Saludos


#1

Hola soy soy madre de un niño de 10 años y hace tres meses le diagnósticaron diábete tipo 1. Hay sido duro para todos sobre todo para el, aunque en apariencia pareciera manejarlo, pero no es así. A adelgazado mucho y así como pasa dos días super bien con glicemias entre 80 y 110, pasa otros tantos sobre 200, teniendo que inyectarse, lo cual es díficil para el en el colegio y ha experimentado varias bajas.
Buscando apoyo y documentándome llegue a esta página y me informe de FADI, voy a asistir, porque lo quiero inscribir para el campamento del año próximo. Me gustaría compartir experiencias de otros niño y de madres con niños con diábetes. Vivo en San antonio pero trabajo en Caracas y no ha sido fácil.
Saludos, Caruis


#2

Que chevere que supiste de FADI por nosotros. La Directora de FADI es bien chevere. Estan en buenas manos!!

Un abrazo cordial.


#3

Gracias Manny, excelente la labor que estas haciendo, espero colaborar en lo que pueda por el bien de todos, tal como le digo a mi hijo, yo también soy diabetica, aunque no me inyecte. Mil gracias


#4

Hola Caruis
Tenle mucha paciencia a tu nino y conversa mucho con el que sienta en ti su mejor ayuda.
En paralelo busca orientacion y ayuda para el y para Ti, con docentes y medicos especialistas en DIABETES. No te servira cualquier medico sin experiencia en diabetes.
Mi recomendacion es que lo lleves al CMDLT piso 2 , Endocrinologia. Busca al Dr Paul Haiek o al Dr Armando Perez Monteverde y pide una cita. Un buen medico que te sepa guiar y te asesore sera lo mejor para el futuro de tu hijo y su familia.
El campamento juvenil es excelente para aprender y practicar el dia a dia de un diabetico y hacer amigos. Yo tengo 32 anos con diabetes Tipo 1 y cuando comence con la diabetes nada de estas ayudas existia !! Saquenle provecho y mente POSITIVA siempre. La diabetes es solo una condicion de vida y con buena orientacion , dieta balanceada mucho ejercicio y amigos se sale adelante y se vive bien muchos anos !!!
Mucha Suerte !!


#5

Gracias Héctor por la información de los doctores. A el lo atiende la Dra. Gisela Merino en el CMDT así como la nutricionista. tienes razzón es una condición que hay que manejarla muy bien y con toda la familia. Honestamente a veces pienso que la que amerita más ayuda soy yo, porque hay día que amanezco con un down supremo sobre todo cuando el se tiene que inyectar muy seguido, pero para a delante por el. Mil gracias por tus palabras. Caruis


#6

Hola !
Mente positiva siempre !! Piensa que si tu estas bien tu hijo tambien va a estar bien. Te va a ir muy bien ten mucha fe y asegura que el chamo y tu tengan la mejor ayuda profesional para que todo sea facil siempre. Y el chamo pueda aprender a manejar de forma adecuada su diabetes y ser muy independiente manteniendo su salud super bien
Un abrazo,
HGR


#7

Mil gracias Héctor por tus palabras. En eso ando aferrado a mi diosito y con mucha paciencia y a el le damos mucho anímo y apoyándole en su proyecto de vida. Imaginate quiere ser corredor de Karting y en eso todo nuestro esfuerzo para que logre lo que hoy es un sueño.
Un abrazo,
Caruis


#8

Que fino ! Asi es invitenme a su primera carrera para irlo a ver !! Asi me llevo a mis hijos y le hacemos barra :wink:


#9

Claro que si Héctor cuenta con eso. Para el año que viene. Ahora esta entrenando y ha mejorado mucho en los tiempos.
Que estes bien,
Caruis


#10

Hola Carius y Héctor.
Muchísimo gusto en conocerlos a través de este medio. Mi hijo de 3 años y TODA LA FAMILIA entramos a este mundo absolutamente desconocido el 5 de octubre del 2007. La Dra. Merino es nuestra endocrino y ha sido excelente la experiencia con ella… También Carmencita (la nutricionesta), María Teresa (la educadora) y Maritza Bendayán (la psicólogo). Héctor tiene mucha experiencia y me parece extraordinario el apoyo que te ha brindado. Lo de sentirse super deprimido, llorar y no entender por qué es muy duro y pienso que es un proceso…¿cómo un duelo tal vez?..es fuerte pero hay que seguir adelante por el niño, por tí y por el resto de la familia. Tengo 2 hijas adolescentes y para ellas ha sido duro también. La Dra,. Merino me recomendó ver a Maritza Bendayán (en Neuropediatría del CMDLT) y la experiencia ha sido muy positiva. Todos hemos tenido cita con ella y nos ha ayudado como grupo familiar . Si puedes, realmente vale la pena que converses con ella.


