Muy preocupados por nuestra hija


#1

Muy buenas noches a todos. Soy Jose Luis de Buenos Aires, mi “niña” de 35 años lleva 10 meses como diabetica tipo 1 y la verdad creo que en la familia estamos todos un poco desbordados.
Mi hija esta empeñada en la idea que, según sus propias palabras “tiene una fecha de vencimiento próximo impresa en la frente” y hay días que sus frases me dan que pensar…
Solo se que veo a mi hija en comparación a otras personas diabeticas que he podido conocer… y muy en el fondo de mi, aunque no pueda admitirlo, su salud parece abandonarla un poco mas cada dia. Cada vez come menos (y menos aun de lo que han recomendado los médicos). Recientemente por tomar un café conmigo en una confitería (un capucchino expresso, con edulcorante) tuvo una subida a 200 de glucemia y se desplomo de tal manera que pensé que le había dado un ACV. Es difícil que duerma de noche porque dice que siente “que se le queman las piernas” y esta semana me di cuenta que esta cubriéndose de unas manchas blancas que me recuerdan al vitiligo…
Consultamos varios médicos y, para simplificar el relato, la conclusión mas o menos unánime es que ella “se ve mucho peor de lo que en verdad esta”, “que esta muy nerviosa” …Pero ella no escucha a nadie…
Me temo que tampoco “encaja” mucho en los grupos de personas con diabetes. El viernes la invitaron a una reunión en un lugar muy bonito…estábamos muy contentos…pero la alegría duro poco porque no paso alli mas que unos minutos, volvió hecha una furia diciendo que “ellos comian pastas y papitas” y que ella “si se moriría a causa de un heladito de vez en cuando” y que “la gente come cualquier cosa y después se pone insulina” (no se por que pero la sola sugerencia de la bomba de insulina la pone de furias y al parecer varios de los miembros de la reunion portan una…)
Muy a menudo me pregunto como otras familias enfrentaran estas situaciones, como ella no quiere acudir a las reuniones hemos ido nosotros y hemos tenido la fortuna de conocer otros padres, con la salvedad de que sus hijos son mucho menores, y por favor no quiero decir que eso sea mas facil, pero es un poco distinto.
Agradezco mucho su atencion y valoraria muchisimo conocer sus experiencias.


#2

Hola, para mi esta claro que tu hija tiene otros problemas aparte de la Diabetes una fecha de caducidad próxima por esta enfermedad no existe hay quien ha vivido mas de 70 años con ella, no recuerdo si ya le compartí este tema.

Su estado emocional le esta afectando mucho y si no quiere ayuda psicológica para esto entonces es complicado es una adulta tomando sus decisiones.

Necesita ayuda psicologica, nutriologo y si tambien tecnoligica.
Hay muchos que ven como un sueño la posibilidad de una bomba.

Desgraciadamente si ella no quiere esta ayuda poco o nada se puede hacen

Un abrazo.


#3

Hola!.

Hay mucho de que hablar. Espero no extenderme demasiado.

Primero que nada, es muy, pero muy importante que todos ustedes como su familia, entiendan y asuman que la responsabilidad del cuidado de su hija debe ser enteramente de ella. Nadie mas que ella podrá cuidarse, atenderse y mejorar. Ustedes solamente son un apoyo emocional y lo mas que pueden hacer por ella es apoyarla en sus actividades y decisiones, por mas duras y dificiles que sean. Si ella decide no cuidarse, ustedes no tendran mayor opcion que aceptarlo. Sin embargo, pueden alentarla y ayudarle a encontrar unas cuantas de las miles razones que hay para cuidarse y atenderse. Y para ello, necesitaran la ayuda de un profesional de la salud emocional (eso puede significar un psicologo, terapeuta, sacerdote, psiquiatra, etc) el cual les ayude a encaminar sus esfuerzos y le ayuden a reflexionar, para que tome, con conciencia plena, las decisiones que quiera tomar.

