Una sonrisa frente a la diabetes


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Una sonrisa frente a la diabetes
Ana tiene 9 años y glucemia desde los 5, un mal que cada vez afecta a más niños de la región, que le obliga a inyectarse insulina varias veces al día y a crecer deprisa

Ana corta una rodaja de pan y la pone sobre el peso digital que tiene siempre a mano en la cocina. Comprueba la tabla llena de alimentos y referencias que está en la pared y mira la pantalla. Pesa 30 gramos, así que corta un trozo hasta que lo deja exactamente en 20, la ración que está autorizada a comer, según su endocrina. Le da el pedazo que le sobra a su madre, limpia y recoge todo lo que ha utilizado con minuciosidad y con una inmensa sonrisa vuelve al salón a reunirse con su padre y sus primos, Ángel y Carlota.

Sólo tiene nueve años, pero es tan responsable y disciplinada como una gimnasta olímpica. Cuando tenía 5, le diagnosticaron una diabetes de tipo 1. Su páncreas perdió la capacidad de producir la hormona insulina porque su sistema inmune atacaba y destruía las células encargadas de fabricarla y jamás lo volverían a hacer.

Desde entonces, tiene que inyectársela al menos tres veces al día y su vida y la de su familia han cambiado para siempre. Sin embargo, Ana es una niña alegre e inteligente, «la más lista de su clase», según ella misma. La asignatura que más le gusta son las matemáticas, juega al fútbol con los niños y tiene una lista interminable de amigas (María Teresa, Natalia, Cristina, Marta, Laura, María, Beatriz …). Todos en su colegio, el ‘Germán Cid’ de Zafra, saben muy bien que es diabética y entienden mejor que nadie que su enfermedad no la diferencia de los demás alumnos en la mayoría de los aspectos de su vida cotidiana.

En Extremadura no existen datos oficiales acerca de cuántos niños tienen glucemia (diabetes). Aunque un estudio publicado en 2005, referido a casos ocurridos entre los años 1988 y 1999, indica que la incidencia anual de la diabetes de tipo 1 entre menores de 14 años en la provincia de Cáceres es de 16,8 por cada 100.000 habitantes. Desde la Consejería de Sanidad señalan que estos datos son extrapolables a la población infantil extremeña, según indica la Federación de Asociaciones de Diabéticos de Extremadura (FADEX), que cuenta con 1.600 asociados.

Algunos expertos, como el catedrático de fisiología de la Uex, José Enrique Campillo, afirma que cada semana se diagnostica un caso de diabetes en niños en cualquier hospital. A esa realidad habría que sumarle, además, otros tantos afectados no diagnosticados. La noticia es siempre dura.

Malas noticias

María José García, la madre de Ana, recuerda perfectamente el día de principios de noviembre en que se enteró de que su hija, con sólo cinco años, era diabética. «La niña iba muchas veces al servicio, ya me lo había dicho su ‘profe’, pero esa tarde estaba rara. Así que decidimos irnos a Urgencias. Mi padre nos acompañó. Me pidieron una muestra de orina y vi pasar el aparato de destrostix (medidor de azúcar), aunque por entonces yo no sabía lo que era. Siempre recordaré lo que vi en la pantalla: las letras ‘HI’ (abreviatura de ‘high’, alto en inglés). El azúcar estaba tan alta que el aparato ni siquiera podía medirla», señala María José.

«A continuación, me pidieron que me sentara y me dieron la noticia: la niña tenía glucemia. Siempre cuento que yo asimilé aquella noticia suavizada. Mi padre, que estaba fuera esperando y tiene problemas de oído, presenció cómo una enfermera comentaba que era muy triste que una niña tan pequeña tuviera glucemia. Él entendió que la niña tenía leucemia. Así que cuando nos reencontramos y me preguntó descompuesto qué le pasaba a la niña me puso las cosas en perspectiva. En ese momento, no es que me alegrara de que Ana fuera diabética, pero pensé que sería mucho peor si tuviera aquello que mi padre había entendido», reflexiona María José.

Después del diagnóstico estuvieron ‘ingresadas’ durante 12 días en el Hospital Materno Infantil de Badajoz. Allí pasaron un periodo de adaptación en el que les enseñaron a controlar la enfermedad, a pincharse, a afrontar su nueva realidad física y psicológicamente, en definitiva. «Una nutricionista te asesora en el tema de comidas y demás. Nos dan un libro con información y te lo empollas, pero los pinchazos te parecen tan seguidos que te crean angustia. Te dicen que no hay que vivir para la enfermedad, ni obsesionarte con ella», comparte esta madre.

«Se trata de una dolencia muy complicada y muy exigente. Porque tú puedes tomar las mismas medidas pero cada día es diferente, y eso hace que muchos padres se vuelvan locos porque los niveles de azúcar no reaccionan todos los días de la misma manera. Y es que hay variables como el estrés o el ejercicio físico que influyen mucho en esta enfermedad. Los padres están en contínua formación. Tienen que aprender un montón sobre diabetes y además, pasar por el trance que supone la pérdida crónica de salud de un miembro de la familia», explica la psicóloga y terapeuta familiar de FADEX, Susana Rico.