#11

Hola Mari y Jordi,
Gracias por tu recomendación. La Dra. Merino, carmencita y maria teresa son parte de nuestro equipo, son muy buenas de verdad. Esto es fuerte pero poco a poco lo vamos superando, claro! todavía me entra depre, cuando haciendo la dieta, las dosis recomendadas y esta alto, es más desconcierto y miedo que otra cosa, pero con mucha fe. Que bueno que se involucre toda la familia es indispensable, para mi hijo, y todos mis conocido, yo soy diabética, y así lo asumen todos.es cuestión de costumbre y de disciplina.Tengo una beba de 7 aÑos y era full chuchera, ella realmente era mi preocupación, y ha sido díficil pero lo ha entendido, y luis carlos a veces me dice: me compras chocolates ligero y le compras a viky lo que a ella le gusta.
Buens seguimos en contacto, un fuerte abrazo, y bienvenida.
caruis


#12

Hola Caruis,

Mi Nombre es Enrique, y me diagnosticaron con diabetes tipo 1 hace unos 6 meses… tienes razon, tener diabetes es duro, pero no necesariamente por las razones que las personas sin diabetes se imaginan.

Mencionas que te da down cuando tu hijo se tiene que injectar mucho… ese es un punto de vista muy comun en la gente sin diabetes… yo te puedo decir que luego de un tiempo tu hijo se acostumbrara a las injecciones mas de lo que te imaginas… Hoy en dia la technologia de injecciones y agujas es tan buena que es mas el miedo que el verdadero dolor.

El problema real con la diabetes es todo lo demas… aprender a contar carbohidratos, a medir todo… a hacer marabarismo con la insulina, la comida y el ejecicio… eso es lo realmente dificil…

Injectarse menos no necesariamente es mejor… asi que yo te recomiendo que lo veas como algo natural… mas o menos insulina no es mejor ni peor…

Lo importante es mantener el nivel de azucar en la sangre los mas cerca de normal que sea posible… si es osignifica insulina, entonces usala todo lo que haga falta…

Saludos y suerte,

Enrique.-


#13

Hola Enrique, Ciertamente ya nos estamos acostumbrarnos. El dolor interno ha disminuirlo. Tratamos de no prestarle atención sino a lo que tiene que comer y como lo va a adquirir. Allí si que hay que hacer moromas, sobre todo porque va a empezar el período de desarrollo y, siente hambre todo el tiempo, y se ha descontrolado un poco, sobre todo por estos días que no hay actividad en la escuela, ni prácticas de futbolito, pero allí vamos, poco a poco, y con mucha fe de que en cualquier momento sale la cura para todos. Gracias y un abrazo. Caruis


#14

Hola amiguito espero que estes bien al igual que mami y familia. Como te va con la dra.Merino y Carmencita. A carmencita pronto tenemos cita para iniciarnos en el conteo de carbohidratos, sobre todo ahora que luis carlos se inicia en su desarrollo, y quiere comer más de la cuenta, obteniendo como resultados muchos picos que aveces son difícles de controlar, al igual que sus bajas, que gracias a dios son pocas, pero las tiene. El preparado de los alimentos es a veces un problema, hago maromas, compro revista en Locatel de los Menu para cambiarle la dieta y no se cansea, pero a la hora de contar cuanto de cada cosa, uyyy que dificil, pero alli vamos, poco a poco y con mucho animo y fe. Imagínate el 24 de marzo cumplio 11 años, la paso bien lo complacimos en sus comidas predilectas, cachapa y carne asada, podras imaginarte llego a 400 en la noche, al día siguiente se controlo mejor, bueno espero que estes bien de corazon.
Un abrazote, a todos.


#15

Hola Carius y Luis Carlos…Feliz Cumpleaños Luis Carlos!!!..Mi hija mediana es bastante contempor{anea contigo …el 21 de marzo cumplió 13 años así que tenemos varias cosas en común.

Te cuento que Jordi ha tenido bastantes picos. Antes de semana santa tuvimos cita con Hbglicosilada en mano. La tiene el 9.3%. A mí me parecía que bastante bien porq en Dic la tuvo en 10% (cuando ´debutó la tenía en 11.7%!!) pero la Dra. Merino nos dijo que ya debería tenerla en 7% a lo máximo. Así que subió las dosis, nos fuimos a la playa y TORTA…tuvo unas bajas terribles. A mitad de semana hablé con la Dra. y la bajamos de nuevo. El domngo pasado subí la dosis de nuevo y no ha podido estabilizarse. A pesar de tener una dosis bastante elevada para su edad y peso, aún tiene picos terrible para arriba. Bajas ya casi no tiene. De hecho pienso llamar a la Dra. el lunes. Está haciendo ejercicio, lo controlo bastante con las comidas…asi que no se que más hacer.

