Nefropatia diabetica...una complicaciÓn que cambia tu vida


#1

¿POR QUÉ ESCRIBIR ACÁ? BUENA PREGUNTA...
Vuelvo nuevamente a estas líneas donde hace más o menos 3 años coloque mi primer foro donde contaba cual era mi historia, BENDECIDOS POR DIOS A PESAR DE MUCHOS AÑOS DE DIABETES. Por qué en esta página, porque se que los que se toman su tiempo para leer entienden de que hablo, entienden el sentimiento y comprenden que es querer desahogar y gritar todo lo que llevas dentro.

29 años de diabetes, 33 años de vida, retinopatia diabetica curada con fotocoagulaciòn, más de 20 médicos durante este trayecto, todas las terapias de insulina, actualmente bomba de insulina, y una nefropatia diabetica ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA GRADO 5.

Hace 9 días recibí una noticia que en parte me cambio la vida, algo tan simple como que ya no puedes comer un pedazo de queso, un trozo de pan o que dependiendo la fruta solo la puedes consumir una vez a la semana, y que las verduras las debes preparar de forma especial; algo tan fuerte como que tus riñones ya no funcionan sino un 12.4%, que hace un mes funcionaban un 22 y ahora que?

Golpeas tu cabeza con miles de sensaciones, lloras te desesperas te deprimes, tomas aire y preguntas que sigue, el médico responde esperar el trasplante y lo único que podemos hacer para lograr llevarte a un trasplante sin dializar es una dieta estricta donde las proteínas están fuera de tu alcance, con un régimen de conteo de líquidos , con preparaciones especiales y 4 pastillas con cada comida que evitaran la desnutrición, las complicaciones de la dieta y liberaran un poco la carga renal, pero cuidado no puedes por nada del mundo correr el riesgo de caer en una cetoacidosis porque esa seria razón suficiente para que conecten un catéter a tu cuerpo y empiecen a dializar, recuerda que hace dos años cuando te dio la primera cetoacidosis empezaste cuesta abajo 15 años con una enfermedad renal "controlada" y todo se vino en picada, lo recuerdas?

A tu lado las personas para quien eres importantes, tratando de entender tu situación, y tu con una sonrisa en el rostro tratando de ser optimista para no ver entristecer a nadie, pero por dentro vuelto al revés. Hay días que te levantas con el animo diciendo todo va a estar bien,todo sera temporal y otros días que dices no puedo mas....

Pero bueno tenemos aun un soplo de vida ese aire que choca con nuestro rostro en las mañana al salir de la casa, duro si, pero en realidad es las consecuencias de una diabetes no muy bien controlada y no solo por causa propia sino porque realmente aunque avece hagamos las cosas bien, no todo sale como lo esperamos. Pero bueno la vida continua y bendiciones llegaran a nuestras vidas, el próximo 11 de agosto tengo la primera valoración para trasplante, allí me dirán si soy apta y si esto es real; empezara el proceso los exámenes, las pruebas e ingresar a la lista de espera, y eso es lo que queda esperar, cuánto, ummmm no lo se, meses, años.Dios sabrá en que me momento me regala la bendición de una vida en parte nueva.

Esta es mi forma de desahogar lo que siento, es sentirme con personas que se que entienden esta realidad y es mi forma de decirle a cada uno de los que se tome el momento de leer estas líneas, que no estamos solos que como nosotros hay miles de personas que comparten esta misma condición, que valoren cada oportunidad de cuidarse, de hacer las cosas bien, cada segundo de vida es precioso, cada gota de insulina que entra en nuestro cuerpo es el motor de vivir y que aunque aveces las cosas parezcan ir cuesta abajo, siempre Dios, Jesús, Jehova, Jahjah o como se llama el dios en el que creamos, se acordara de nosotros y nos hará sentir que aún tenemos fuerzas para continuar.


#2

Normalmente odiaba la idea de donar mis organos por pensar que cuando me muera mi higado estaria en un lugar y mis pulmones o mi riniones en otro pero despues de haver leido esto me haz motivado a ser donante :) porque de alguna forma podria ayudar a personas que lo necesiten :) abrazos y si quieres hablar de lo que te pasa o simplemente desahogarte, escribeme :) y aqui estare. Cuidate muchoo y animo! ya eres una campeona!!


#3

Gracias, por lo de campeona, creo que todos por momentos los somos, y es verdad lo que dices respecto ala donación de órganos, todos somos un poco excepticos a la idea,pero la realidad es que la donación de órganos y tejidos puede salvar hasta 7 vidas, ayudar a mejorar la calidad de vida hasta de 3 más.:)


#4

Hola Liliana muy valiente de tu parte. pero porque el miedo a la diálisis? yo tengo ya 4 años en diálisis peritoneal y yo creo no es tan malo. como tu dices todo es consecuencia de nuestros cuidados pero mientras sigamos vivos tenemos esperanza.