Ahora, todos y cada uno de nosotros, tenemos fecha de vencimiento. Sin embargo, no sabemos cual es esa fecha, lo cual es bueno y malo. Pero somos como los lacteos. Si nos quedarnos fuera del refrigerador y nos ponemos en el sol, aunque nuestra fecha de vencimiento sea en 100 años, seguramente en unos dias, nos echaremos a perder. Pero si procuramos no estar al sol, en un lugar fresco, o mejor aun, en un lugar refrigerado, es posible, inclusive, permanecer en buen estado hasta despues de nuestra fecha de vencimiento, porque esa fecha de vencimiento es solo algo que muchas veces fabricamos en nuestra mente. Entonces, lo primero que tiene que hacer, es darse cuenta de todas las cosas buenas que le rodean para asi verdaderamente abrir los ojos a la maravilla que es vivir, y que tenemos que poner todo de nuestra parte para vivir bien. Asi lograremos llegar a la fecha de vencimiento y quien quite y nos pasemos de ella!. Eso en cuanto a lo que hace a la parte emocional.

Luego, en la parte fisica, tambien tienen un desajuste barbaro. Les URGE (incluidos ustedes como familia mismos) acudir a un buen nutriologo. Lo primero que deben saber es que no es recomendable el consumo de cafeina (al menos no es las primeras etapas del tratamiento), y peor aun el uso de edulcorantes. Recuerden que el uso de edulcorantes, lo unico que provoca es seguir alimentando esa ansiedad por consumir alimentos “dulces”. Lo mejor es re-educar el paladar para disfrutar de los sabores naturales de lo que comemos, y de esa forma, cuando probemos algo muy dulce, nos daremos cuenta de lo exageradamente azucarados que son muchisimos de los alimentos que cotidianamente consumimos, y les ayudará a poder distinguir que alimentos deben y que alimentos no deben consumir.

Luego, al principio le costará mucho trabajo adaptarse en llevar una dieta rigurosa, pero es muy importante hacerla al pie de la letra, al menos un par de meses para estabilizar el cuerpo. Una vez estabilizado, pueden comenzar a incorporar alimentos nuevos y observar como les asientan en el cuerpo.

Tambien son importantes los horarios de sueño. Si no duerme lo suficiente o duerme mas de lo necesario, ambos contribuiran a que su azucar no se estabilice. Tiene un efecto similar al de tomar cafe. Asi que es otro aspecto muy importante a cubrir.

Otro grave error es, compararse con los demas. Todos y cada uno de nosotros pasamos por procesos muy propios que no pueden compararse unos con otros. Si ellos comen pastas y papitas, esta bien, que bueno por ellos. Pero si eso trae como consecuencia que tengan que cargar con un aparato pegado al cuerpo toda la vida, creo que es un precio muy caro a pagar. Quiere comerse un heladito? La buena noticia es que si podría hacerlo, siempre y cuando haga lo necesario para ganarse el heladito. Y eso necesario, empieza por querer cuidarse a si misma, y termina por aprender a ser disciplinada. No tiene ningun sentido que ella aspire a comer como mal-comia antes, situacion que seguramente agravó su situación actual, a cambio de tener una maquina pegada o teniendo que estarse inyectando cada hora para solo controlar los sintomas. Disculpenme que lo diga, pero eso en Mexico se dice que es hacerse tonto uno mismo, y a la larga trae consecuencias graves.

Y si, tienen mucha razon, la situacion de ustedes es distinta. Jamas será igual, y todos y cada uno de los que nos vemos tocados por enfermedades metabolicas, pensaremos que los demas lo llevan facil (especialmente si los vemos comiendo papitas, helados, etc) y que nosotros somos los que sufrimos mas y la llevamos mas dificil. La realidad es que jamas podremos ni tantito imaginarnos lo dificil que resulta para todos, aprender a cuidarnos, y lo que tenemos que “pagar” por darnos esos gustos. Asi que enojarse porque los demas comen papitas con una maquina pegada al cuerpo, definitivamente es tonto. Yo aspiraria a comerme esas mismas papitas sin necesidad de ninguna maquina. Y para lograrlo tendria que pagar con mucha disciplina y educacion.

Asi que para mi dentro de lo mas importante es, primero la atencion de la salud emocional (que mientras no se atienda eso hará aun mas dificil el control fisico), y despues asesorarse con un buen profesional de la nutricion, preferentemente que tenga experiencia tratando casos de diabetes como el de su hija. En pocas palabras, ella tiene primero que aprender a quererse, porque quien no se cuida, literalmente es porque no se quiere. Y el primer paso es darse cuenta de ello y despues aprender a amarse con todo el corazon. Despues de eso, todo comenzará a enderezarse. El resto solo será paciencia!

