Las vacaciones de mi hija


#1

Les quiero contar que mi hija se fue de vacaciones con mi hermana, a Ximena le diagnosticaron diabetes a los 3 años y ahora está a punto de cumplir 14 y esta es la primera vez que la envío de vacaciones con alguien de la familia.

Tanto mi hija como mi hermana estaban emocionadas por el viaje y todas las cosas que harían estos 15 días. Mi hermana ya nos había visitado antes y se había pasado temporadas en casa y de pronto para ella era muy fácil juzgar (o criticar aunque con buena intención claro) la dinámica familiar y el hecho de que fuéramos muy restrictivos con Ximena que dicho sea de paso se pinta sola para transgredir todas las leyes. Ya les había contado que a mi hija no le ha sentado bien la adolescencia y yo creo que está tan harta y es tan viva que le da por comer y no inyectarse o no medirse y hay que estar como policía chino detrás de ella, claro que esta situación hace que ella de pronto nos alucine y quiera salir corriendo para escapar del yugo parental.

Pues bien, resulta que la niña llega a casa de la tía y junto con ella, un glucómetro, con suficientes tiras, lancetas, cánulas, cateters, pilas, toda clase de partes de la microinfusora una microinfusora de repuesto, jeringas (por si acaso todo lo demás fallaba) una lista de alimentación con conteo de carbohidratos, el manual de la microinfusora (por si se necesita reprogramar alguna dosis o por si la niña no puede atenderse a si misma mi hermana la pudiera auxiliar) geles para glucosa por si se le baja etc. Y para completar un email con todas las instrucciones para todas las posibles emergencias que pudieran presentarse. Una lista de cuales son los valores normales y como corregir las hiperglicemias por medio de una fórmula, como calcular los carbohidratos y la dosis de insulina un registro que debían llenar con todos sus controles que incluyen ademas de los conteos de los bolos de carbohidratos, los bolos de corrección y un espacio para observaciones, etc, etc, etc.

Cuando mi hija llegó con mi hermana hablé con ella por teléfono para explicarle lo que ya le había enviado por correo a petición de ella, despues de que yo le expliqué y ella me externo sus dudas, me pidió que le volviera a preguntar si mi hija se podía quedar con ella. (yo creo que en ese momento le dieron ganas de regresarse al aeropuerto y devolverme a la chiquilla)

Los días siguientes estuve recibiendo llamadas para aclarar las dudas de mi hermana, algunas tenían que ver con los conteos o los cálculos de insulina, algunas dudas tenían que ver con las reglas que mi hija por supuesto intentaba romper. Después de unos días mi hermana me llamó para decirme que ella nunca se había imaginado todo lo que implicaba cuidar a un niño diabético, contar, testar, inyectar y volverlo a hacer una y otra vez.Y me quedé pensando, ¡han pasado 11 años y mi familia no tiene ni idea de lo que hay que hacer con respecto del cuidado de mi hija! y de pronto me dí cuenta de la soledad que se vive en esta situación, aunque no te de tiempo de darte cuenta.

Les comparto esto porque de verdad estoy muy agradecida de que existan estos espacios en donde podemos compartir nuestras historias, nuestras angustias, nuestros logros pero sobre todo que podemos platicar con gente que de verdad comprende de que le hablamos. Uno puede tener la capacidad intelectual de entender pero para comprender uno necesita vivir o haber vivido una situación semejante para poder ponerse en los zapatos del otro.

