¿Pena o vergüenza por vivir con diabetes?


#1

¿A ti te da pena o te avergüenza vivir con diabetes?
Temerosa de ser juzgada, Ilene Raymond Rush mantuvo su diabetes en secreto durante años antes de aceptar su diagnóstico y tomar el control de este juego.

Por: Ilene Raymond Rush, vive con diabetes tipo 2
Traducción: Mariana
fuente:http://www.diabeticlivingonline.com/newly-diagnosed/coping/beating-diabetes-shame

Es mediados de marzo 1985 y estoy en un baño en un hospital de Philadelphia. Mi padre está a punto de entrar a quirófano para un bypass cardiaco, estoy atrincherada junto a la taza del baño luchando por que salga una gota de sangre para mi nuevo medidor de glucosa. Pero, entre más trato de que salga sangre menos coopera mi dedo. Me da miedo la lanceta, me da miedo de que el resultado salga por encima de 150 mg/dl. Odio ver mi propia sangre. Y ¿qué tal si alguna de mis hermanas entra y me descubre a media prueba?

La verdad es que he mantenido mi condición en secreto y me da terror ser forzada a revelarla. Espero el veredicto en esta máquina pero me invade la vergüenza. Desde que mi médico me dijo que tenía diabetes gestacional siento que estoy haciendo cosas para mal tratar a mi hijo que aún no nace.

Un legado de diabetes

La diabetes siempre ha sido un tema en mi familia. Mi padre fue diagnosticado con diabetes tipo 2 a la edad de 30 tras desmayarse en una fiesta. Él jamás aceptó su condición. Vivir hasta los 89 años es prueba fiel de sus muchos años de labor física en la tienda en la que trabajaba.

La actitud de mi padre volvía loca a mi mamá. Ella le suplicaba que visitara a un endocrinólogo para cambiar su plan de alimentación. A pesar de su ansiedad el se resistía. Sospecho que el pensaba en la diabetes como signo de debilidad personal y negarla o ignorarla era no darse por vencido.

Ignorar su diabetes tuvo repercusiones claras. Mi familia y yo las hemos visto. De repente el puede ponerse pálido, comienza a sudar y siente que va a desmayarse de una hipoglucemia. Una vez detuvo la marcha y se desmayó en el auto. No sabremos nunca lo que lo salvó. Así que cuando descubrí en la universidad que vivía con prediabetes ya tenía un mal modelo: a pesar de mi diagnóstico continué comiendo helado, pizzas en mi habitación de la escuela y galletas de chocolate. Después de mi graduación fui de vez en cuando a revisiones médicas y misteriosamente mis niveles de A1c estaban dentro de rango pero las pruebas de tolerancia a la glucosa mostraban otra historia- alcanzaban los 300 y más. La diabetes no había desaparecido, simplemente estaba esperando sorprenderme.

Y así sucedió. Al alcanzar los seis meses de mi primer embarazo desarrollé diabetes gestacional. ¿Como iba a afectar esto a mi bebé? ¿Como iba a decirle esto a mis padres? La diabetes era una debilidad y un legado vergonzoso. Pero yo no era mi padre. Por mi bebé no tenía opción ni posibilidad de negarlo. Debía tomar el control. Esto significaba hasta cuatro horas de ejercicio al día si mi glucosa subía algunos puntos. Si bajaba comía una rebanada extra de pan. El medidor de glucosa era mi nuevo compañero.

Así me sometí a un plan extenuante de ejercicio hasta un día antes de que mi parto fuera inducido. ¿El resultado? Un hijo extremadamente saludable y dos abuelos orgullosos que jamás se enteraron de mi secreto.

Aceptación y acción
7 años más tarde, durante mi segundo embarazo, mi endocrinólogo insistió en que utilizara insulina. Mi médico llevaba registro cuidadoso de mis niveles de glucosa y parecía que me encontraba bajo riesgo nuevamente. Una vez más trabajé arduamente y nació mi segundo hijo.

Creí que esta historia de diabetes en mi vida había terminado pero dos años luego del nacimiento de mi hijo recibí el diagnóstico de diabetes tipo 2. Debí estar preparada. Sabía que iba a cuidar bien de mi pero jamás acepté totalmente el diagnóstico. ¿Por qué quería la diabetes permanecer a mi lado?