#5

Hola Liliana, también tengo diabetes tipo I, de Bogotá...te mando toda mi buena energía para que todo te salga muy bien..un fuerte abrazo


#6

Siempre le he tenido pánico y siempre lo dije y se lo he dicho a mi nefrologo los últimos 10 años, no la luchare el día que deba caer en diálisis, pero ahora que vez tan cercana esa realidad, te aferras tanto a la vida y sigo luchando ahora con más fuerzas por no tener que iniciarla, pero ahora entiendo como dice el doctor ya es el desgaste natural y debes estar preparada, y sonrió y le digo pongo mi fe en Dios e intentaré con todas mis fuerzas alcanzar a llegar a un trasplante sin dializar, pero si llegase a suceder deberé comer mis palabras y aceptarlo, porque ahora como tu dices mientras sigamos vivos tenemos esperanza y yo lo digo ahora son dos opciones o enterrarnos envida o arriesgarnos a hacer lo necesario por vivir.


#7

Si toda mi buena vibra y la de las personas que he recibido están conmigo, un fuerte abrazo, y espero podamos comunicarnos y conocer un poco de lo que ha sido esta dulce vida. :)


#8

Te mando un fuerte abrazo y sige adelante DIOS no te a olvidado ten pasiencia, tengo un ninio de 6 anios con tipo 1


#9

Hola, se que todo saldrá bien confía en Diosito. Un abrazo desde Panamá.


#10

Hola Liliana, sería un gusto conocer tu experiencia en este dulce camino, mas cuando aveces nos sentimos tan solos y diferentes. por lo pronto te agregué a mi lista de amigos de esta página…un abrazo


#11

Hola Liliana de corazón te envio mis mejores deseos por que todo te salga bien.. y si por alguna razón las cosas no salen como quicieramos Dios sabrá por qué es. lo que si es cierto es que él nunca nos abandona. Recuerda que la oración universal asi lo dice "hagase su voluntad en la tierra como en el cielo".

Sabes? lei detenidamente tu escrito y debo decirte que las últimas 4 líneas me llegaron al corazón, son un muy hermoso mensaje, gracias por estar en la comunidad y compartir con nosotros.

Saludos.


#12

Hola Liliana lei tus palabras y no he podido dejar de llorar porque por primera vez veo alguien que vive lo que yo vivo. Mis complicaciones por la diabetes no son tan tremendas como la tuya solo que en mi caso poseo otras enfermedades que me estan deteriorando la vida de una manera dramática y como tu dices hay dias en los que me digo todo esta bien puedo continuar pero en otros siento que ya no puedo mas.
Tengo dos hijos pequeños a los amo mas que a mi misma y ellos son los que día a día me dan razones para seguir pero ni aun asi puedo luchar contra mi dolencia mas dramática tengo artritis rematoidea, a mis 41 años, y aunque me han sometido a multitud de tratamientos el ultimo quimioterapia no resulto y en este momento estoy en uno de mis situaciones mas dolorosas a nivel fisico de mi vida con la enfermedad al punto que levantarme de la cama me duele pero quedarme acostada es pero, pero yo trabajo fuera de mi casa y debo levantarme y hacerlo pase lo que pase.
A veces salgo de trabajar y me quedo media hora en un parque y lloro en silencio sola para luego ir a casa sonriente, saludar a mis hijos, jugar un poco con ellos, preguntarles como les fue en el colegio, preparar la comida, ayudarles en tareas y ayudar a mi esposo en una microempresa que tenemos.
No se hasta donde voy a tener fuerza solo Dios lo sabe pero aun en los peores momentos se que Dios me sostiene, nos acompaña y nos bendice cada instante, siempre he pensado que donar órganos es un acto de fe y amor pero en mi caso no lo puedo hacer
DIOS TE DARÁ LA OPORTUNIDAD DE RETOMAR UNA VIDA COMO LA QUIERES Y LA MERECES, yo lo se.
Perdoname si te cuento esto pero necesitaba decirlo a alguien porque no quiero preocupar a nadie de los que estan a mi lado.
Creelo Dios te bendice y ayudará en el momento oportuno.


#13

NIEVES HOLA BUEN DIA

SABES PRECIOSA TE QUIERO DECIR QUE NO ESTAS SOLA, Y QUE HABEMOS LOS QUE SABEN DE QUE TANTO DOLOR HABLAS.
ME DISGNOSTICARON EN EL 2004 DIABETES Y EN EL 2012 HIPOTIROIDISMO Y OSTEOARTROSIS. CON PALABRAS MUY SENCILLAS TE DIGO, CADA UNA DE LAS 3 LE TIRA A LAS OTRAS DOS Y LES ENTORPECE EL BUEN FUNCIONAMIENTO. PERO MI CRISIS EN CUANTO A DOLOR FUE TERRIBLE TODO EL 2013, SE DE LO QUE HABLAS. INCORPORARME DE LA CAMA ERA UN SUPLICIO Y COMO TU HABIA QUE HACER LA VIDA COTIDIANA CON DOLOR CONSTANTE.