Por eso quiero darle las gracias a todos los que comparten su tiempo y sus historias, eso me hace pensar que no estamos tan solos


#2

#3

Mira, aunque ese es un tema aparte, te voy a contar que cuando diagnosticaron a mi hija ella solo tenía 3 años y tenía un bebé de 6 meses y para completar el cuadro yo solo tenía 21 años ¿te imaginas el shock?, yo tenía la edad perfecta para estar en la universidad yendo a la disco con mis amigos y haciendo cosas que nada tenían que ver con la responsabilidad de hacerte cargo de una familia, pero yo creía que me comía el mundo a mordidas y que el trabajo de bañar y alimentar a dos chiquitos no era tan difícil, tenía conflictos con mi marido pero nada que no viviera nadie mas. Cuando me dijeron que mi hija había debutado con diabetes, que se quedaba internada porque estaba grave y que además era importante que permaneciera en el hospital para mi entrenamiento. De pronto me enfrente a que mi hija casi se muere, había que picarla para sacar una gota de sangre para la prueba que tenía que hacerle al menos tres veces al día ¡que difícil era sacarle una triste gota de sangre! a veces tenía que picarla mas de una vez y ella lloraba y se jalaba para quitar su mano de entre la mías y después de eso que ya me llevaba varios minutos, había que inyectarla y el drama se agravaba. Yo cargaba con una báscula y con la dieta de mi hija y aunque estuviera en un restaurant ahí sacaba mi báscula y pesaba todo, llegué al grado de la obsesión. Saqué a la niña de la escuela y la tuve conmigo durante 6 meses, no iba a fiestas infantiles y si lo hacía me iba antes de la piñata, los dulces y el pastel ¡si le hubieras visto su carita cuando veía un pastel! y yo pensaba ¡■■■■■■! vivimos en un mundo de comida y nadie piensa en estos niños, y además ¿para que me invitan? si ni siquiera pueden hacer el esfuerzo de ahorrarse los dulces, Ximena llevaba una dieta que se contaba por calorías, no por carbohidratos así que el tema de los intercambios no era tema de conversación.

Claro que el papá no solo no entendía que pasaba, vaya el después de que lloró, berreó y pataleo y revisó todo mi árbol genealógico para encontrar al culpable de este padecimiento cuando nos dieron el diagnóstico, después siguió su vida como si nada hubiera pasado, siguió con su trabajo, sus amigos, sus juntas, el domino y esas cosas que les gustan a los señores, y yo me olvidé del café con mis amigas, desayunos y cualquier actividad social que no incluyera a mi hija conmigo. Y encima tenía a mi marido que se ocupaba de marcarme todos mis errores en el tratamiento, una vez se me olvidó el glucómetro y me gritó todo el camino a casa porque yo era una irresponsable, detalles como este siguieron sucediendo, solo que ya no les doy importancia.
Un día el pediatra de mis hijos me dijo que el me recomendaba que un día le dejara a los niños con mi marido y me fuera al cine para que el se diera cuenta de lo que se trataba, nunca lo hice.

Por cuestiones familiares me cambié de residencia y me vine a vivir a Veracruz (antes vivía en el D.F.) pero mi marido tuvo que quedarse en la capital por el trabajo, ahí la cosa empeoró porque claro como casi no veía a los niños, los fines de semana que el llegaba se dedicaba a consentirlos y maleducarlos hasta que un día que de verdad ya estaba enloquecida de tanto berrinche le dije que o me ayudaba a educar a los niños o que se los llevara, y le hice la maleta de mi hija y se la subí al coche y le dije a mi marido “y agradece que te voy a mandar uno por uno y no a los dos juntos”. Cuando arrancaron sentí un hoyo en el estomago, no tardaron un día completo cuando mi marido me llamó y me dijo que tomara un avió y que me fuera para allá porque eso era muy complicado, te juro que tuve que morderme la lengua y aguantar y le dije que NO, que se hacía cargo de su hija toda la semana y que le hiciera como quisiera. Sufrí mucho esa semana pero por Dios que fue lo mejor que pude haber hecho en mi vida, a partir de ese momento recuperé todo el respeto y toda la autoridad que en algún lugar del camino había perdido, el no volvió a criticarme (durante un tiempo) y no volvió a permitir que mis hijos me desobedecieran.

