Mentes y diabetes detrás de sistemas: OpenAPS


#1

Les comparto una entrada que publiqué hace algunos días en mi blog de un proyecto en el cual un par de mexicanos estamos trabajando…si les gusta la tecnología están en el lugar correcto, hay poca información en español pero en EsTuDiabetes estamos siguiendo de cerca y les mantendremos informados…

¿Qué y quienes?

Dana Lewis vive con diabetes tipo 1 mucha gente la conoce como uno de los creadores del primer open source (código abierto disponible para todo mundo) DIYPS (do it yourself pancreas system). El mundo es abierto así que los códigos también. Hay más gente participando y así es como debe ser. Es una comunidad open source y ahí la gente solicita lo que se requiere en el código o documentación, alguien lo prueba y se va completando y mejorando el código. En el caso del código que desarrolló Dana sirvió para desarrollar un “páncreas artificial”.

Scott Leibrand es su esposo. Y un apasionado activista en las redes sociales. Y claro, un geek en las computadoras, y qué más puedo decir, alguien que ama a su mujer lo suficiente como para ponerse a investigar de MUY cerca dispositivos que no le pertenecen. Cuando conoció a su esposa Dana, ella tenía un CGM y una microinfusora pero no tenía forma de que estos dispositivos se comunicaran. Ella sólo quería alarmas de sus dispositivos ya que las que tenía en sus sistemas no la despertaban. Tiempo después encontraron a alguien que logró hacerlo (John Costik) y tomaron esto como una oportunidad para poder trabajar juntos y correr el código que él amablemente proporcionó.

Existen actualmente sistemas muy sencillos que corrigen hipo e hiper pero aquí estamos hablando de un páncreas artificial (conocido como closed loop híbrido) donde todavía (y por poco escribo todavía entre comillas porque esta gente vuela) tenemos que ingresar los bolos…sin embargo, el resto el dispositivo lo hace prácticamente solo.

Vamos por partes ¿por qué un grupo de gente querría crear su propio dispositivo?

En realidad la data la tenemos a la mano pero ¿qué pasaría si pudiéramos utilizar NUESTRA propia información y data y poderla comunicar con otros dispositivos? Ellos empezaron con esta idea pensando en lo útil que sería poder tener acceso a la data de sus CGMS y verlo en sus teléfonos.

Cuando al inicio John Costik logró tener acceso a la data se supo qué tenía que hacerse, esto es antes de que existiera incluso Nightscout. Con el tiempo se creó un algoritmo que al ser automatizado formaría el circuito cerrado. John trabajó en nightscout y luego de años de comprenderlo lograron trabajar y crear algoritmos para juntar las piezas. Piezas ya existentes que por alguna razón que mi mente de Psicólogo jamás comprenderá no eran propiedad de la persona que utilizaba el dispositivo y por ende no podían comunicarse con otros dispositivos.

Mucha gente sabe que Dana es de los primeros desarrolladores pero hay docenas de personas que han logrado que esto sea posible, es una comunidad y no solo una persona. Hay 56 personas con este código y que han decidido utilizarlo. La idea de los desarrolladores es que muchas más personas puedan utilizar y alterar este código abierto para mejorar su calidad de vida.

¿Que componentes utiliza este dispositivo?

El algoritmo se diseña para calcular y hacer ajustes automáticos. Es lo que haríamos al ver nuestras cifras de glucosa en sangre y especialmente al ver las tendencias que arroja un CGM (monitor continuo de glucosa, por sus siglas en inglés). En este caso el dispositivo toma en cuenta esta data y entra en acción.

Ahora el sistema funciona con una microinfusora de Medtronic y un Monitor Continuo de Glucosa (Dexcom G4 o G5 e incluso el de Medtronic) un dispositivo de radio frecuencia (CareLink USB de Medtronic), una computadora (raspberry pi) y un cargador portátil. Todos estos componentes se conectan y construyen algo que físicamente asemeja a una bomba pero que en vez de estallar intercambia data en la nube y entre varios dispositivos. Estas cosas son dispositivos con los que ya contábamos casi todos los que decidimos utilizar estos mecanismos y recrear el páncreas artificial cuyos algoritmos están a la mano de todos. El algoritmo se alberga en la computadora raspberry, en palabras de los desarrolladores en varias entrevistas, raspberry es donde “vive” el algoritmo.

Ahora, el algoritmo (los algoritmos) se albergan en la computadora raspberry, el Carelink lee los datos de la microinfusora de insulina, los datos de glucosa viajan de los CGM (Medtronic, Dexcom, o el que sea) a la raspberry, se analiza el algoritmo en la raspberry y se envía una recomendación de ajuste en la dosis basal (en forma temporal y medido en unidades).

¿Hackers? Depende de qué entiendas por el término
Hay compañías tratando de hacer todo esto, científicos, farmacéutica pero en este caso son los individuos. Se trata de un tiempo de esperas, protocolos y revisiones que algunos NO estamos dispuestos a esperar. Por supuesto hablamos de código abierto, quienes han utilizado esto lo han hecho por sí mismos y están validando y probando el código para asegurarse de que funcione para ELLOS, esto quiere decir que el código tal como está NO funciona para todo mundo sino es un proyecto OpenSource y cada persona tendrá que hacer un poco de desarrollo para ajustarlo a su medida.