Y creanme, ustedes como su familia tienen mucho que ganar apoyandole en sus dietas. Los beneficios casi siempre se reflejan en la familia misma. Disculpen si he sido brusco al escribir, no ha sido mi intencion molestar, sino tratar de hacer que abran los ojos muy grandes! Ustedes han dado un gran paso que es buscar ayuda. Ella necesitar dar el mismo gran paso y ademas educarse! Y aqui es un muy buen lugar para empezar. Les recomiendo que la animen a que ella participe, escriba sus inquietudes e incluso hasta su sentir, y se dará cuenta que no es la primera en pasar por lo que ella esta pasando, y desafortunadamente no será la ultima. Asi que la esperamos con los brazos abiertos!

Les deseo mucha suerte y que el camino les sea leve.

Saludos.


#4

Muchas gracias por sus respuestas. Valoro mucho que se hayan tomado el tiempo de leerme. @Gerardo_S hemos estado en algunos nutriologos (perdon mi ignorancia, me pregunto si sera lo mismo que aqui llamamos nutricionistas) y es la especialidad a la que mas nos cuenta llevarla porque discute mucho con ellos y se pone realmente dificil. Colabora hasta el momento en que le diagraman la dieta y le agregan alguna papa o algun fideo de vez en cuando. Ella dice que no acepta dietas con papas,zapallo, batata,fideos, arroz, harina, zanahoria cocida ni cereales ni legumbres…tampoco toca una fruta…en fin la lista es muy larga, que su glucemia es muy alta y que eso significa que su organismo aun tiene mucha “glucosa guardada” (suspiro) Esta tan delgada que da miedo…lamentablemente la primer nutricionista que la llevamos le dijo que “una de las mejores formas de tener la diabetes a raya era teniendo a raya la aguja de la balanza” y creo que se lo ha tomado demasiado en serio…
@Conc concuerdo contigo. Se de muchas familias que hacen tramites muy engorrosos y esperan mucho por una bomba con ilusion, sobre todo los padres de niños pequeños. Un compañero de trabajo de ella me ha confiado un secreto, algo que ella le dijo. Dice que ella a su edad (35 años) no es elegible para la bomba porque nadie depende de ella y que a su cobertura medica “les vale mas muerta que viva” y que la bomba es cara y que no la quiere porque teme que su familia se endeude por adquirirle una y que "no justifica el gasto porque ella cree que se esta muriendo"
A menudo me pregunto como un psicologo o psiquiatra “engancha” a un paciente como mi hija… Ninguno de los que vimos tuvo suerte con ella… el unico con el que medianamente se entiende es con el diabetolgo y con una endocrinologa a la que ve muy de vez en cuando porque su cobertura no le autoriza ir siempre porque sus honorarios son costosos. Los psicologos que hemos visto siempre le recomiendan que se vaya de vacaciones, que vaya a fiestas, que tenga citas con muchachos…pero reacciona muy mal a esas ideas… no quiere saber nada de salir mucho de la casa.


#5

Hola Jose Luis…
La verdad que leía tu relato y recordaba como me sentía yo al principio… Los miedos, los constantes pensamientos negativos, no ver la razón de todo lo que nos pasa…
Pero es parte del proceso normal, a algunos nos lleva más, a otros menos… Yo fui diagnosticada a los 21 años, hoy tengo 31 y después de 10 años de diabetes estoy muy bien y sin complicaciones… En mi caso fue fundamental al inicio del tratamiento acudir a la ayuda de una psicóloga. Y después mucha mucha educación y mucho acompañamiento de la familia.
Si en algún momento ella cambia de idea y quiere hablar con alguien aqui estamos, te dejo además mi correo versalome@hotmail.com.
Un gran abrazo!! La paciencia y el amor con que la están acompañando la ayudará a salir adelante…


#6

Pues si lo primero seria trabajar en la autoestima de tu hija. como que no justifica el gasto si solo tiene 35, y recuerdo que mencionaste que trabaja. Si trabaja produce y puede contribuir.

No es una carga y aunque lo fuera si ella esta dispuesta a poner de su parte en cuidarse ustedes por lo que leo harían el esfuerzo.

Ahora ella decidió que no es elegible no ha hecho tramites ni nada.

Ni siquiera sabemos si la necesita no ha querido seguir un régimen alimenticio adecuado.

Necesita aprender a jugar con el conteo de carbohidratos y las unidades de insulina por comida.

Matarse de hambre no es la solución.


#7

Hola!

