Se acerca el evento de activismo MasterLab 2016


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MasterLab es un evento que se lleva a cabo en el marco del Congreso Friends For Life en verano cada año donde se dan cita más de 20 voceros de la diabetes (activistas, o advocates en inglés) de distintas partes del mundo. El año pasado ya se habían reunido pero las reformas en su sistema de salud ha hecho que se mantengan en contacto y que intenten trabajar en equipo para acercarse a su gobierno federal y exigir entre muchas otras cosas, el acceso a monitoreo continuo de glucosa, mayor número de tiras reactivas y especialistas en salud mental.

En países como México, la atención sanitaria permanece en un nivel básico, es decir, a pesar de que tenemos NOMs y cuadros básicos que incluyen algunos de los insumos requeridos, no hemos sido capaces de ver la entrega de estos en la práctica. El cuidado de la diabetes necesita de muchos insumos, no sólo con alimentación y ejercicio logramos cifras de glucosa objetivas sino se requieren con frecuencia insulinas de nuevas generaciones y jamás se debe olvidar el automonitoreo. Sin embargo, en México no se proveen estas herramientas.

Llama mi atención año tras año el apoyo de la industria. Claro que, asegurar que las personas con diabetes se unan y logren exigir el cumplimiento y conserven y ejerzan el derecho a recibir los insumos necesarios les beneficia enormemente y este ganar- ganar ha hecho que el trabajo entre ambas partes sea interesante.

Observo que culturalmente somos poblaciones con grandes diferencias, ellos están acostumbrados a exigir y a pesar de que uno creería que los latinos estamos más listos para montar en armas pareciera que estamos equivocados y que son los americanos quienes llevan la delantera.

Aprendemos en MasterLab que la unión hace la fuerza y que la industria es de gran ayuda en el cumplimiento de algunos propósitos interesantes.

Las sesiones son siempre y específicamente las del año pasado contenían mensajes claves sobre empoderamiento como grupo, estrategias de acercamiento con los medios, uso de redes sociales para fortalecer mensajes y comunidades y métodos de análisis estadístico. La cobertura en inglés fue con la utilización del hashtag #MasterLab en twitter y Tanya Rodríguez (vocera de Puerto Rico, presidenta de Sugar Free Kids), Mila Ferrer (Gerente de la comunidad estudiabetes.org) y yo realizamos la cobertura vía twitter en español con el mismo hashtag. Este año estamos triplemente emocionadas pues habrá una comisión más grande de voceros y activistas de América Latina que te iremos presentando aquí.

Es innegable la diferencia cultural que notamos pero creemos que analizar detenidamente el “cómo” podría ayudarnos a ser mejores voceros en nuestros países y motivar a otros para exigir, ayudando pero exigir. En Estados Unidos, los pacientes han logrado escribir y mandar más de 200 cartas a su gobierno “congress” esa labor conjunta ha facilitado que se reúnan con personajes clave y que poco a poco modifiquen estatutos y reglas.

“La voz del paciente es poderosa, sólo que aún no sabemos utilizarla” escuchamos en #MasterLab

Hoy te presentamos a algunos de los voceros de América Latina que nos acompañarán este año a MasterLab.

Carla Medina/ República Dominicana

Carla Medina tiene un hijo con diabetes tipo 1. Ella pensaba en dar de vuelta algo a la comunidad con diabetes ya que conoce y reconoce que las condiciones en República Dominicana no son iguales a la vida que lleva su hijo Rafael. Por ello es que creó una organización y una campaña de recaudación. Ella logró realizar un bingo de manera muy exitosa y esa dinero obtenido sirve para programas de su fundación. Por 5to año han organizado la carrera Ganémosle la Carrera a la Diabetes que tiene como objetivo crear conciencia y tours de medios durante 6 semanas culminando en una carrera de 5/10 k en los Jardines Botánicos de Santo Domingo.

Carolina Zárate/Colombia

Carolina fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2004 a los 24 años de edad. Desde su diagnóstico decidió educarse en diabetes y esto la llevó a compartir su historia de una forma positiva. Ella no es profesional de la salud sino publicista pero se considera una persona muy empoderada y busca motivar a otros a través de letras e imágenes. Carolina ama a los gatos y su vida fue acompañada por Nutella, una gatita con diabetes a la que adoptó y cuidó. Además, Carolina es amante de los tatuajes y es bloguera en https://blogdiabeticotipo1.blogspot.mx/

Daniela Rojas Jiménez/Costa Rica

Daniela vive con diabetes tipo 1 desde los 10 años. Su vida con diabetes ha sido un reto. En 2014 inició su trabajo como consultora en Costa Rica de nombre Diabética Solutions. Aquí ella se desempeña como Psicóloga y lo combina con su experiencia personal en diabetes. El objetivo de su labor es brindar apoyo a quienes viven con diabetes y sus familias trabaja muy de cerca con “Día Vida, Asociación Pro Diabéticos de Costa Rica,” y es líder y organizadora del campamento “National Diabetes Campo for Children and Teens” en Costa Rica.