Pasaron los años y algo extraño pasó e internet. La gente empezaba a hablar de su diabetes. En línea podían expresar sus frustraciones, hablar de sus ansiedades y compartir sus triunfos. Eran graciosos y amables y también se ponían tristes. Ellos hacían lo que yo no era capaz de hacer- aceptar y lidiar con diabetes como parte de su vida.

Empecé a dar vueltas al asunto y luego tentativamente a escribir sobre mis propias experiencias. A la edad de 55 casi un cuarto de siglo después de que tuve el primer diagnóstico de diabetes gestacional pude confesarlo. Escribí sobre mis años llenos de frustración con altas y bajas inesperadas. Escribí sobre mi lucha con dietas restrictivas y ejercicios, sobre la relación entre diabetes y depresión. Seguí mi instinto: escribe sobre lo que sabes.

¿Qué se? Se que la diabetes es una condición que puede controlarse, y para bien o para mal, tiene que ver conmigo. Lo que me trae hoy aquí. Cuando salgo con mis amigos a cenar saco mi medidor de glucosa, tomo una muestra y analizo las lecturas. Cuando alguien me pregunta qué hago lo explico, sin pena y sin culpa.

¿Cómo puedes ganar?

Aquí te regalo tres formas para romper el ciclo de la pena.

1. Responde, no reacciones: Si los profesionales al cuidado de tu salud realizan muchos juicios considera cambiar. Este sistema crea vergüenza. Cambia tu forma de pensar

2. Piensa cómo cambiar tu comportamiento y para qué “Cuando nos permitirnos comprender nuestros valores y el valor de lo que amamos somos menos propensos a sentirnos malas personas” dice Joseph Nelson, psicólogo en Mineapolis y vocero de la Asociación Americana de Educadores en Diabetes "Entrar en contacto con lo que queremos en el mundo para que así podamos repetirnos que estamos bien y deshacernos de la culpa y la verguenza. Valora quien eres sin importar nada.

3. Busca apoyo. “Rodéate de personas que sepan cuál es tu mayor motivación para cambiar, que no son críticos, que son lo suficientemente abiertos en tu relación con ellos para que puedas tener la confianza de decirles cuando sus comentarios bien intencionados suenen a juicio y culpa” dice Ann Goebel-Fabbri, psicologa en el Centro de Diabetes Joslin.


#2

Hola Mariana.

Es la primera vez que escucho que a alguien le da verguenza por tener diabetes.
Muy interesante el articulo.

Saludos.


#3

Una manera de hacer más fácil mi diabetes es no esconderla.


#4

Hijole que temazo, me ha tocado, no sé si decir que me da pena, creo que me siento juzgada, y lo mas penoso es que es con mi familia sanguínea.

Provengo de una familia con un historial fuerte de diabetes, de 10 hijos (hermanos de mi mamá), 8 tienen diabetes, uno de mis tíos incluso le amputaron sus 2 piernas y vive en la depresión y descontrol, en una población rural donde acceder a los medicamentos y aparte tener educación acerca de lo que se padece es mucho muy difícil.

Yo por mi parte, soy la mas joven en ser diagnosticada, todos ellos fueron a partir de los 40, yo tenia 27 y recién en mayo me cambiaron mi diagnostico de 2 a LADA, no he podido lidiar con los malos comentarios a los que me he enfrentado, desde que mi mamá me pidió guardar el secreto, obvio ni yo quería compartirlo, hasta ser objeto de comentarios malintencionados, por ejemplo una tia me ve medirme (ella tiene diabetes 2 y descontrolada) y le dice a su hijo:

  • no tomes refresco que sino después vas a andar como Selene- picándote los dedos a cada rato …

U otra que no me había visto en 10 años y el primer momento que me ve me pregunta----Es cierto que tienes diabetes!!!

Mi hermano que tiene diabetes 2 pero a nadie le ha dicho, y bueno, yo que si bien no lo niego no lo comparto.