Lo que me dió fuerzas para tomar esa decisión fueron dos cosas, primero ¿que iba a pasar si algún día a mi me pasaba algo?¿quien se haría cargo de mis hijos si nadie sabía como tratar a mi hija? y segundo La estaba enviando con su padre y si alguien la ama igual que yo es el y seguro no va a dejar que le pase nada y va a tener que aprender como aprendí yo, Me dió fuerzas el pensar que no hacía esto por mi, lo hacía por la seguridad de mi hija, de otro modo su padre no hubiera aprendido nada y no aprendía porque no necesitaba hacerlo ¿para qué? ahí estaba yo resolviéndolo todo. Ahora incluso le pido que nos turnemos para medirla en la noche, no siempre lo hace pero ahora se involucra mas y se que me puedo morir tranquila el se va a hacer cargo. A veces la gente no se involucra porque nosotros no se los permitimos, creemos que nadie es tan eficiente como nosotras y ni es cierto, ni está bien.

Entiendo tu angustia pero tienes que aprender a relajarte tu hijo ya tiene bastante con este padecimiento como para que encima también le quiten el gusto de pasar unos días con su papá como cualquier otro niño que tiene a sus padres separados.

Yo espero que esto te sirva de algo y que todo salga bien


#4

Hola… leo y veo de afuera lo que a veces sentia y de seguro siente mi mamá… Yo me pelie con mi mamá a esa edad mas o menos porque, el que te tengan tan controlado me sacaba la libertad, no me dejaban irme a dormir a lo de mis amigos, nunca vacacione solo,etc… Hasta que con mis 15, me canse y decidi tomar las riendas yo, mejore y mucho mis niveles pero tanto asi me costo varias internadas en el hospital, pero es el dia de hoy que yo despues de 4 años lo manejo mucho mejor y calculo las docis de correccion de acuerdo a como lo asimila mi cuerpo y no de acuerdo a los calculos que de por si te dan una idea pero no es muy justa… Yo gracias a que me puse “revelde” con mi madre y familia, pude aprender a manejarme, controlar y saber salir de situaciones complicadas, gracias a eso, que si yo me hubiera quedado bajo las alas de mi familia de seguro ahora no podria hacer lo que hago ni ser tan libre…
Yo a veces no comparto con muchos papas que sobreprotegen a sus hijos sin darce cuenta… a nosotros como hijos, nos gusta que nos den confianza y no que nos vivan precionando, preguntando, etc… sabemos que va desde adentro y que se preocupan porque nos quieren, pero a veces nos cansa y hace que nos pongamos mal con ustedes que no tienen nada que ver…
Por ahi lo que te digo no es muy lindo o no te guste o quizas hasta lo tomes mal… pero te lo digo desde adentro porque no quiero que ella en algun momento se sienta mal y te diga que perdio muchos momentos de su vida porque la sobreprotegian… quizas no es el caso pero bueno como mi caso fue asi y a mi mamá le eche fardos que quizas no eran de ella y quizas si… pero bueno yo te cuento como fue una parte de mi historia para que la ayudes a ella a ser independiente y responsable… ya que de seguro va a entender que si se hace mas independiente va a tener mas responsabilidades y de ultima aprendera a los porrasos a contralarse mejor y sentirce mas libre…

Como dije no se si es el caso, pero yo te lo digo para que ella no se sienta en algun momento mal y se distancien… ojala que empieze a contrarce mas y a cuidarse con el tema horarios y controles… suerte y disculpa si molesto mi comentario, un saludo grande para las dos…


#5

Hola Maria Fernanada: Gracias por compartir tus testimonios con nosotros; es muy cierto que estamos solos, nos sentimos solos en esto, es normal en linea generales somos ignorantes de la enfermedad y solo cuando nos toca es que nos damos cuenta de ello y de todo lo que esto implica y es por esto que poco a poco se debe educar de lleno a todo el circulo que rodea a nuestros hijos de hecho en el hospital lo primero que me dijeron fue que todos los miembros de la familia debia asistir a las charlas y al entrenamiento.
Tus foros y respuestas me ayudan mucho porque tienes un amplio conocimiento de lo que ha sido la enfermedad para ti y como llevarla, y que lamentablemente ahora Diego le toca exactamente a la misma edad que se inicio tu niña.
Un abrazo


