Perspectivas poderosas y complicaciones de diabetes


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Texto original https://scottsdiabetes.com/2016/02/28/powerful-perspectives-on-diabetes-complications/#more-7287
Autores Dr. Jeremy Pettus y Dr. Steve Edelman
Traducción: Mariana

Cuando la diabetes se complica
¿Qué podría ser más complicado que las complicaciones? Sí, así es y no es un tema divertido o entretenido. De hecho, es todo lo contrario pero aveces necesitamos hablar al respecto. Lo que queremos hablar NO es cómo prevenirlas o las tasas de complicaciones u otras cosas “médicas” sino la lucha a la que nos enfrentamos todos cuando las vemos de frente. Steve y yo tenemos diferentes perspectivas al respecto así que creo que sería importante que lo platiquemos desde diferentes perspectivas. En lo personal no he desarrollado complicaciones y Steve tiene una que otra cosa de las que puede platicar sin problema. En realidad esto es el resultado de la época en la que fuimos diagnosticados y cómo las cosas han cambiado relativamente rápido. Esperamos que encuentres algo en nuestras historias en lo que te sientas identificado. Estos relatos representan la historia de la diabetes en las últimas décadas.

La historia de Jeremy

Fui diagnosticado en 1995 a la edad de 15 un poco después de la publicación del estudio DCCT (Control de la diabetes y complicaciones, por sus siglas en inglés). Como muchos de ustedes saben, en este estudio fue que se demostró finalmente que el control de los niveles de glucosa en sangre era muy importante para la reducción de complicaciones. Aún me cuesta trabajo que les tomó hasta 1993 para demostrarlo. Para mi, esto era una gran noticia porque tras mi diagnóstico de inmediato tuve un control intensivo y me enseñaron y recalcaron que si no controlaba mis niveles de glucosa en sangre habría consecuencias. Me prescribieron dos inyecciones con dos tipos de insulina NPH y R y me dieron un medidor de glucosa defectuoso para mandarme a casa. (Al menos tuve medidor y no tuve que medir concentraciones de glucosa en orina).

Así fue que durante más de 20 años he hecho todo en mi poder para evitar complicaciones. Por supuesto que esta no es forma de presumirlo pero honestamente creo que se resume en suerte y no tanto en control, así que no me odien. He tenido mis incidentes de altas y bajas y emergencias pero he evitado (hasta ahora) las complicaciones a largo plazo clásicas. Lo que quería agregar en mi perspectiva es cómo este parece ser un juego que nunca ganaré. Cuando lo piensas, trabajamos noche y día, hora por hora, carb por carb esperando que NADA pase. ¿No te parece eso raro? Al final del día nuestro trabajo es intentar llevar las cosas bajo control. Si terminamos el día y nada pasó lo calificamos como muy bueno.

Hace 2 o 3 años cuando estuve en la conferencia de Children with Diabetes en Orlando ofrecían revisiones de retina y tuve algo de tiempo así que decidí ir a revisarlos. Después de la revisión el médico a cargo me dijo que mis ojos lucían realmente bien. Me preguntó que desde hace cuánto tenía diabetes e hizo un comentario como "Wow, ¿tanto tiempo? ¡Buen trabajo! Me paré y caminé para salir pero luego tuve esta reacción muy fuerte y me puse muy muy emotivo.

Había hecho un buen trabajo.
Creo que nadie me había dicho que había hecho un buen trabajo. Ni yo me lo había dicho.
Así que la validación de 20 años de trabajo me pegaron en un simple y breve comentario. Desde entonces, he sido advocate de los medidores de glucosa y sistemas de monitoreo continuo de glucosa que no sólo están ahí para decirnos cuánto la estamos regando sino cuando hacemos algo bien.

Porque, hay mucha falta de refuerzo positivo en esta condición y debemos trabajar de por vida para hacer que NO pase nada. Así que conmemora tu diaversario, celebra el día de glucosas buenas, celebra el resultado de tu Hemoglobina Glucosilada porque ¡te lo mereces! La alternativa es vivir y esperar que algo malo pase en algún momento. Eso francamente apesta.

