MANUEL EDUARDO Y SU VISITA INESPERADA: DT1


#1

Les cuento, Soy Sandra madre de Wolfgang, Leticia y Manuel Eduardo (Mi píncipe azucarado). Actualmente Manuel Eduardo tiene 2 años y 4 meses. La DT1 llegó a nuestras vidas un el 05 de enero de 2017, cuando a penas tenía 1 y 2 meses. Hasta unos dias antes, había sido un niño muy saludable. Tomamos la decisión de hacerle la circuncisión, dado que de unos a la fecha era mas difícil hacer los ejercicios de retracción, lo cual me llamaba la atención, porque inicialmente era todo normal. Por lo que la pediatra nos refiere al Cirujano Pediatra y comenzamos todas la evaluaciones. Cuando toca el turno del Cardiólogo, el es quien me dice que todo estaba bien con su corazón, pero que no podía autorizar la cirugía con los niveles de glucosa que tenía: 352. Que iba a indicar otra prueba y que si salia por lo menos en 150, la autorizaba. La segunda prueba tambieún salió alterada, entonces me preocupo llamo a ala Cirujano y le explico, ella decide repetir nuevamente la prueba y agregar la prueba de Hemoglobina Glucosilada, la cual sale en 10. En ese momento me comunico con su Pediatra, quien es mi cuñada y ella me refiere a un endocrinólogo. Al ser inicio de año fue difícil encontrar un especialista pediatra que estuviera dando consulta, así que cuandoencontré una que me podía atender el mismo dia, no desaproveché la oportunidad.

Ya enconsulta, la doctora nos pregunta las informaciones generales del niño, nombre del pediatra que loa tiende y verifica todos los análisis que les llevamos, a ese punto, Manuel estaba según yo normal, sin síntomas que pudiera prepararme para lo que venía. La doctora, sin ningún tipo de tacto o empatía, nos dice a mi esposo y a mi: Ustedes lo que tienen es un muchacho diabético. No me vayan a hacer un show, que con eso se vive. Y otra cosa, alniño hay que ingresarlo en UCI. En ese momento me puse fria, perdí el color y solo miraba a mi esposo, que tenía una mirada de comprender lo que nos decían. Le pregunto a la doctora que por qué en intensivo y me dice que lo prefería aasi porque el control es mejor y ella evitaba el problema de que las enfermeras nofueran a ahcer las cosas apropiadamente, comole había pasado anetriormente. la forma de sus respuesta y la falta de empatía, me llevó a decidir que nodejaríamos al niño ingresado en esa clínica y menos al cuidado de ella.

Ella medio molesta, se comunicó con la pediatra y le dijo que nos buscara otro médico y si ella sabía comoir resolviendo que lo hiciera. Pues les cuentoque fue la mejor decisión que hemos tomado, salir corriendo de ese consultorio. Realmente, yo estaba en un estado de shock, en el que me rodaban las lágrimas en silencio pero nada más, muy asustada y preocupada, solo atiné a comunicarme con mi madre y medio decirle que ibamos camino a la otra clínica donde ya mi cuñada nos esperaba e hizo contacto con un especialista pediatra, pero que iba a tardar porque estaba fuera de la ciudad. Por lo pronto, le repitieron la glicemia y estaba en 459, lo ingresaron y cuando el especialista lo vió y volvieron a tomarle la glucosa ya estaba en 600. Por lo que inmediatamente le inyectaron insulina. Cabe comentar, que el Dr. Cepeda no lo ingresó en UCI, se tomó su tiempo para explicarnos loq ue podría estar ocurriendo y me hacía preguntas que lo único que era positivo es que el niño desde hacía 2 dias tomaba más agua de lo ahabitual, estaba con mucho apetito y según la señora que lo cuidaba mientras yo trabajaba, el estaba orinando mucho y no quería que yo pensara que malgastaba los pañales desechables. Dentro de mi ignorancia con respecto al tema, nunca asocié estos síntomas con la DT1, a pesarde que en mi familia y la demi esposa hay personas con DT2.