No se si sean católicos, pero recuerden que, desafortunadamente aquí aplica mucho, el “Ayudate que yo te ayudo”. Si ella pone peros y resistencias, no habrá poder humano que la haga cambiar. Y desafortunadamente uno tiene que caer mas bajo para poder darse cuenta que está uno mal. Y todavía mas trabajo el comenzar a quererse uno mismo. Y lo peor es que, cuando se trata de un ser querido, es muy difícil ver como ese ser querido se desmorona sin hacer nada por detenerlo, y desespera al grado de uno querer hacer todo para detenerlo. Sin embargo, como dije en un principio, esto se trata de cuidarse y quererse uno mismo. Y la forma mas correcta de tratarlo sería confrontarla y decirle de frente que si bien ustedes le quieren con el alma, si ella decide no cuidarse, ustedes la apoyaran hasta el final. Ella tiene que querer cuidarse y atenderse (y eso incluye poner todo de su parte y seguir las guías de sus médicos de confianza). Ustedes están invirtiendo mucho en cuidarla como para que ella no lo aprecie y ponga resistencia a la ayuda que le proporcionan. Así que lo conducente es que, si ella no lo pide, ustedes no se lo proporcionan. Si ella no quiere ir al nutricionista, no la lleven. Si decide ir, porque ustedes lo sugieren o así ella lo quiera, debe comprometerse a sacar provecho de ello y tratar de seguir las recomendaciones. Si solo va a pelear, no tiene sentido que ustedes inviertan en ello.

Escuche una vez… “No hay peor enfermo, que el que no quiere sanar”… Aquí parece aplicar.

Coincido en que la parte emocional es lo mas importante en este momento. Si no logran estabilizarla, no podrán avanzar.

Les deseo que ella reflexione y sólita corrija su camino.

Reciban un cordial saludo.


#8

Quiero dar las gracias por todas las respuestas tan amables que he recibido. En verdad las valoro muchisimo de todo corazon.
He estado algunos dias ausente porque mi “pequeña” ha estado muy mal sobre todo animicamente. Para sintetizar estaba enseñandole a conducir y mi hija estaba aprendiendo muy bien, por supuesto que no la haciamos ir por el trafico sino en esos circuitos que el estado dispone para ese fin. Pensabamos que la novedad la iba a distraer un poco, no es porque sea mi hija pero estaba haciendolo muy bien, se aprendio de memoria todas las señales de trafico en un santiamen, pero un dia estaba al volante, se sintio mal y chocó. No fue nada grave, estamos todos bien y el auto solo tiene un “bollito” y una optica astillada pero mi muchacha se ha puesto muy mal y no ha querido subirse al coche desde entonces.
@Conc Empiezo a entender un poco de donde que viene esa idea de “no ser elegible”. Sin que ella lo supiera fui a pedir una entrevista con el auditor de su cobertura medica, solo para enterarme que ella ya lo habia hecho con una carta de su medico. El auditor considera que su estado fisico es bueno, y que ella aun tiene unas cuantas opciones por explorar antes de intentar la opcion de la boba y que agotadas todas las posibilidades restantes ellos se comprometen a cubrir los costos. Supuse que por cuestiones de confidencialidad habia cosas que el auditor y el medico no me estaban contando, y no me costo mucho averiguar cual era la informacion que me estaba perdiendo. Mi hijo dice que ultimamente mi muchacha ha estado padeciendo mucho con el tema de las “citas”. Me daba la impresion de que ahora que esta muy delgada y puede vestirse a la moda y esas cosas, estaba como empezando a atraer la atencion de los hombres. Pero mi hijo me cuenta que la han citado un par de muchachos pero que al saber de su problema le han “dado calabazas”. Ahora entiendo por que no quiso ir a la boda de la hija de mi mejor amigo. Me llena de tristeza saber que la hagan de lado por su condicion.


#9

Hola Veronica, muchas gracias. Me honra mucho que me hayas dado tu correo. En verdad muchas gracias de corazon.


#10

Hola Gerardo. Hay mucha razon en tus palabras. Nunca pude entender por que mi hija ha tenido siempre la autoestima tan baja. Yo se que como padres siempre es dificil tener una vision objetiva sobre nuestros propios hijos porque los amamos mucho y para nosotros son siempre especiales. Su madre (mi ex-esposa) opina que a lo mejor lo que le hace falta es “algun grupo de pertenencia”, algo en lo que ella se pueda involucrar, donde no sea relevante si tiene diabetes o no.