Con mis amigos es diferente, todos saben que tengo diabetes y no me hacen malos comentarios ni caras cuando debo medir mi glucosa o aplicar insulina (recientemente), pero la verdad es que si hay mucha gente que cuando te ve aplicar insulina se te queda viendo feo, pero bueno supongo que en este caso, lo que no se conoce se le teme.

En fin, bueno, esa es mi experiencia.

Saludos!


#5

hola amiga y "familia’, que lastima q no me conocistes y q actualmente, no me conoces!!!porq yo, @ani, me siento TOTALMENTE identificada con Ilene R. Rush, en mis 55ans d dbts, este tema solo lo converso y muy LIMITADO c/mi marido y casi NADIE MAS!! solo me “abro librement” con mi medico diabetologo y cuerpo de especializados , en el hospital; primero y en el sglo pasado, ser dibtcs era: "UNA ENFERMEDAD DE VERGUENZA, y UNA VERGUENZA DE ENFERMEDAD " ademas, yo vivi en un aislado pequeno pueblo , donde es muy mal visto y existe : El que diran !! ademas, el tratamiento era muy de trogloditas y ninguna informacion para los pacientes (como ahora); por lo tanto, eso se hace ya, UNA LEY en si mismo de no comentar porq nadie sabe nada ni podran ayudar en casos extremis!!! hoy, vivo en buxelles, pero sigo muy como al comienzo, y solo “converso este tema de dbts” con todos Udes, q los considero, mi “familia dulce” y podran comprenderme, aunque sea , a medias, por tanto avance scientifico sobre la enfermedad! (que yo desconozco en parte,) porq mi tratamiento, mi alimentacion y mi forma de vivir, es un mundo APARTE y solo yo lo comprendo!!! por lo tanto, mi querida @Rosa_Maria_Sandoval, no te admires!! que hay de TODO EN ESTE MUNDO!!! y sientanse FELICES los dibtcs actuales y futuros y a no quejarse de nada, porq ya podemos sentirnos privilegiados por Dios, ante otros “males” q nos rodean en el mundo actual…un abrazo dulce d @Ani:kissing_heart:


#6

Que gran comentario. En mi trabajo y desempeño clínico conozco muchas personas con diferentes formas de abordar los distintos tipos de diabetes y es que claro, todos somos tan disintitos y nuestras diabetes tan únicas que no cabemos en una misma clasificación. Lo cierto es que veo con mucha frecuencia personas adultas con diabetes tipo 2 con pena y vergüenza. Y es que aveces creemos (por la poca info con la que contamos) que la diabetes tipo 2 es enteramente culpa de quien la vive y no es así, el diagnóstico obedece a muchos y distintos factores donde además se encuentra el estilo de vida. Qué afortunados quienes no se sientan avergonzados, con pena o discriminados. Tenemos mucho que aprender :slight_smile:


#7

hola @mariana1, sobre este tema yo tengo esta opinion: todo depende de muuuuuuuuuchos factores de la humanidad dbtca, porq, para mi caso, es el resultado de "la ignorancia del medico’ sobre la dbts y te lo dejan como una marca a fuego de q eres distinta a los demas! admas y al mismo tiempo, el resto es tmbien “clpable por su ignorancia” en el tema dbts!! y… es muy comun en los humanos, CRITICAR !! con o sin razon; y, si hay un dbtic inyectando insulina c/jeringa en publico, solo esta el juicio: ES UNA DROGADICTA, ES una verguenza !!! por eso yo soy muy “reservada” en mostrarme “diferente” y de este tema… no converso con nadies al exterior !!! y esto, aun se reconoce enooooooooooooormemente en pueblos mas alejados de grandes capitales!!! espero me comprendas y un abrazo dulce para ti:kissing_heart:


#8

Hola Ani.
No se porque creo que te sentiste un poco ofendida por mi comentario, pero de ninguna manera fue esa mi intención. Lo que pasa es que yo desde muy joven estoy relacionada con la diabetes de una u otra manera, porque un gran porcentaje de mi familia fue y es diabética incluida yo, pero nunca lo hemos visto como una vergüenza, sino como una preocupación, porque no es fácil lidiar con ella.
Conozco varias personas también con el mismo problema, pero ahora que sale el tema, quizás conozca a otras que la tienen y no o han dicho por vergüenza.
Pero que bueno que tenemos estos foros para decir como nos sentimos y creeme que ahora entiendo perfectamente tu sentir y te pido disculpas nuevamente.


