autocompasión de la diabetes


#1

El dia de ayer, antes de sentarme a comer en la noche, fui a buscar mis aparatitos y a empezar el ritual. Me ■■■■■■ el dedo, y medí la glucosa. Luego agarre (para los argentinos: estuve a punto de escribir cogí… pero me di cuenta a tiempo) la pluma de insulina y me dispuse a inyectarme en la “guata”. Soy bastante delgada y por eso no tengo mucha grasa de donde agarrar. Me quedé un rato mirando los pequeños moretoncitos que ya tenía, di un suspiro, y dije pensando en voz alta: “ya no me quiero seguir pinchando”. Realmente fue un simple momento de fastidio, pero mi madre me miro con una expresión de angustia y desesperación. “por supuesto! Es lógico! Cualquier persona ya estaría harta!” Y luego de un momento “entonces no te pinches! Ya no te inyectes y veremos qué pasa”. Yo me quedé perpleja. Mi momento de queja soltó en ella esa desesperación que venía guardando. Empezó de nuevo a hablar de curas alternativas y tratamientos naturales. Por que el “Birm” o esa otra raíz cuyo nombre no recuerdo ahora, no podrían ser una ayuda para mejorar el sistema inmune y las defensas del cuerpo? Si al menos no curar mejorar, para reducir la cantidad de pinchazos al día! Porque no se podría simplemente cambiar radicalmente la dieta y simplemente suprimir los carbohidratos para ya no tener que inyectar insulina! Mientras yo le respondía a los porque’s con cierta impaciencia, ella finalmente me dijo “si claro, me estas tratando de decir que ya TODO sobre esta enfermedad se sabe, y que está descartada todo posibilidad de cura!”.
Vinieron a mi mente las varias discusiones sobre el tema de las células madre, la hemoterapia y otras ideas de tratamientos más peregrinas que suelen aflorar en este foro… A veces salen cosas bastante curiosas que, sacadas del contexto de la real necesidad que expresan, podrían causarme gracia. Y me di cuenta que mi madre está más desesperada que yo. Tan desesperada como para hipotéticamente estar dispuesta a desprenderse de los consejos de la medicina tradicional actual, y lanzarse en la búsqueda de algún tratamiento nacido en las selvas amazónicas, o promulgado por algún monje hindú. Hipotéticamente… porque sinceramente pienso que en la práctica, no sería capaz de ponerme en ese riesgo.
Pero he estado pensando mucho en esto… en esta desesperación que percibo tanto. Cuando de repente me toca contarle a alguna persona que me conoce, la noticia de mi flamante diagnóstico de Diabética Tipo 1, la primera reacción, invariablemente es: “pero no puede ser!” “deben estar equivocados!” “es imposible! No tu no! A ti no te puede estar pasando esto!”. En resumen, la primera reacción es espanto, miedo, angustia. Pero no dura más que unos segundos, antes de que entre en escena la segunda reacción, destinada a tranquilizarme: “pero no te preocupes, vas a estar bien!” “la medicina está muy adelantada” “tranquila, ahora se puede vivir muy bien con eso”. A mí desde un principio estas reacciones me parecieron contradictorias.
Pasada la primera semana en que para mí la noticia también fue un shock bastante fuerte, empecé a empezar… a acostumbrarme a mi nueva vida. Los chequeos frecuentes con el glucómetro, las inyecciones, la dieta… era molesto, pero… soportable. Entré en este foro y empecé a conocer gente como yo, que tienen que enfrentar lo mismo, y que han estado enfrentado lo mismo ya muchos años. Y saben? Ahora les puedo decir: estoy bien!