#6

Vidoni

Te agradezco mucho tus comentarios y de verdad, no tienes idea lo gratificante y lo util que resulta el poder tener tu perspectiva, porque finalmente yo cuento las cosas desde mi perspectiva, yo solo soy mamá de una chica diabética, de tu lado de la cancha se que las cosas se ven diferentes y es bueno saber como se ve desde el otro lado. Con Ximena he sido todo menos sobreprotectora, tampoco es que el carácter de ella se presta mucho , ella es muy independiente. Ella se queda a dormir en casa de sus amigas, va a campamentos, lo que hacía distinto a este viaje es que esta es la primera vez que pasa las vacaciones con alguien de la familia y esta es la primera vez que alguien de la familia se involucra mas allá de solo decir “ay pobrecita”. En cuanto a tu mami, solo te puedo decir que las mamas podemos llegar a ser asfixiantes, pero aunque esta frase te suene trillada algun día tendrás hijos y sabrás de lo que te hablo, uno no conoce el miedo hasta que ves de cerca la posibilidad de perder a tu hijo y eso te hace querer tenerlo bajo tu vista todo el tiempo, no es maldad, solo es miedo por amor, que bueno que hayas peleado por tu libertad, porque eso te hace fuerte y gracias por tus comentarios


#7

A mi el doctor me dijo lo mismo, que era importante la participación activa de toda la familia, solo que nadie asistió.


#8

Tienes razón en mi caso, tampoco asistieron, sus hermanos y su padre asistieron a una sola charla del resto lo que hacen es poner cara de lástima cada vez que se inyecta o se chequea sus nivles, pero aún asi tengo esperanza que todo vaya bien con él y que lleve su vida lo más sencilla y normal posible. Y repito, en los foros que has aperturado he podido aprender mucho, gracias, es una manera de que no sigamos solos en esto.
Un fuerte abrazo.


#9

hola,soy muy nueva en esto pero te entiendo perfectamente,mi niña de 5 años es diabetica hace unos meses,tuve que sacarla del comedor escolar pues era complicado que alli la pudieran atender,asi que mi madre la lleva a casa y le inyecta la insulina y le da de comer sus raciones de hidratos de carbono…la verdad estoy muy agradecida pero nunca llegan a entenderte del todo,cuando le digo que esta muy alta la niña ella dice…yo la veo muy bien…
si le da media racion mas de hidratos por equivocacion dice…pero si era un cachito pequeño de naranja solamente…
no se dan cuenta de que media racion de mas o de menos es mucho,al menos en el caso de mi hija…y asi me pasa con muchas cosas y personas cercanas…si no estas en esto no se pueden poner en tu piel…saludos