#9

querida amiga @Rosa,OH, NO !! para nada me senti “ofendida” al contrarario, me gusto poder decir lo que siento y asi, otros foreros q leen, pueden opinar y a la vez, tomar una reflexion para ver q en el mundo de dbtics, no es solo lo q nos toca vivir y, pasar en ese circulo tan limitado q es la familia, y gentes de su entorno; cuando alguien explica lo q se vive y es del otro lado de este HOY, vemos q estabamos “ignorando” muchas cosas de la verdadera REALIDAD de esta enfermedad !!! te agradezco enormemente tu forma de ser y comprenderme y analizar lo q dije, espero q TU no tomes a mal mis frases ya q llevo mi diabetes de otra epoca y eso nos permite comparar cuanta evolucion HAY en todos los sentidos!!! unabrazo muy dulce mi amiga y seguirmos opinando con gran valentia !! :slight_smile:


#10

Hola!!!

Un excelente tema, y mas por la decisión que debo tomar al respecto.

Les comento un poco los antecedentes. Tengo 37 años y casi toda mi vida he tenido sobrepeso, actualmente peso 156 kilos. Mi familia por los dos lados ha tenido diabetes, mi abuelo paterno primero le amputaron una pierna y luego murió por ello.Así que es doloroso para mi familia.

La verdad es que nunca me cuide, demasiada comida que me hacia daño. Hasta que llegó el diagnóstico (hace menos de un mes). Y pues desde el inicio he estado trabajando en mi condición, dieta, medicamentos, insulina, ejercicio y orden.

Estoy casado, y claro con mi esposa a sido un cambio, pero la verdad es que veo que es para bien, estoy comiendo saludable y me siento muy bien.

La situación es que no hemos contado mi enfermedad a ninguna de nuestras familias y amigos.

En cuanto a mi familia, esta la situación de mi abuelo que fue dolorosa, pero además no estoy listo para recibir los reclamos y ideas “bienintencionadas” de mis padres y hermanos.

Por el otro lado, mi familia política, uno de mis cuñados tiene diabetes y lo llenaron de aguas de nopal y comida que solo con el olor me hace querer vomitar.

No creo que este viviendo con vergüenza hacia la enfermedad. La acepto y por eso me cuido. Pero no estoy listo para recibir y enfrentarme a ellos. Creo que en algún momento tengo que hacerlo, pero no estoy listo todavía.

Quiero que vean que llevo mi vida normal, con algunos cuidados, pero 100% feliz.

Gracias por esta página, donde me siento en familia.


#11

mi querido @Juan_Mendez, que valiente eres!!! aunque ya lo sabia sin conocerte!! porq Ser dbtco, es solo para los valientes y guerreros!!! Animo y fuerzas para seguir siempre asi!!! dulce saludo de ani:wink:


#13

Hola Juan, Bienvenido. Juan si como tú dices aun no estás preparado para comunicarselo a su famila pues no lo hagas todavia, pero tienes que estar consciente que pronto tendrás que hacerlo. El no comunicarlo no te la va a “quitar” ni el hacerlo tampoco pero es bueno sincerarse con la familia que a fin de cuentas son el apoyo…Y que te van a llenar la cabeza, aun con las mejores intensiones? Pues a escucharlos.

Sabes una muy buena manera de no caer en errores como por ejemplo creer en “remedios” que a la final no resultan para nada o en comidas insipidas y desagradables es Educarse en Diabetes. Aprender al respecto, a como llevarla, acerca de la alimentación, consecuencias de una diabetes mal controlada…, Cumplir tratamiento, hacer ejercicio…en fin de todo lo que nos ayude para un buen control y llevar una vida de calidad.

Lo de tu abuelo aunque es doloroso debe servirte para tomar conciencia y cuidarte, por ti y tu familia.