Es verdad que es fastidioso tener que inyectarse y pincharse tantas veces al día todos los días… Es verdad que es fastidioso no poder comer lo que a uno se le antoje cuando se le antoje. Es verdad que es fastidioso tener que estar pendiente siempre de las “hipo” y las “hiper” y que ese sea el tema constante de la rutina diaria… es verdad… pero… no pasa nada. No es grave.
A veces me encuentro pensando en lo que habría sido la diabetes “antes”. Antes de que hubiera toda esta enorme gama de insulinas, y estos fantásticos aparatitos llamados glucómetros. Antes… antes cuando la diabetes estaba invariablemente asociada a la amputación de miembros, y de otras consecuencias graves… Antes… Y ¿Ahora? Acaso ya no existen las neuropatías, nefropatías… y demás “patías”? Si que existen, pero están muchísimo más controladas, y es posible vivir toda una vida de diabético sin llegar a tenerlas… o al menos a tenerlas en grados desastrosos.
Existen aun problemas “desastrosos”? Si, suelo pensar… es posible acaso imaginar la angustia de padres de niños pequeños? De las hipoglucemias nocturnas a las que les temen tanto? De la desesperación que sienten por el temor de que algo pase? Y las mujeres diabéticas con sus embarazos ¿acaso no sufren también?
Si, pienso que es verdad que aun hay problemas serios… y que es difícil… Pero a veces… solo a veces, me parece que exageramos un poquito, y que nos quedamos demasiado siendo víctimas… Tendemos a tener el mismo doble discurso contradictorio: por un lado nos damos ánimo, pero nos lo damos de una manera, que a veces deja entrever ese pequeño tono de autocompasión. Como si tratáramos de convencernos contra toda posibilidad de que estamos bien!
Y saben? No hace falta convencernos de eso, porque de hecho… Estamos bien! Está en nuestras manos estar bien. La desesperación de no perder la esperanza sobra… no sé si me explico. Se entiende el shock inicial… se entiende la preocupación cuando los problemas de salud se agravan… pero no se entiende que cuando si podemos llevar una vida plena, sana y controlada, nos desesperemos tratando de encontrar esperanza, cuando lo único que hace falta es vivir alegres en nuestro particular y propio nuevo modo de vida.
“No debemos perder la esperanza!” Decimos… y a veces yo me pregunto… si le diríamos eso a alguien que tiene intolerancia a la lactosa por ejemplo. Yo puedo ser feliz con mi diabetes! (de hecho realmente lo único que verdaderamente me molesta es que sea tan caro). Por supuesto quiero que se encuentre la cura… (Aunque más por los niños que por mi), pero no quiero “sufrir” adicionalmente, lamentándome por tenerla. No quiero autocompadecerme. No quiero llorar mi triste suerte. Soy diabética ¿y que?, no me parece un motivo para estar triste… ya hay otros motivos suficientes.
Me llama la atención un poco el lema de la distribuidora donde me compro mi insulina: “Medicamentos especiales, para personas especiales”. Somos especiales… no somos unas pobres víctimas.
Ahora… sólo quisiera que mi madre lo entienda, para que no esté tan triste.