BUENO A PARTIR DE OCTUBRE PASADO

EMPECE UN TRATAMIENTO CON ACUPUNTURA, SIMPLEMENTE ME HA DEVUELTO A LA VIDA,

HA DISMINUIDO EL DOLOR EN UN 80% APROXIMADAMENTE, HA DEVUELTO LA MOVILIDAD A MI CUERPO, PUES MI CADERA, BRAZOS Y PIERNAS ESTABAN MUY MAL.

AL LEERTE ENTIENDO Y SE DE LO QUE HABLAS. PARA MI LA ACUPUNTURA SIGNIFICO EL CAMINAR , MOVERME Y SER INDEPENDIENTE EN MUCHOS SENTIDOS.
ESPERO PRONTO SABER DE TI Y DE LA DISMINUCION DEL DOLOR.

Y OTRO DEJTALLE MO TE GUARDES TANTO EL DOLOR, PORQUE HASTA EN ELLO TIENES LA OPORTUNIDAD DE EDUCAR A LOS TUYOS Y DE HACERLOS EMPATICOS CON LOS QUE PADECEN.

TE MANDO UN ABRAZO CALIDO
MARTHA EUGEIA


#14

LILIANA

QUE DIFICIL LO QUE CUENTAS Y LO QUE VIVES!!!
TIENES JUVENTUD Y ELLO ES VITAL PARA EL IMPULSO QUE LE DES A TU VIDA Y PARA BIEN!!!
OJALA PRONTO NOS COMPARTAS QUE ESTA SITUACION TAN PENOSA, HAYA QUEDADO ATRAS.

JOVENA HERMOSA Y CREATIVA, MIS ORACIONES ESTAN POR TÍ.

UN ABRAZO
MARTHA EUGENIA


#15
OBSERVA DETENIDAMENTE LA POSICION DEL ARBOL



#16

Hola, me llamo Nelson y escribo desde este perfil, desde el espacio de mi novia Sonia. Hace un año al conocer su cuadro clínico sobre DIABETES quedé aterrado de como comprender su historia,con el transcurso del tiempo aprendí mucho más de lo que imaginaba, desde ayudarle con una hipoglicemia hasta ayudarle con su bomba de infusión de insulina. Realmente todo esto ha sido una experiencia única, he aprendido mucho y no por el hecho de que ella sea mi pareja sino que es necesario compartir lo que más se pueda con las personas que luchamos por vivir.
Tengo 33 años y hace 18 años me fue diagnosticado un estado de bipolaridad. Sufro de depresiones con cierta regularidad y fui medicado hace 10 años. Sonia ha sido mi fortaleza para continuar y aunque hay momentos en que siento desfallecer ella siempre está ahí alimentando mi continuar. Ella es la persona más bella del mundo con la que he aprendiendo que no todo es fácil pero que todo es posible y desde el fondo de mi corazón para ella como para cada uno de ustedes les deseo las más grandes bendiciones para sus vidas. Desde muy dentro de mi ser siento que merecen todo y mucho más, siempre he admirado sus ganas de continuar y sé que harán de sus vidas un paraíso cada día. Fuerte abrazo.


#17

HOLA NELSON

GRACIAS POR TUS PALABRAS Y DESEOS, TU AL SER DIAGNOSTICADO CON BIPOLARIDAD Y ESTAR MEDICADO, SABES DE LO QUE CUALQUIER PERSONA CON UN PADECIMIENTO PASA Y ESO TE HA LLEVADO JUNTO CON TU CARIÑO A SER EMPATICO.

Y ESO ES UNA BENDICION PARA LOS DOS. ESPERO ESTEN MEJOR PRONTO
UN ABRAZO
MARTHA EUGENIA


#18

Hola Nelson, gracias por escribir y compartir tu experiencia. Que bueno que se ayudan mutuamente, eso es sumamente importante para salir adelante el conocerse, el comprenderse, el aceptarse, el ayudarse. Muy lindo lo que dices que has aprendido de ella "que no todo es fácil pero que todo es posible" y es verdad, más aún cuando hay amor de por medio.

Saludos desde Venezuela.


#19

Que bellas palabras a veces el hecho no mas de contarlo te quita un peso de encima

Dia a día doy Gracias a Dios por todo lo bueno y lo que no lo es tanto porque con lo bueno disfruto y con lo doloroso aprendo y se que soy mas fuerte de lo que yo misma creia.

QUE DIOS LOS BENDIGA Y FORTALEZCA CADA DIA.

Muchos abrazos


#20

Lamento mucho tu situacion. Pero a la ve me recuerda que debo de dar gracias a Dios por lo afortunada que soy y que debo de cuidarme mucho. Lili mucha fuerza y mucha fe todo ira a mejor.


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