Naturalidad

Ana, sin embargo, aceptó la enfermedad con una naturalidad que todavía conserva intacta: «En el hospital había una niña de 9 años en la cama del al lado y a mí me dijeron que yo tenía lo mismo que ella. Que tendría que aprender a pincharme solita, que me iban a enseñar y que pronto iba a ser igual de responsable que ella», relata con una madurez que sorprende. En la misma planta que la pequeña segedana había otros siete niños en su misma situación.

De hecho, la presencia de menores diabéticos en los colegios es cada vez más habitual. Ángela González y Elena Blanco son profesoras de 4º y 3º de Primaria, respectivamente, en el Colegio Público Santa Marina de Badajoz y ambas han cumplido las bodas de plata en la enseñanza. Aseguran que a lo largo de estos años ha aumentado el número de alumnos diabéticos, aunque matizan que también hay más asmáticos y alérgicos. «Los diabéticos no son más problemáticos de lo que puedan serlo ellos y no suponen ningún trastorno en el aula. Los padres te cuentan lo que les pasa a sus hijos y tú intentas recabar toda la información posible sobre el tema para, en caso de que suceda algo, saber qué hacer», relata Elena Blanco.

Esta veterana profesora asegura que cada caso es diferente y que cambia mucho dependiendo de cómo acepten la enfermedad los padres y de la autonomía que le transmitan a sus hijos. Así, en el caso de Ana, la niña es totalmente independiente. Su madre asegura que la enfermedad se hace más leve gracias a ella. «Ella pone mucho, mucho, de su parte por no decir todo. Sé que puedo tener confianza plena en ella, porque si se salta una comida o come algo que no debe, ella ya lo sabe. Conoce perfectamente sus limitaciones», asevera.

María José reconoce, sin embargo, que no siempre ha sido así. «A los padres nos llaman los ‘diabéticos de tipo 3’, porque estamos todo el día encima de ellos. Tanto que a veces anteponemos la enfermedad a nuestros hijos y cuando van de excursión, por ejemplo, en vez de preguntarles cómo se lo han pasado, le preguntamos cuánta azúcar tenían o qué han comido. Yo he intentado cambiar esa mentalidad e incluso hemos desarrollado un ‘idioma’ paralelo para hablar del tema sin tener que mencionarlo», bromea.

Toda su familia es un ejemplo de cómo integrar una enfermedad crónica en el día a día con una sonrisa. María José y su marido, José Manuel Domínguez, están tan orgullosos de Ana y su forma de convivir con su dolencia, que todos los sinsabores de la diabetes les resultan menos amargos. La Navidad, los cumpleaños y muchas otras ocasiones son diferentes para ellos: tan especiales como su hija Ana. Un ejemplo de superación.

Ana comprueba en el corcho de la cocina en qué pierna se pinchó la última vez para no repetir y que no le salgan hematomas

LAS DOS CARAS
Un pequeño pinchazo: Ana obtiene una muestra de sangre cinco veces al día para comprobar sus niveles de azúcar. Nos cuenta que es importante no pincharse en la yema, porque de hacerlo, acabaría perdiendo sensibilidad en los dedos. Destrostix: con este aparato mide los niveles de azúcar que tiene en sangre. Reconoce que muchas veces ya se imagina lo que va a tener por cómo se siente o porque se «ha pasado» comiéndose una ‘chuche’ o un dulce. Registro: En un papel, Ana apunta minuciosamente el resultado de la medición para que haya un registro exhaustivo. Asegura que nunca se le olvida y bromea diciéndole a su madre que a ella sí que se le pasa de vez en cuando. Reciclaje: Ana y su familia están muy concienciados con la necesidad de poner en un depósito, especialmente diseñado para ello, las agujas que utiliza para inyectarse la insulina para preservar la seguridad de quienes las destruyan. Autónoma: La niña se pincha ella misma con una precisión sorprendente. María José, su madre, admite que ella es quien mejor lo hace, «porque conoce perfectamente su cuerpo». Todo un ejemplo de valentía e independencia a los 9 años. HIPOGLUCEMIA: Bajada. Aparece rápidamente (minutos). Es una reacción insulínica. El nivel de azúcar en sangre es bajo.

Síntomas: Excesiva sudoración fría, mareos. Dolor de cabeza. Palpitaciones, temblores y visión dificultosa. Hambre. Dificultad para despertarse. Irritabilidad y cambio de temperamento.

Causas: Comida tomada con retraso. Mayor ejercicio de lo habitual. Comida insuficiente o demasiada insulina.

¿Qué hacer?: Dar líquidos o alimentos azucarados. No suministrar insulina en ese momento. Inyectar glucagón si hay pérdida de consciencia. No dar líquidos en ese caso. Avisar al médico.

HIPERGLUCEMIA: Subida. Aparición lenta (horas). Acidosis diabética, azúcar en sangre elevada.

Síntomas: Aumento de la sed. Orinar con más frecuencia. Azúcar y acetona elevadas en la orina. Debilidad, dolor abdominal y molestias generalizadas. Pérdida de apetito, náuseas y vómitos. Respiración dificultosa.

Causas: No seguir el régimen. Poca insulina. Infección, fiebre. Estrés emocional.

¿Qué hacer?: Si puede tragar, dar zumos sin azúcar. Controles de orina frecuentes. Poner la misma dosis de insulina. Llamar al médico.

Incidencia: No hay datos exactos de cuántos niños de la región padecen diabetes. Pero un estudio realizado en Cáceres en 2005 la sitúa en un 16,8 por 100.000 habitantes en menores de 14 años.


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