Gisela Ayala/México

Gisela Ayala es Directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes. Ella cree que el diagnóstico de diabetes no es nunca una sentencia de muerte. Ella estudió periodismo en la escuela Carlos Septién y se graduó en 1994. En 2002 cursó su primer diplomado de Educador en Diabetes certificado por la Universidad Nacional Autónoma de México. La diabetes NO ha sido un obstá■■■■ en su vida profesional.

Gisela conduce un programa de radio de nombre “Con D de Diabetes” todos los viernes de 12 a 14 horas en Radio Education 1060 am and www.radioeducacion.edu.mx desde 2008

Ismael Delgado/México

Ismael es Licenciado en Nutrición y Educador en Diabetes. El disfruta mucho de sus actividades como educador en diabetes. Siempre se ha apasionado por orientar y ayudar a las personas con diabetes y a todo quien desea aprender. Es voluntario en muchas fundaciones para adultos jovenes y niños como DIME y la fundación Esperanza. Le encanta su labor como guía en campamentos organizados por distintas organizaciones.

Jorge Garduño/México

Jorge es licenciado en nutrición y educador en diabetes. El ha trabajado por más de tres años en la Asociación Mexicana de Diabetes en el Estado de Guerrero, A. C. donde se encarga de las redes sociales y del trabajo con el programa “Life for a Child” de la IDF para beneficio de más de 40 niños y adolescentes con diabetes tipo 1.

Jose Antonio Lopez/República Dominicana

Jose Antonio fue diagnosticado con diabetes tipo 1 hace muchos años. El recibió atención en la clínica Joslin y se dió cuenta rápidamente de la importancia de la Educación en Diabetes. Al volver a su país se dio cuenta de la gran falta de atención oportuna, mitos y tabues alrededor de la diabetes. El decidió formar la Fundación Pro-Ayuda a la Educación de Diabéticos, Aprendiendo a Vivir Inc en 2003. En 2009, el abrió el primer Centro Educativo de Diabetes en República Dominicana, hoy en día ese centro recibe y atiende a más de 350 pacientes por mes.

José A. Santos/República Dominicana

Jose Santos se unió a AAV como voluntario en 2011. Eligió ser parte de esta fundación por su amistad de muchos años con el presidente de la organización. El ha trabajado en muchas campañas de abogacía por la diabetes campamentos de verano y sesiones educativas para niños y adultos en escuelas púbicas y privadas.

Melissa Cipriani/Venezuela

Hace trece años, la vida de Melissa fue tocada por la diabetes tipo 1 cuando su hija única en aquel entonces de 8 años fue diagnosticada con diabetes tipo 1. Gracias a internet, Melissa fue capaz de aprender muchas cosas que nadie le cuenta, y descubrió además que no se encontraba sola sino que había muchas personas en el mundo pasando por situaciones similares. Tiempo después comenzó a escribir en español y así tuvo la experiencia de compartir experiencia con otras personas.

En estos momentos, la crisis en su país le ha otorgado un nuevo objetivo que es obtener a aquellos menos afortunados a conseguir insumos que requieren para permanecer con vida.

Paola Ortega Reyes/México

Paola tiene 36 años y ha vivido con diabetes tipo 1 por 29. Ella estudió Comunicación. Su trabajo en la abogacía comenzó desde que era muy niña siguiendo el ejemplo de su madre quien fundó la Asociación Mexicana de Diabetes en la Ciudad de México. Paola fue voluntaria a muy temprana edad y ha sido partícipe en conferencias, campamentos y talleres varios.

Paola tiene experiencia trabajando muy de cerca con la Comisión de Derechos Humanos del Distrito Federal y fue así como tiempo después se convirtió en Coordinadora de la Red Ciudadana por los Derechos de las Personas con Diabetes Tipo 1. Actualmente dedica su trabajo a los derechos humanos.

Rosangel Jaramillo/México

Rosangel es mamá de un adolescente con diabetes tipo 1. Actualmente es fundadora y presidenta de laA Asociación Unidos por los niños Diabetes Tipo 1 en Tijuana. Su principal objetivo es otorgar apoyo moral a las familias. En su labor diaria se concentra en ofrecer sesiones educativas y talleres para todo aquél tocado por la diabetes en Tijuana.

Rosy de Prado/San Diego

Rosy ha vivido con diabetes desde que era niña a través de la experiencia de su padre y sus dos hermanos. Ricardo uno de sus hermanos presentó complicaciones y perdió la vista años después. Rosy fue diagnosticada en 1987 cuando nació su primer hijo y confiesa haber tenido muchos problemas al principio por la falta de información en su entorno. Después de pasarla mal en su segundo embarazo decidió comenzar un trabajo de auto abogacía y búsqueda de nuevas opciones, ideas, y tratamientos. Rosy tiene un título en psicología y una maestría en Terapia Familiar.

Rosy dirige el proyecto MODIAJ, un taller de 12 sesiones para niños, adolescentes y sus familias para compartir su experiencia como domadores de diabetes y para aprender juntos.

Yolanda Rivera Cabrera/Puerto Rico

http://diabetesadvocates.org/masterlab-2016/

Muchas gracias a los auspiciadores de MasterLab 2016!


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