Ahora, conforme pasa el tiempo aumentan las posibilidades de que me sea diagnosticada algún tipo de complicación, con suerte de menor importancia y esta no interfiera con mi vida. Para lo que me estoy preparando es para no culparme a mi mismo. Trabajo muchísimo para mantenerme en control y si algo tiene que pasar pues pasará y tengo que hacer lo que esté en mis manos para seguir luchando. Soy muy entusiasta por el futuro pues veo la velocidad a la que está evolucionando la terapéutica y no tengo duda de que algún día esta condición será más sencillo de manejar que en los últimos años.

La historia de Steve

Fui diagnosticado en 1970 a la edad de 15 cuando muchos médicos no sabían o no estaban convencidos de los beneficios de los niveles de glucosa en sangre. Fui referido a un ONCÓLOGO para que se ocupara de mi caso y decidió prescribir solo una inyección de insulina NPH y otra de R. Me pidieron a revisar mi glucosa en orina 4 veces al día. Claro, no había medidores de glucosa, ni microinfusoras de insulina, ni plumas de insulina y mucho menos medidores continuos de glucosa. No había NADA. Mi control fue pésimo durante muchos años aún cuando yo hacía lo que se suponía que debía hacer. Lo sé ahora porque en ese entonces siempre tenía sed, orinaba mucho, me sentía muy cansado y tenía heridas que no cicatrizaban y me sentía terriblemente mal. Se convirtió en una forma de vivir. Como resultado de muchos años de niveles elevados de glucosa en sangre hoy en día tengo bastantes complicaciones. ¿Listo para leer la lista? Primero, tengo retinopatía proliferativa y edema macular que necesita que se realicen procedimientos con rayo láser en mi retina e inyecciones en mi globo ocular para reducir el riesgo de VEGF. Como resultado, mi vista no es muy buena no puedo escapar de pantallas grandes, lentes con mucah graduación. Se que lo que pasa en nuestros ojos también pasa en nuestros riñones y no tengo interés de pasar por diálisis. Este es mi miedo más grande. Mi función renal tampoco es tan buena pero ha permanecido estable por muchos años así que me siento agradecido. Cada vez que voy a que me saquen sangre me da miedo ver los resultados de creatinina y función renal. Cada vez que siento dolor en la espalda baja o que estoy algo hinchado pienso en mis riñones. Mi suerte se acaba. La lista continúa, tengo hipoglucemia sin síntomas de alarma, tengo gastroparesia que es muy molesto y síndrome de inmovilidad intestina que ha requerido tres cirugías y tengo además un hombro muy adolorido.

Me siento avergonzado cuando confieso que tengo complicaciones. Heme aquí especialista en diabetes que ha estado toda su vida enseñando a los médicos y pacientes durante los últimos 28 años y he fallado en cuidar la mía en su totalidad. Debo recordarme frecuentemente que hice lo mejor que pude con la información que tenía disponible durante esos años. Tengo a muchos pacientes que realizan un trabajo estupendo y estoy muy feliz por ellos pero siento envidia al mismo tiempo. Escucho a conferencistas motivacionales todo el tiempo anunciar orgullosamente que NO tienen complicaciones. Quienes no hemos sido tratados de la misma forma no nos sentimos tan bien al escuchar eso , “Mira, yo tengo éxito y todos ustedes que viven con complicaciones lo hicieron súper mal, son unos perdedores" Yo sé que ninguno lo hace on mala intención. Intento concentrarme en el lado positivo y obtengo apoyo de mis amigos cercanos. Ni mi familia ni mis pacientes conoce sobre mis complicaciones. No me gusta la lástima “Te ves bien” y yo pienso “si supieran”.

Terminaré haciendo eco a lo que comentó Jeremy sobre el futuro. Cuando veo a pacientes recién diagnosticados quiero decirles las ventajas que tienen a la mano y lo positivo que puede ser su futuro. Las personas con diabetes tipo 1 ahora viven más años y con mayor calidad de vida gracias a los avances médicos. Bueno, esto es todo. regresemos al reto de educar y motivar a más personas con diabetes y para explicarles cómo evitar complicaciones.

Jeremy y Steve


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