Un páncreas para mi esposa


#1

Esta es una de mis historias favoritas en Beyond Type en Español, he sido testigo de los inventos de estos dos y me siento muy afortunada de llamarlos amigos.

UN PÁNCREAS PARA MI ESPOSA

ESCRITO POR: JORGE AGUILAR

Como todas las buenas historias, la mía inicia hace mucho tiempo. Una noche, aproximadamente hace 17 años, conocí a la que hoy en día es mi “media naranja”. Y por alguna extraña circunstancia, supe que mi media naranja tenía diabetes tipo 1. Adelantemos un poco el tiempo a cuando finalmente estábamos juntos. No viviendo juntos, pero sí, finalmente después de jalones y estirones, éramos ella y él. Sobra decir que yo no tenía ni la más mínima idea de lo que significaba la diabetes tipo 1, hasta que un día, tuve que aprender (de una manera bastante alarmante) qué era una hipoglucemia. Solo recuerdo la cara de la gente que estaba en la fila del supermercado delante de mí cuando, les pedí amablemente que me dejaran pagar un jugo pequeño porque era una emergencia. No dudo que si, alguno de ellos se acuerda, me tengan en su memoria como el loco al que le urgía comprar un jugo.

Y así tuve muchas, muchas, MUCHAS, historias de hipoglucemia en mi vida. Hasta que, gracias a unos grandes amigos (que digo amigos, nuestra otra familia), tuvimos oportunidad de tener en nuestras manos un CGM como Dexcom. Sí, desafortunadamente tuvimos que viajar del otro lado del río para poder obtener dicho maravilloso y sin igual dispositivo. ¿Qué es un CGM (medidor continuo de glucosa)? creo que esa respuesta la dejaré a las expertas de BT1 para no equivocarme.

¡Todo era una maravilla! Yo podía, finalmente, sin depender de una llamada telefónica, un SMS, y ya en tiempos modernos, un whatsapp, saber cuál era la glucosa actual de mi media naranja. Mi teléfono ahora sonaba, fuerte y claro, cuando ella estaba muy alta o muy baja. Era el primer paso a algo maravilloso.

Antes de continuar, cabe aclarar, que soy un “nerd” (alias ingeniero en sistemas), apasionado por nuevas tecnologías, nuevos lenguajes de programación, arquitecturas de software, etc. Todos esos términos que, aunque son importantes en esta historia, no tienen porque ser parte de esta historia porque, lo acepto, los voy a aburrir.

En fin, antes de tener acceso a Dexcom, sufrimos un “pequeño” incidente en el que (para quien no me conozca físicamente soy alguien muy flaco) tuve que tirar la puerta de nuestro departamento a patadas. Todos los vecinos creyeron que iba en son de guerra. Y la realidad es que iba a aplicar, por primera vez, glucagón. Esa es una historia que, sin duda, no quiero volver a vivir jamás. La impotencia que llegué a sentir creo que es algo que nunca había sentido. El sentido de urgencia tan grave, sin entender qué podía pasar, es algo que a la fecha me da escalofrío.

Ahora con Dexcom, era más difícil que sucediera, pero no imposible.

Y aunque, Dexcom nos permitía saber gracias a la bendita nube (otro de esos términos nerds) cómo estaba la glucosa de mi media naranja, supimos de un gran movimiento llamado #WeAreNotWaiting el cual trabajó arduamente en algo llamado Nightscout. Un sitio web que usa esos datos que Dexcom envía a la nube para tener un sitio web con esa información. Cualquiera diría, “pero si ya lo tienes en el teléfono, ¿para que en un sitio web también?” Pues resulta que esta maravillosa herramienta, además de mostrar esta información, muestra tendencias, permite agregar eventos como un cebado de microinfusora, cuánto tiempo lleva una cánula colocada, si hubo alguna corrección de carbohidratos, etc. En fin, todo un diario de registros de tratamientos para personas con diabetes.

Nosotros estábamos felices porque ahora, además de Dexcom, podíamos guardar mucha información valiosa para el cuidado de la diabetes de mi media naranja. No podíamos con tanta felicidad, o al menos eso creíamos.

Queriendo ser parte del movimiento #WeAreNotWaiting nos pusimos, como todo buen nerd y Community Manager, a tuitear de nuestro éxito implementando Nightscout. Fuimos (o al menos eso creemos) de las primeras familias en México en tener esta gran herramienta disponible. Ahí fue cuando, ahora un gran amigo y colega, Gustavo me preguntó en un tweet, ¿Ya conoces OpenAPS?

“¡No! ¡No más implementaciones!” Fue lo primero que pensé. Después de leer más acerca de lo que era OpenAPS se convirtió en una meta. OpenAPS es un sistema automático de dosificación de insulina el cual, con base en base los parámetros establecidos en la microinfusora (metas mínima y máxima, proporción insulina carbohidratos, duración de insulina activa, etc.) hace los ajustes necesarios para siempre estar en rangos establecidos por el usuario y, sobre todo, ¡NO CAER EN HIPOGLUCEMIA!