#10

Eso! esas son las cosas que me pueden enloquecer, te cuento que una vez mi mamá se llevó a mi hija a su casa, vivimos en ciudades distintas, la iba a entregar a su campamento, el sábado por la tarde fueron a la asociación a dejar las cosas de ximena y el domingo en la mañana se iba al campamento, mi hija dejo en la asociación la insulina y no revisó su microinfusora, a los 5 minutos de salir de ahí y de subirse al taxi mi hija se dio cuenta de que no tenía insulina y… mi mama no regreso a recogerla, ni compro mas y la niña se quedo toda la tarde y la noche sin gota de insulina imagínate cuando amaneció como tenía el azúcar, mi mamá recogio a la niña que estaba vomitando tirada en el baño, tomo un taxi, en una farmacia compró insulina y ¡ le inyecto 1 unidad ! el glucómetro solo marcaba HI así que ella tenía mas de 600 según las correcciones de mi hija le tocaban como 12 unidades y había que checar porque no se sabia a ciencia cierta cuanto tenia. Lo que nunca voy a olvidar es que cuando mi mama te cuenta como resolvió la emergencia lo hace como si ella hubiera salvado la situación, no se dió cuenta que casi se le muere la nieta por irresponsabilidad de ambas y que en realidad una unidad de insulina no le sirvió de nada, gracias a Dios de la farmacia fueron directo a la asociación porque la niña se iba de campamento y ahí la atendieron y les han puesto a ambas una llamada de atención, por inconcientes. Mi hija fue diagnosticada a hace 11 años, esto que te cuento sucedió hace 2, como ves mi mamá sigue sin tener idea. y cosas como las que cuentas, en la escuela pasa mucho, la niña se pone mal y siempre dicen ay! solo fue un cachito de PASTEL!!! aveces me pregunto ¿serán tontas?, yo he tratado de hacer que sea mi hija la que cuide de si misma, porque depender de los demás se volvió desgastante, hubo maestros que se pusieron la camiseta y que te digo? hicieron con mi hija un trabajo fabuloso hubo otros que simplemente ignoraron la situación y eso me ocasionó problemas. Recibí solidaridad de gente que no me era muy cercana, recuerdo que la mamá de una compañera de colegio me pidió permiso para que Ximena comiera en su casa y le dije que si, esta señora le dijo a su hija que si quería que Ximena comiera en su casa y asara la tarde con ellas, esa tarde tenía que olvidarse de dulces, chatarra, y que ademas iba a tomar agua simple para que su amiguita no tuviera tentaciones y la niña accedió y pasaron la tarde juntas, sinembargo un día en casa de mi mejor amiga (ya sabes amiga desde la secundaria) le pedí que guardaran unos caramelos porque mi hija los veía como niña pobre de la calle y ella me contestó que … ay no que pena! pero si los guardo mi hija llora y no sabes como se pone!!!
Ni modo, hay de todo en esta vida, por eso yo creo que lo mejor es enseñar a nuestro hijos a cuidar de si mismos, eso les va a dar libertad y fortaleza, claro le vas enseñando de acuerdo a su edad y ellos son muy vivos un día le dije a mi hija que necesitaba que empezara a picarse ella el doctor me había dicho que empiezan solos como a los cuatro años, por supuesto yo no intente que lo hiciera hasta como a los seis o siete, mi hija me vio con cara de What??? pero le dije que de otro modo no podíamos depender de que la maestra aprendiera o no quisiera o no y que a mi me daba miedo que un dia hubiera una emergencia (de esas que se pueden prevenir) y que ademas para ella era mejor aprender porque así tendría mas permisos para mas lados y no solo iría a la casa de mis amigas que si sabían hacerle la prueba y corregirla y se aplicó y empezó a hacerlo sola.
Despues de esta catarsis, les deseo un bonito día, ¿saben? de verdad me hacen sentir que no me estoy volviendo loca, mi marido dice que espero demasiado de la gente y nunca supe de nadie que se quejara de lo mismo que yo… de verdad las quiero!


#11

hola maria fernanda yo soy nueva en el foro pero veo que tines mucha experiencia quisiera que me comentaras como cuentas tu los carbohidratos estoy en gestion para colocarle la boma as mi hija de 9 años que tiene diabetes yo le aplic insulina rapida y nph pero a veces le sienta bien otras mal por eso la endocrino me dijo que empezara aprendiendo a contar carbohidratos para ponerle la bomba gracias saludos y abrazos