Muchas personas han podido vivir por muuuuchos años con diabetes y con una buena calidad de vida ( aqui mismo en la comunidad tenemos varios ejemplos @Mariana1, @anivandijke, @MARTHA_EUGENIA, @pepe_Arevalo. ) …y si ellos han podido tú también podrás!


#14

Gracias @anivandijke y @maria_vielma por sus palabras.

Creo que enfrentarse a cada una de las dificultades que conlleva la Diabetes nos hace enfrentarnos a nosotros mismos y nuestros miedos.

He aceptado la diabetes y por ahora la persona mas importante de mi vida, mi esposa, sabe la situación. La estamos viviendo, y aprendiendo día a día.

Claro que en algún momento les tengo que decir a mis padres, hermanos y cuñados.Solo quiero estar equilibrado en mi medicación, alimentación, salud y en mi espíritu.

Gracias de nuevo por compartir y por entablar esta conversación que me ayuda mucho


#15

Yo creo que no se trata de vengüenza, sino que simplemente a veces no es relevante saberlo. Ciertamente una persona con diabetes tipo 1 tiene la necesidad de comunicarlo a su entorno inmedito, pues una hipo le puede hacer perder la conciencia y necesitará del apoyo de su entorno para sacarlo de ese estado, ahí no es opcional hacerlo publico y hacerlo privado puede tener consecuencias graves. Pero hablo de la diabetes más común, la tipo 2, la verdad es que los que n necesitamos insulina, nos camuflageamos muy bien con la gente que lleva un estilo de vida sano y ni es necesario compartirlo, tampoco esconderlo; es decir, si alguien te pregunta directamente “tienes diabetes?” pues tampoco veo la razón para mentirle.

Hay otra situación que nos puede conducir a oculatr el diagnstico y no tiene que ver con la vergüenza, quién no ha dudado de poner el padecimiento en la solicitud de empleo, en el formato para solicitar un crédito bancario? la verdad es que uno la piensa pero no porque le de pena, sino por que en realidad sientes que te pueden negar el empleo o el crédito por tu condición de salud y quién vive sin un trabajo?

Yo creo que se puede vivir sin bandera de diabetes y no es vergüenza…dudo mucho que el que tenga alguna anormalidad en el intestino, hipertensión, VIH o tunitus vaya por el mundo diciendo sus padecimientos…


#16

@miguelito, CHAPEAU !!! por tu comentario !


#17

muy fracesa usted anivandijke :slight_smile:


#18

No de ninguna manera nadie se debe sentir avergonzado de tener diabetes, pues al principio y porsupuesto por el cambio presentado uno se siente como que un poquito desorientado, pero bueno hasta ahi, luego viene la nueva vida con esa condicion que dios nos pone al frente, no se para ustedes los participantes del foro pero para mi esta nueva condición me ha hecho una persona mas madura, mas ordenada, mas sana, mas apego a la familia, con mas ganas que nunca de vivir y disfrutar la vida, y siempre con el deseo de salir adelante…


#19

si! migueli, aqui estoy entre belgas y franceses y se me hace una expresion de todos los dias !!!


#20

Hola a todos yo soy pre diabetica al comienzo yo si sentía verguenza de mi condición medica pero poco a poco me acostumbre a la nueva forma de vivir, yo estoy medicada tomo glunor en mi caso no me importa que la gente de la calle, restaurante o en el trabajo me vean tomando mi pastillas, en el único lugar que tomo mi medicamento sin que me vean es en mi casa lo tomo en mi cuarto porque a mi mamá no le gusta verme tomar mi medicamento ella se pone triste, los demás miembros de mi familia tratan de aceptar mi enfermedad y mis cambios para llevar una vida saludable, hay momentos que me hacen comentarios pero no le tomo importancia solo los escucho y trato de explicarles la situación porque se que para ellos es dificil aceptar mi diagnostico y los cambios en mi vida. Pero eso si, si tomo mi pastilla en mi cuarto no es por verguenza sino por no entristecer a mi familia.


#21

No quiero imaginar si eres diabética declarada, yo daria lo que fuera por estar en tu condición, bueno después de dos meses de disciplina ya lo consegui pero como dijo una amiga mia. La diabetes es para siempre


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