Ya han pasado 6 meses…¿cu{anto tiempo tardó Luis Carlos en estabilizarse??


#16

En cuanto al conteo de carbohidratos, al principio se ve super difícil pero con la práctica ya verás que te aprenderás las cantidades de carbohidratos de todos. Nosotros empezamos con esto el día 1. Tenemos el libro King Calorie que ayuda mucho para los ingredientes base de recete. Así por ejemplo podemos calcular el aporte de CHO de la bechamel y por ende el pasticho, las croquetas de jamón y queso, etc.
Cualquier duda estoy a la super orden…el líbro lo pedimos por Amazon.

Un besote


#17

Hola Mari M, y Jordi,
Mari no te preocupes Luis Carlos tiene 8 meses de su diagnóstico y la HBglicosilada estabá en 8,98% cuando debutó, estuvo en luna de miel sólo dos meses y, de allí, pasa tres dias bien entre 70 140 y dos con picos y bajas. A los tres meses la tenia en 7,69 %, pero al cuarto mes estuvo fatal con picos entre 180 a 350, y más de una baja, llegando a 32. Hace un mes la tenía en 8,69% y está así con días buenos que tan sólo se inyecta el humalog dos y hasta una sola vez al día, y hay días terribles. Igualmente, la Dra. señala que hay que estbilizarle a 100 la glicemia, le sube la dosis, se la baja, al igual que el Lantus, pero mantenerse estable por más de cinco días no ha sucedido. Eso es lo desconcertante de esto que te esmeras en atenderlo en los requerimientos que exigen la nutricionista con la dieta, el peso, las medidas, las dosis, el ejercicio y los picos persisten. Al igual que tu, a veces ya no se que hacer, aveces me deprimo, aveces me da rábia, pero creo que hay que tomarlo con serenidad, paciencia y cosntancia, pero sobre todo la fe.
No sabes como ruego por su sanación y, esto estoy enfocada. Haciendo oraciones de sanación, que bien me ha hecho, sobre todo espiritualmente. Si eres creyente avisame y te envio un conjunto de oracione muy efectiva, sabes ya no me alarmo tanto, las lágrimas espontáneas han cedido bastante. Estoy muy serena en etos últimos días gracias, a eso me siento bien y se lo hago saber para que el tenga esa misma fe. Cada primer viernes de cada mes voy a la iglesia a la misa del santísimo y oro alí, me hace bien. te lo comento porque pase y estoy pasando por ello y me siento desde hace un mes menos melancólica, más equilibrda y eso se lo transmito a él. A eso me aferro porque me sentía muy frustada, atormentada, no se si me entiendes.
Esto es una prueba dura pero se supera poco a poco y tengo la convección que lo vamos a lograr.
Dale muchas cosas con fibra. A luis carlos le preparo el vaso de leche de la mañana en avena y creo que le ayuda.
estamos en contacto cuenta con ello, un abrzo caruis


#18

Hola Caruis,

Lo que comentas en cuanto a la falta de control es bastante comun cuando se esta en dosis fijas de insulina… El secreto es aprender a controlar las dosis de acuerdo a lo que come…

No es un proceso facil al principio, pero brinda sus resultados… te cuento que luego de 6 meses de estar haciendo esto mi hba1c esta en 5.8%… El secreto es: mas carbohidratos = mas insulina y menos carbohidrato = menos insulina… No muy comun en Latinoamerica, pero ese es el estandar en los paises desarrollados.

Lo primero que debes hacer es comenzar a tomar nota de todo lo que come y de las dosis de insulina que toma cada vez. Despues te puedo explicar el proceso con calma…

Saludos,

Enrique.-


#19

Hola Enrique, gracias por tu comentario, en eso estamos ahora con el coteo de carbohidrato por la dosis que debe inyectarse es deci por cada 28 gramos una dosis, más una de corrección por cada 100 que tenga.Si conoces una página te lo agradezco, saludos, Caruis


#20

Carius, estoy leyendo un libro espectacular para padres con niños con diabetes. se llama Growing up with Diabetes de Alicia MacAuliffe. Es una chica de 21 años que le detectaron diabetes a los 11. Explica la vision del niño ante este situación y la diferencia con la visión de los padres (que usualmente sufrimios más que ellos).
Estoy comenzándolo y cada página es un aprendizaje.

También lo compre por Amazon, pero si te interesa y no puedes accesarlo avísame y te lo presto en cuanto lo termine.

En cuanto a la oración, creo mucho en eso aunque te confieso que los últimos 3 años han sido muy difíciles y me han alejado un poco de esto. Solía no acostarme sin rezar y trataba de ir todos los domingos a Misa, pero ahora me he alejado un poco.

Espero retomar fuerzas en algún momento porque la Fe definitivamente te alimenta

Bueno en algún momento te contaré

Un abrazo!


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