#12

Hola, María Fernanda. No te imaginas lo mucho que me identifico contigo. Cuando a diagnosticaron a mi hija hace cinco años, me propuse que ella iba a vivir una vida lo más normal posible. Estando ella aún internada invité a sus amiguitas del colegio porque la educadora en diabetes iba a dar una charla general para la familia y allegados y me dijo que era buena idea que sus amigas la escuchara. Eso hizo un mundo de diferencia. Mi esposo y yo hablamos con ella y le dijimos que si quería llevar una vida normal y seguir haciendo las cosas que hacía hasta ese entonces, pues iba a tener que medirse e inyectarse sola, y créeme que antes de salir de la clínica ya lo estaba haciendo, en parte por eso y en parte porque su endocrino le dijo que si no aprendía no la iba a dar de alta. Ese mismo año la mandé a un campamento para niños diabéticos y cuando regresó, pues ella sabía cuidarse a sí misma. Esto le dio mucha independencia, pero hace un año, cuando le entró la adolescencia, pues comenzó a hacer cositas no muy buenas y dejó de inyectarse con la comida del colegio más o menos durante un mes; esto resultó en una cetoacidosis y la tuvimos que internar otra vez. Después de eso comprendió que no podía jugar con su salud.
Las mamás parece que nos covertimos en súper mamás cuando nos enfrentamos a algo así, pero alfo que me dijo mi endocrino desde el principio era que tenía que involucrar a toda la familia en esto, y así fue: mi hermana y mis sobrinos la saben medir e inyectar. He tratado en lo posible de no limitarla. Eso sí, cuando veo que se está descarrilando, le recorto “el mecate” como decimos en Venezuela hasta que yo vea que se está haciendo responsable de su condición. Tenemos que enseñarlas a ser responsables con ellas mismas, porque les guste o no, son ellas las que se tienen que cuidar.
A mí me ha pasado como a ti, me he conseguido maestras que han sido una maravilla, pero me he conseguido a unas que piensan que la microinfusora es in Ipod (sí, lo que leíste). Todos los años al comienzo del año escolar voy al colegio a repetir lo mismo que repito desde hace cinco años, para que sepan cuál es la condición de la niña, pero no para que le tengan lástima o la traten de forma distinta que a las otras niñas, ¿me entiendes? Gracias a Dios, hasta ahora nos ha ido muy bien. Este año tuve la fortuna de asistir a una conferencia en Orlando, Florida, que se llama Friends For Life, y te digo que es una experiencia única. Había al menos 3.000 personas entre diabéticos, familiares y amigos. El grupo de los teenagers eran 250 diabéticos y no diabéticos, pero todos tenían las mismas actividades. Para los padres es algo especial, todos los que estábamos ahí, estábamos en la misma situación, con hijos pequeños o adolescentes diabéticos. Todos entienden lo que sientes, todos tienen experiencias que compartir y ni hablar de las conferencias… Hay de todo un poco, para todos los gustos. Son tantas que hace falta un clon para poder asistir a todas.

En fin, María Fernanda, acabo de hacer un poco de catarsis contigo.
Qué bueno que existe este foro donde todos podemos compartir nuestras experiencias.

Saludos para ti y para Ximena desde Caracas, Venezuela.


#13

Cuando compramos la microinfusora nos proporcionaron una lista de alimentos y los carbohidratos que cada uno contiene, además existen muchos libros que te pueden ayudar, al principio yo traía báscula hasta en el coche, la gente me veía raro pero con el tiempo vas a acostumbrándote a las cantidades y aprendes a calcular.
Lo que si te recomendaría antes de poner la microinfusora a tu hija es que visites a un nutriologo para que le haga una dieta, eso por un lado y por el otro que hables mucho con tu hija acerca de que el hecho de que con la microinfusora va a tener mayor libertad, en cuanto al régimen y horario, es muy común que los pacientes engorden y esa es la razón por la que muchos endocrinólogos prefieren no recetar la microinfusora aunque la realidad es que no engordas con ella, lo que sucede es que los niños se alocan en el momento en el que saben que pueden comer lo que sea y solo aprietan un botón y la verdad es que uno también se amensa porque piensas ay pobrecita es que nunca había podido comer tal golosina o chuchería y los dejas y cuando te das cuenta se te inflaron como pastelitos, así que ahí te paso el dato para que te pongas abusada, bien llevada, la microinfusora es el mejor tratamiento que existe. Te deseo mucha suerte


#14

A mi me hubiera gustado que mi familia se involucrara mas, pero no fue así y en realidad no pasa nada, de hecho no había caído en la cuenta hasta este viaje de mi hija, cuando mi hermana casi se va de espaldas cuando le di todas las indicaciones.