Los siguientes dias fueron de más estudios, del doctor trabajarme la psiquis y de tratar de entender todo lo que me explicaba y de lidiar con mi esposo que entró en un estado depresivo y de incredulidad por unas cuantas semanas. Esos dias fueron de un vaivén de emociones, porque ahi llegan las personas que se creen muy informadas y que todo lo que te dicen sobre la acondición es que se le dañarán los riñones, que si se me queda ciego y demás ligerezas que por falta de educación, a veces hay que decidir no escuchar.

Las próximas semasna, ya en la casa fueron muy difíciles, porque por cosas manejables nos asustabamos y terminábamos llamando al doctor. El Dr. cepeda está claro que la educación es la aclve, para tomar el toro por los cuernos y criar a manuel Eduardo en disciplina, por lo que nos facilitó una cita con el programa de educación de Sanofi, usamos insulina de este laboratorio y podíamos aplicar de forma gratuita al mismo. Ahí comenzó el camino para educarnos, actualmente tenemos 1 y 2 meses en el programa y participamos de charlas mensulaes, de una institución sin fines de lucro que existe en mi ciudad. También los doctores, sabiendo mi interés y lo mucho que hemos avanzado nos facilitan material y libros fácil de entender.

Esta batalla no es fácil para ninguno de los involucrados, pero tengo la total certeza de que se puede vivir con calidad de vida, con disciplina y paciencia. Actualmente, Manuel Eduardo tiene su glucosilada en 7.5 desde hace 9 meses, anterior la estuvo en 6.3, pero por el tema del desarrollo de las neuronas, nos pidieron tratar de mantenernos en ese nivel hasta los 5 años, donde ya los parámetros serán otros. Mi príncipe azucarado, a pesar de su edad ya va entendiendo que el lápiz de insulina es el lápiz amigo porque lo ayuda a estar bien, que el glucómetro es para las pruebas y ya hasta el dedo donde quiere lo elige el, igual que la zona donde ponerle insulina. Es un niño que se está desarrollando muybien y crece como debe.

A nosotros como familia nos queda, seguir andando el camino y educarlo, para que pueda tener una vida plena.


#2

Un abrazo desde acá, y mucho animo.

Si gente mal informada hace comentarios de pésimo gusto.

Hay un tema que me encanta.

Pásate a leerlo cuando ocupes darte animo.


#3

Sandra muchísimas gracias por compartir tu historia, por que si aunque hables de ese príncipe azucarado, también es tu historia. Dentro de todas las emociones que estaban manejando al momento del diagnóstico actuaron con pie de plomo y siguieron adelante, además como dices, la información, disciplina y constancia son la clave para tener un buen manejo de la condición. Particularmente siempre he admirado la templanza y fortaleza de las madres, pero le asigno una Estrellita adicional a las mamis de niños que viven con Diabetes tipo uno que con tanto amor pero con tanto aplomo guían a sus pequeños hasta que son independientes.

Un abrazo y por acá seguiremos compartiendo ideas y experiencias sobre este camino :wink:


#4

Asi es!! He aprendido a que me reboten esos comentarios y además a ser selectiva hasta de con quien hablo, muchas veces.

Gracias, @Conc por la recomendación. Me encantó, la parte que leí y el video, creeme que puede ser reconfortante ver estas historias.

Saludos!


#5

Gracias@Ellen. Ahora que lo mencionas, pués si es mi historia. Mis prioridades e intereses cambiaron radicalmente.

Realmente, el mantener el aplomo en esa situación no fue nada fácil. Sobre todo porque dentro de nuestra ignorancia sobre el tema no vi las pocas señales y vino el sentimiento de culpa.

Siempre digo que la Dra. Jiménez, quien tiene un año educando mi familia y el Dr. Cepeda son mis ángeles y psicólogos. Aqui en Dominica, son pocos los médicos que dan aliento y se ocupan de que sus pacientes entiendan la importancia de la información.

Yoestoy feliz, de encontrar esta comunidad!!


#6

Que bueno que te gusto.

Muchos tras el diagnostico piensan que les quedan pocos años de vida y menos calidad, así que :wink: tras contestar a varios compañeros se me ocurrió este tema.


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