Ahora bien, este código no tiene nada que ver con hackear tiene que ver con conocimiento de desarrollo (programadores involucrados) y con nuestros conocimientos de diabetes (algunos educadores involucrados y personas con diabetes) y con lo valientes que seamos para abrir y analizar (y por lo tanto comprender) nuestros dispositivos.

Hasta aquí te platico hoy pero ten en cuenta que esta es una entrada de muchas que faltan. Mientras tanto te dejo algunos recursos por si sigues muerto de curiosidad y te comparto el link de un pequeño video que creamos los que nos hemos desvelado probando estos dispositivos.

Por supuesto que mi equipo de profesionales al cuidado de la salud está al pendiente y juntos hemos analizado las distintas variables que intervienen en estos procesos.


Crearon un páncreas artificial para personas con diabetes
#2

Es un articulo interesante aunque para leerse con calma y que bueno que aya gente tan involucrada y dispuestos a compartir con todos sus avances.


#3

Si jajaja hay que leerlo con mucha calma, me costó mucho trabajo entenderlo, ahora que lo estamos usando encuentro bastante más claridad pero aún hay términos muy específicos que me sacan canas de colores. En resumen, en los años que llevo con diabetes no había visto jamás a un grupo de personas tan apasionados creando las herramientas y dispositivos que se necesitan por cuenta propia. Bien dice su hashtag #WeAreNotWaiting (No vamos a esperar)… te mando un abrazo amiga. :slight_smile:


#4

Sigo muy de cerca el movimiento de Software y Hardware libre, en este caso de código abierto. Este movimiento tiene ademas del grupo de referencia en temas de bombas y medidores continuos , una amplia diversidad de actores que estan en la academia, la ciencia codigo abierto y open acces vino para quedarse.

Cuando tomamos conciencia de como las empresas nos manipulan impidiéndonos acceso a nuestros propios datos, es un camino de ida. Y cuando nos organizamos y nos proponemos que el cambio es posible, pues es cuestión de tiempo.

Ojala también sea cuestión de tiempo para que logremos una comunidad open acces en latinoamerica.

De a poco desde argentina estamos desde hace unos años organizándonos en un colectivo de Software y Hardware Libre en Salud, Sistema de gestión orientado a procesos, centrado en la salud personal, y tenemos fe que con el tiempo vamos a lograr el acceso abierto que la salud necesita y los pacientes se merecen.

En lo particular, si alguno tiene alguna duda tecnica o sistemica de lo que se esta proponiendo con gusto les comento.

Salud!


#5

Juan Carrique te he extrañado!!! Fíjate que esta es mi primera semana utilizando OpenAPS, estamos ya metidos en el tema de Open access y estamos volados. Creemos que falta mucho por hacer pues el acceso al código es solo una parte de TODO lo que hay que hacer, el código es muy plano y obviamente hay que hacer miles de ajustes para que quede al gusto del usuario.

Ya estás intentando OpenAPS? Yo quiero saberlo todo! Qué plan hay en Argentina? Cómo los seguimos?


#6

En argentina no tenemos tanto acceso a esta tecnología, por no decir no tenemos prácticamente acceso a medidores continuos, por lo que por un lado esta el ACTIVISMO para conseguir ingresen nuevas tecnologías… para situarte tenemos bombas de roche y medtronics solamente, pero en el caso de medtronics no esta presente como empresa asi que depende de cada región según quien la represente, el resultado no es para nada optimo…

El plan en argentina se fue para los sistemas de gestión electronica, estamos armando un equipo de trabajo que adhiere a GNU Health y la intencion es armar los modulos de diabetes, tanto para nivel epidemiologico, regional local y (lo mas interesante para mi) a nivel personal!

Si necesitan una mano con tema hard y soft con gusto les doy una mano, aca no tenemos acceso a los medidores continuo pero si a las Ras Pi! asi que podemos sumar cabezas si lo necesitan!!

Un dato de OpenAPS es que no estan liberando todos los algoritmos personales, eso lo hacen por una cuestion de responsabilidad, para prevenir te lo bajes intentes hacerlo andar y te falle y lo traces a quien lo hiso… personalmente no lo comparto pero lo entiendo y respeto… dicho esto si qiueren que hagamos un algoritmo LA puedo armar un grupo aca para darle para adelante, pero necesitariamos conseguir los medidores continuos, lo otro que podemos hacer es armar un FRamework para modelado por software ( asi es como se validan los sistemas incluso valido para FDA! en el caso de diabetes!!! )

Saludos!


#7

Saludos @Juan_E_Carrique1!

Que gusto leerte por aqui!


#8

intentando noooo! ya lo traigo puesto jajajajj tu preguuuntaaaa


#9

Mariana! estoy rastreando a estas personas que andan con estos algoritmos, los voy a encontrar, los probarias? cuantos mas? podemos llegar a 10 personas o mas para tener algo estadistico?
http://www.unl.edu.ar/noticias/news/view/dise%C3%B1an_un_sistema_para_suministrar_medicamentos_a_diab%C3%A9ticos#.V3MX_UIxDVP


#10

probaría gustosa sus algoritmos, alguna suerte encontrándolos? Se me ocurren 10 sin dificultad.


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