Pero creo que poco a poco se va haciendo la diferencia, digo es una bendición oír que hay gente que padece lo mismo que tu y que habla tu mismo idioma, mis amigas pobrecitas, de verdad lo intentan, pero cuando me ven tan histérica porque mi hija comió a escondidas, pues ya mejor se callan pero me ven con una cara de: “creo que estas enloqueciendo y no es para tanto”. Cuando mi hija debutó claro que no había casi nadie en mi circunstancia. Todo lo aprendí a la mala y ni a quién preguntarle, durante dos años hablé mas con el pediatra que con mi marido y el conmigo mas que con su mujer, de verdad que el pobre se ganó el cielo.
Pero ahora estamos aquí y contamos con este espacio, para compartir, para hacer catarsis o para reirnos.

Saludos


#15

Hola, así que tu eres la mamá de Xime, conocí a tu hija en el 2006 en Tonalli, aunque ya no pude ir con ellas de campamento porque mi embarazo daba un poquito de lata. No te desanimes, si mi mamá pudiera escribirte te diría que EFECTIVAMENTE las niñas con diabetes somos un verdadero pain in the ass (con todo respeto eh?). Tenle paciencia, ya verás que es solo una etapa y que al pasar los años te estará inmensamente agradecida por tu paciencia, amor y cuidado (como yo ahora agradezco a mi mamá).

=)

Te mando un abrazo

Mariana


#16

Pues espero que tengas razón, ya que por el momento no esta muy agradecida que digamos, pero por ahora las cosas han mejorado, tiene sus etapas, aunque a veces entre la hormona y la glucosa creo que voy a enloquecer. Le platique a Ximena que me escribiste y le dio mucho gusto saber de ti y te manda saludos. Espero que todo vaya bien con tu bebé


#17

María Fernanda, gracias por compartir con todos los miembros de este foro tus vivencias. Te felicito, así como también felicito a todos los padres de niños y adolescentes que padecen diabetes, por saber llevar con éxito esta lucha.
Cualquier cosa que se te ofrezca cuenta conmigo.

Mi admiración a todos ustedes.


#18

Te agradezco mucho tus palabras, la verdad es a lo mejor no lo saben pero al menos para mi es muy gratificante oir la opinión de adultos diabéticos, sobre todo si la padecen desde la niñez, es como una luz de esperanza y el testimonio de que todo va a salir bien, que por mucho que parezca que puedes enloquecer y que no sabes que hacer, las cosas se van a componer y que estas solo son etapas que van a pasar. Tu también cuenta conmigo en lo que te pueda ayudar