Así que sin conocer Linux (el sistema operativo base de OpenAPS) decidimos iniciar la implementación. Yo siendo Windows fanboy, no tenía idea de Linux, así que, emocioné a uno de mis mejores amigos, Fabrizio, para que me ayudara a poner todo en marcha. Ahora sé que, de no haber sido por él, hubiéramos tardado siglos en implementar esto (¡muchas gracias Fabz!)

El ansiado día llegó en el que nos pudimos comunicar con la microinfusora a través de un dispositivo llamado Raspberry. Gritamos, reímos, nos emocionamos, por supuesto tomamos una cerveza para festejar, y después de tanto ruido, seguimos con la implementación.

Debo decir que he pasado innumerables noches (hasta la fecha) implementando OpenAPS. Actualizaciones, ajustes, peleas, ganas de tirar al Intel Edison a la basura, regresar, y continuar haciendo que esto llegue, en algún momento, a ser un verdadero páncreas artificial.


OpenAPS, Nightscout y Dexcom cambiaron nuestra vida. Atrás quedaron esas noches de angustia y desvelo por tratar de corregir una hipoglucemia o una hiperglicemia. Atrás quedó esa ansiedad que sufríamos cuando estábamos lejos uno del otro, sin saber qué podía pasar si no estaba yo disponible para auxiliar a mi media naranja. Atrás quedaron esos días de miedo cuando, al salir a trabajar, mi hijo (mi otra razón para vivir) estuviera los suficientemente despierto y “entrenado” para ayudar a su mamá en caso de emergencia, sin que yo pudiera auxiliarlos de manera inmediata. Estos tres sistemas nos han regresado la paz mental, la tranquilidad, y lo mejor, noches de sueño completas. Sin preocupaciones, sin temor.

Cada noche de desvelo para mejorar la interacción de todos los dispositivos valen más que cualquier cosa. Saber que mi media naranja estará segura, al menos en el tema de diabetes, para mi es lo mejor que pude haber hecho. Cabe aclarar que la parte nerd en mí se divierte haciendo esto, y que me encantaría ayudar a más personas a encontrar esa paz que yo he encontrado. Todos los días se me ocurre algo nuevo para ayudar a la comunidad y, aunque aún no están todos terminados, trabajo en varios proyectos de este tipo para compartir todo lo que hemos logrado Mariana y yo.

Mi principal impulso fue ella, y mis ganas de que ella estuviera tranquila. No, no esperamos impacientemente una cura, porque sabemos que eso está (toco madera) a años luz de distancia. Pero, mientras tengamos cómo, usaremos todas las herramientas que estén a nuestro alcance para hacer que, el vivir con diabetes (así es me incluyo, no porque yo viva con diabetes, pero el estar al lado de tu media naranja hace que de una o de otra manera también lo vivas, evidentemente sin los malestares, pero créanme, cuando sé que ella se siente mal, yo me siento mal porque no puedo ayudarla) sea algo más fácil de llevar. Y creo que mis poderes de ñoño, aunque no la hagan sentir totalmente bien, sé que brindan una pequeña ayuda para que ella y todos estemos más tranquilos.

¿Que me llevó a hacer esto? El amor por mi familia, el amor por mi profesión, pero, sobre todo, el amor por Mariana. Solo espero que ella esté tan contenta con todo esto como lo estoy yo. Que a ella le brinde la misma paz mental que a mí. Que le ayude a sentirse bien sin importar en que situación se encuentre.

Por último, quiero agradecer a Mila y Jimmy, a los dulces guerreros (ustedes saben quiénes son), a Gustavo, a Fabrizio, a toda la comunidad de #WeAreNotWaiting y #OpenAPS (Dana, Ben, Scott) por ayudarnos a mí y a Mariana a hacer de esta condición de vida algo más fácil de manejar. Todos ustedes son parte vital de toda esta aventura e historia. Sin ustedes, hoy no estaría escribiendo esta historia a las 11:00 PM, estaríamos con un ojo al gato y otro al garabato cuidando no tener que ir corriendo al supermercado a pedir permiso para pagar un pequeño jugo.


#2

Largo pero interesante Gracias a JORGE AGUILAR por escribirlo y a Mila por traernoslo.


#3

Gracias Mila por compartir esta historia, me encantó leerla y reafirmar que el manejo de la diabetes no depende solamente de la persona que vive con ella, que se trata de trabajo en equipo. Además cuando lees historias de caminos lagos, agradeces aun mas la investigación, las nuevas tecnologías y los pasos que seguramente se seguirán dando para facilitar el manejo de esta condición


#4

Terminó de leer esta nota, con lágrimas en los ojos, me emocioné mucho, todo el amor que una persona puede sentir por otra. Eso trae a mi memoria que mi media naranja, me ayudó en muchas hipo, él jamás hubiese pensado que sería un gran aplicador de glucagon, que sería mi gran aliado en esta lucha constante. Ojalá todos tengamos una media naranja. Y agradezcamos a ellos toda la ayuda que nos brindan. Yo después de esto, miraré a los ojos a mi media naranja y le diré muchas gracias por estar cuando más lo necesito.


#5

Awww cuánto romance…Jorge sigue inventando cosas, bien dices Mila jajaja. Ha sido un largo recorrido juntos y no nos cansamos de aprender. Definitivamente nos elegimos bien el uno al otro :smiley:


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