#2

Vero:

Son momentos… El tuyo de ayer yo lo viví hoy. Pero estaba solo. Y luego de un momento pensé que, después de todo, lo mío no es tan grave. Serán algunos años más pero seguramente muchos menos que los de las personas jóvenes como tú, o todos esos niños y sus madres que vemos en estas páginas ( y los que no vemos). Y pensé en lo afortunados que somos al tener nuestra familia que nos contiene y a todos estos amigos que nos enseñan, nos ayudan a entender, nos acompañan y comparten nuestras alegrías y nuestros pesares. Que festejan con vos una Glico en baja mas que su cumpleaños. Que te recuerdan a cada momento que no estás solo y que, en estos momentos precisamente, tienes a quién contarle tu estado de ánimo con la seguridad de que te comprenden y están a tu lado para sostenerte.
No es para decir: SOY FELIZ ???
Un abrazo y un beso desde Mardel


#3

Verónica, yo soy “la mamá”, la que ha sufrido de manera desesperada, como tu mamá, la que daría cuanto pudiera por la sanidad del hijo, la que lloró noches enteras por esta desgracia, la que no come golosinas porque no las puede tragar sin culpa, la que espera en el balcón la llegada del hijo del colegio y lo mira desde lejos para tratar de adivinar cómo estuvo su glicemia hoy fuera de casa, la que en las noches escapa a hurtadillas de la cama en medio de la oscuridad para mirar cómo el hijo duerme, la que ha bajado los mismos kilos de peso que el hijo perdió al comienzo. la que sigue religiosamente los horarios, los menús, pinchazos y demases, pero también la que se siente orgullosa de su “hijo especial” , como también dijiste, porque como mamá no hay otra opción más importante y grande que AMAR a los hijos, y hacer todo lo antes descrito, y no reniego lo que en esta vida me ha tocado, por el contrario, le doy infinitas gracias a Dios la oportunidad que me brinda de poder cuidar de mis hijos (son tres muchachos maravillosos) y espero en El, cada día me dé las fuerzas, el coraje, la sabiduría, la paciencia, la valentía y los medios materiales para ser la mejor mamá, así que no nos compadezcan, sólo quierannos y comprendannos cuando nos excedemos en cuidarlos y sepan que estamos recorriendo el camino juntos, independiente de cualquier dificultad con la que nos topemos, sea diabétes u otra, no como victimas como también dices, sino como familia, donde lo más importante es el Amor y la Fe en Dios nuestro Señor y Salvador Personal.


#4

Hola Veronica,yo tambien soy mama y creo que soy la que mas ve esto como una enfermedad,aunque a veces pienso que mi hija no esta enferma,la veo como siempre,guapa,lista,madura,feliz,sonriente,juguetona.Solo que ha de inyectarse insulina y punto…
Siempre estoy pendiente de ella,intentando que sea disimulado,claro,porque aunque tiene 5 años es mas “lista quel hambre” e incluso me riñe cuando estoy muy encima de ella…MAMA QUE CUANDO YO ESTOY BAJITA YA LO SE Y VENGO Y TE LO DIGO!!
Pero como madre no puedo evitar ser asi de PESADA y levantarme del sofa mientras ella duerme para ver si se le ve a gusto o no…preguntarle cuando esta jugando mucho si tiene hambre,etc…
Ella solo lleva 10 meses con esto pero a veces tambien se cansa,cuando le digo…VENGA A HACER EL CONTROL PARA LA CENA,ella contesta…JOOOO!! pero luego se lo hace ella y tan contenta.
Mi niña si que la veo ESPECIAL pero no por su diabetes,sino por la madurez que esta demostrando ante ella,es una MUJERCICA…y creo que conseguira lo que quiera en la vida porque es muy responsable…Ya me preguntaba el otro dia…MAMA COMO ME PONDRE LA INSULINA VERDE(LEVEMIR) EN EL BRAZO?ella sabe que hacerselo ella sola en el brazo es mas dificil y ya se cuestiona esas cosas…es tremenda.
Estoy superorgullosa de ella…LA AMO.


#5

Hola Vero!!! hace unos días le conté a un amigo que tenía diabetes y me dijo…uy! que lástima! me da mucha lástima por vos… qué?¿?¿ lástima?¿?¿ por favor!!! no doy lástima, no te lo cuento por lástima…te lo cuento para que estés informado y si algún día estás a mi lado y tenés que ayudarme, sepás cómo hacerlo!!! Mañana cumplo mi primer mes de inyectarme, así que soy nuevita en esto…pero mi mamá es dbt 1 desde hace 45 años y, lo más difícil de mi realidad es tratar que ella acepte que no es su CULPA, que ella no me “pegó” la diabetes, porque ese es su sentimiento. Mientras me trataba con antiglucemiantes orales su sensación no era tan fuerte, pero ahora que uso insulina fue un golpe para ella. Yo tomo mi diabetes con la mejor onda (como decimos por acá), que no significa que no la tome en serio, es mi vida, cómo no tomarlo en serio?¿, solo que lo hago de la mejor manera posible…en unos años te cuento cómo sigue mi estado de ánimo…y si me agarran bajones espero tener alguien alrededor para que me regale una sonrisa y seguir adelante…
Si alguien tiene la receta para curar a madres POR SIEMPRE preocupadas…que me la de…GRACIAS!!! jaja


#6

Creo que todos en un momento dado nos hemos sentido CHOCADOS DE ESTAR ENFERMOS, y hemos querido tirar la toalla (como se dice en México) y olvidarnos de todo.

He pasado por eso un sinnúmero de veces, y hasta he llegado a pensar que voy a dejar todo y me he dicho a mi misma TOTAL, DE ALGO ME HE DE MORIR, pero gracias a Dios esos momentos pasan inmediatamente.


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