#19

Hola Ma. Fernanda, soy nueva y es la primera vez que escribo en este espacio. Tengo una hija de 13 años y le diagnosticaron la Diabetes hace 7 meses, para mi marido y para mi fue un shock cuando nos dieron el resultado y fue muy dificil para nosotros el aceptarlo. No encontraba la razòn del ¿por que? mi hija siempre fue de muy buen comer en el sentido de frutas, verduras, carne etc, y en cuanto al deporte siempre estubo en Basket, Ballet, Jazz, Gimnasia Olìmpica, a lo que me refiero tenìa una vida ordenada y saludable… y ni asi fue motivo para que se escapara de debutar de la Diabetes.
Por eso el dìa de su diagnostico fue una bomba para nosotros por que de verdad estaba muy mal ya, ella perdio solamente en una semana 12 kg. llego hasta 29 kg. ¿te imaginas?? no podia ni levantar un cubierto para comer, ella abria la boca y yo la alimentaba, para caminar teniamos que ayudarla no tenia fuerzas mucho menos bajar las escaleras. La tenìamos que ayudar practicamente en todo hasta que poco a poco se fue recuperando gracias a la insulina.
Ella usa de dos tipos la Levemir en la mañana y antes de dormir y la Novo Rapid antes de cada comida, ella desde el primer dìa que nos dieron las insulinas cuando llegamos a la casa y la tenìa que inyectar ELLA sola me dijo que yo no la inyectara que ella lo hacìa, y pues le entregue la pluma y le dije que se tomara su tiempo para hacerlo y lo hizo. La verdad me quede admirada de su logro y su VALOR que saco en ese momento para inyectarse, y lo que me dijo fuè: Que se sentìa tan mal que lo ùnico que ella querìa era YA sentirse bien. Y desde entonces estamos en equipo todos incluyendo a otra hija mayor que tengo que al igual que nosotros està al tanto de los carbohidratos y sus dosis de insulina,
Todavìa tenemos unas muy altas y otras muy bajas y si es difìcil sobre todo para ella porque claro que tiene tentaciones y esta en la adolecencia que tambien la cuestion hormonal no me ayuda mucho que digamos para tener los niveles controlados,
Al principio se preguntaba ella que porque a ella??? y yo le decia que no es un castigo sino al contrario que algo muy bueno tiene que salir de esto para su vida … Quiza en el futuro pueda lograr ayudar a encontrar algùn medicamento o ella de apoyo para las mismas personas con el padecimiento, que si ella tiene Diabetes es porque Ella puede con esto y nosotros tambìèn, y que definitivamente solo en ella va estar siempre la calidad de vida que ella quiera tener,
Ahorita estamos su familia para ayudarla y andar detras de ella pero por eso ella tiene que ser diciplinada para controlar su Diabetes por que su mundo no esta adentro de mi casa donde tengo todo bajo control… . Ella sigue haciendo su vida sale al colegio donde de verdad he tenido un gran apoyo, sale con amigas, sale a pillamadas, y poco a poco ha aprendido a tenerle el respeto a su padecimiento y a conocerlo mejor y de verdad creo que hemos tenido suerte porque ella misma ayuda mucho… quiza fuè que llegò a tocar fondo cuando se lo diagnosticaron que no quiere repetir esa ocaciòn, y toma con seriedad las cosas,
Eso si, el problema … son las personas que estan ajenas a nosotros por que cuando sale alguna fiesta le quitan su botella de agua y aunque les dice que tiene Diabetes no lo “captan” y si pide refresco de dieta le dan normal y le dicen “estas muy chica para tomar dieta” y la monserga de estar “aclarando” el porque pide lo que pide,
Y otra cosa con la que batalle fuè hacerle una placa de identificaciòn, por que es una làstima que todavìa no tengamos la cultura en nuestro paìs y tengamos que batallar con cosas que deberìamos de tener a la mano.
Que de plano ya mejor me dedico yo en hacer placas de identificacion para vender, y no me refiero solamente para personas con Diabetes, tambièn Autismo, Hipertension, Epilepsia etc…
Pero bueno en fìn… nosotras como madres solo sabemos la piedra que tenemos en el zapato y pues a seguir tambìen nosotras adelante con esto porque de la educaciòn q


#20

Maria Cecilia

la gente que le colocó la microinfusora a mi hija me dio una guia de alimentos, si quieres te la puedo enviar por email, solo dime a cual. También existe un libro que se llama food count esta muy completo. Ahora un nutriólogo también es de mucha ayuda. Lo único que varía es como actua la insulina en el cuerpo de tu hija, es decir los alimentos tienen de acuerdo al tamaño de la ración cierta cantidad de carbohidratos, mi hija necesita una unidad de insulina lispro para metabolizar 11g de carbohidratos, eso es lo que varia de paciente a paciente, algunos necesitan 1 una unidad cada 15 carbohidratos y eso te lo puede decir tu endocrino, el será el que te de las dosis de acuerdo al manejo de tu hija.

Mil disculpas por responderte hasta ahora pero es que no había podido entrar al foro, de cualquier manera en lo que te pueda ayudar de verdad cuenta conmigo


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