Niños con condiciones crónicas. ¿cómo les ayudamos?


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Nuestro hijo es diagnosticado con diabetes, que es a su vez una enfermedad crónica. A mi en lo personal el término enfermedad no me hace sino pensar en resultados negativos, prefiero denominarla condición y tratarla como tal y eso me ha resultado útil todos estos años.

Cuando somos diagnosticados con diabetes es un tremendo meollo emocional y físico pero ¿y los niños? ¿y si es mi hijo quien es diagnosticado con diabetes tipo 1 o con otra condición?

¿Cómo podemos ayudarle a luchar con esto a lo largo de su vida?
Cuando se entera por primera vez que su hijo tiene una condición crónica, la noticia a menudo es inesperada y puede parecer devastadora. Muchas familias experimentan un sentido de impotencia ante el prospecto de tratar con una enfermedad inesperada y enfrentar un futuro lleno de incertidumbres.

El conocimiento es poder
Como un primer paso para enfrentar las necesidades nuevas y especiales de su hijo, averigüe todo lo que pueda sobre su condición y su atención. Mientras más información tengan los padres y los hijos, menos atemorizante les parecerá el presente y el futuro. El conocimiento le da poder. Puede ayudarle a usted y a su hijo a sentirse más en control y menos preso de la condición que ambos deben enfrentar. La información también le ayudará a guiar a su hijo,y le servirá como defensor de su hijo, a través del sistema de atención médica potencialmente complicado.

El tipo de información que le transmita a su hijo debe ser apropiado para su edad. Puede medirlo al escuchar sus preguntas. Los estudios demuestran, por ejemplo, que los niños en edad pre-escolar normalmente ven una enfermedad como algo muy mágico: Un niño, al preguntarle “¿Cómo te mejoras de un ataque de asma?”, simplemente respondió, “No respiro con dificultad”.

Los niños pequeños que tienen diabetes algunas veces pueden atribuir su enfermedad a comer demasiados dulces. Algunos jóvenes creen que se han enfermado y se les ha hospitalizado como castigo por desobedecer a su mamá o papá. Sabemos, a estas alturas de nuestra vida que es totalmente incierto pero ellos a su corta edad todavía no pueden diferenciar claramente info fidedigna de otra que no lo es.

Comenzando aproximadamente a los 10 a 12 años de edad, los niños empiezan a entender los mecanismos complejos que pueden contribuir a la enfermedad. Para cuarto grado, los niños tienden a creer que los gérmenes causan todas las enfermedades. Estos niños mayores pueden ser capaces de entender la información más directa sobre su trastorno.

Recuerde que a medida que los niños crecen, su capacidad para entender la información y asumir responsabilidad por su propio cuidado aumenta. Cada año aproximadamente, alguien debe verificar qué es lo que entienden sobre su enfermedad, aclarar las dudas y corregir las malas interpretaciones. Muy a menudo, las explicaciones se detienen al momento del diagnóstico.

Cómo ayudar a su hijo a luchar
El estrés es parte de la vida. Nos motiva a lograr el éxito, pero también puede interferir con las alegrías y logros de la vida. Los niños con enfermedades crónicas a menudo tratan con más estrés que otros jóvenes. Por ejemplo, es posible que tengan que luchar con un cuerpo imperfecto, hospitalizaciones frecuentes, dolorosas inyecciones, cirugía o incluso muerte prematura.

Un niño con enfermedad renal que requiere diálisis tres veces por semana se enfrenta a períodos predecibles y repetidos de estrés. Un joven con cáncer, que debe someterse a quimioterapias repetidas, se enfrenta a los temores y ansiedades de cada tratamiento que se acerca. Un niño con epilepsia puede sentirse aprehensivo sobre la posibilidad de que le dé otro ataque.

Desafortunadamente, no existen formas simples de ayudar a su hijo a evitar estas tensiones. Aquí en este texto sin embargo nos comparten algunas sugerencias.

Escuche a su hijo. Ya sea que esté sintiendo tristeza, frustración o rabia, es útil que exprese sus emociones. Debe sentir que puede compartir sus pensamientos y temores sin que usted se exalte o se enoje.
Pregúntele cómo se siente. Está disponible y apóyelo. Escuche no solo lo que su hijo dice, sino que también trate de escuchar lo que no se habla.
Infórmele a su hijo sobre lo que viene. La ansiedad a menudo se basa en lo desconocido o en suposiciones inexactas sobre el futuro. Averigüe qué es lo que su hijo sabe y lo que no sabe. Explíquele exactamente qué ocurrirá durante la próxima cita con el médico o visita al hospital; si no puede responder todas las preguntas de su hijo, ambos deben hablar con su médico. No exponga a su hijo a un procedimiento atemorizante a menos que se le haya informado al respecto con anticipación. Las conversaciones con otros niños que hayan pasado por las mismas experiencias pueden ser invaluables.
El “ensayo” puede ayudar a los niños a enfrentar situaciones atemorizantes. Varios hospitales hoy en día pueden hacer los arreglos para que los jóvenes pasen tiempo en el área de pediatría antes de que se sometan a una cirugía u otros procedimientos. Estas visitas pueden familiarizar a los niños con el ambiente del hospital y lo que pueden esperar.
Anime a su hijo a pasar tiempo con otros niños con una enfermedad crónica.
Hablen con frecuencia sobre la enfermedad o condición de manera que su hijo se sienta cómodo sobre hablar abiertamente al respecto.
Resalte las fortalezas de su hijo , las cosas que puede hacer bien a pesar de la condición.
Ayude a su hijo a sentir que puede estar en control de algunos aspectos de su situación. Trate de encontrar opciones que se le puedan brindar, como en qué brazo extraerle la sangre, cuándo ocurrirá un procedimiento o qué recompensa recibirá por colaborar.
Independencia
La capacidad de un niño para la independencia varía de enfermedad a enfermedad o de niño a niño y aumentará continuamente con la madurez. Si su hijo tiene diabetes, es posible que tenga que realizarle pruebas del nivel de sangre en la azúcar y asegurarse de que se le administren inyecciones de insulina de forma regular durante sus primeros años. Si requiere de una dieta especial, usted tendrá que supervisar las elecciones de comida y los hábitos alimenticios de cerca. Al mismo tiempo, observe señales que le indiquen que puede asumir mayor responsabilidad y ayudarle a asumir un mejor manejo de la enfermedad poco a poco a medida que crece.

Algunos niños evitan aceptar más independencia. Las familias pueden fomentar inadvertidamente la dependencia porque se les hace más fácil mantener la responsabilidad por la atención de su hijo, en vez de enseñarle al niño a realizar ciertas tareas y a confiar en que lo haga. También, estos niños (al igual que la mayoría de niños) pueden disfrutar ser el objeto de la atención especial de sus padres. Es posible que disfruten que se les hagan ciertas cosas y tal vez se resistan a asumir responsabilidad.

Es muy importante ayudar a su hijo a entender su condición de salud y a aceptar la responsabilidad apropiada por su propio cuidado. No prive a su hijo de la importante y gratificante experiencia de dominar las tareas diarias; esto puede infundir orgullo y auto-confianza, lo cual puede prepararlo para su vida adulta. Aplauda sus esfuerzos al asumir responsabilidad y apláudase usted mismo por tener la sabiduría y coraje de permitirle dar estos importantísimos pasos.

Fuente Caring for Your School-Age Child: Ages 5 to 12 (Copyright © 2004 American Academy of Pediatrics)


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